Negar med sonen Niro och maken Ebbi, på semester i Malmö. Dit fick de flyga – men att resa som funkisförälder innebär mycket oro och stress.

Negar Mottaghi om att resa som funkisförälder: ”Stressen ligger i att vi stör andra”

Att resa med barn kräver ofta extra förberedelser. Att resa som funkisförälder innebär också oro och stress över vad folk ska tycka och tänka.

I ett nytt inlägg skriver mamas bloggare Negar Mottaghi om hur det är att flyga med sonen Niro, som har det sällsynta syndromet ZTTK. På flygplatsen känner hon sig onormal och oroar sig för sonens eventuella utbrott och att han ska ”störa” i de normalas värld. Hon frågar sig – vad är egentligen normalt?

Thérèse Bilby

När Negar Mottaghi väntade sitt andra barn såg hon framför sig hur barnet inom kort skulle lyfta huvudet, lära sig gå och prata, precis som de flesta barn gör. Men Niro blev inte som alla andra. 

I dag är han åtta år och på grund av hans autism och intellektuella funktionsnedsättning är Negar en förkämpe för funkisbarnens rätt till ett bra liv. 2021 utsåg vi på mama henne till ”Årets inspiratörsmama”. 2022 började hon även blogga här på mama. I ”Negar navigerar” berättar hon om livet i en funkisfamilj, om utmaningarna och fördelarna, för att normalisera funkisfrågor och bredda synen på vad som norm. I ett nytt inlägg beskriver hon nu hur det är att resa som funkisförälder. 

Att resa som funkisförälder är nämligen lika med oro. Inte bara oro för flyget utan för all väntan och köerna. Flyget ner till Malmö ska ta 50 minuter och hela natten och dagen har hon varit stressad. Men nu har hon i alla fall förberett sig och har med en väska med ”Niro-leksaker”. I den finns bland annat solglasögon, en kedja, halsband och slajmstänger. Hon har även köpt en ny dyr leksak att användas ”in case of emergency” och laddat upp inför Niros eventuella hungerkaos med körsbär, persika, baguette, vatten, chips, choklad… 

Här sitter jag orolig för att min son ska vara som min son är

Hon skriver: ”Här sitter jag orolig för att min son ska få vara som min son är. Jag har laddat upp med allt möjligt för att hindra ett eventuellt ”onormalt beteende”, inte sovit på 24 timmar på grund av denna stress och känner dessutom ångest över att vi behöver flyga eftersom det är det ”smidigaste” sättet för oss. Hellre 50 minuter kaos än fem timmars kaos.”

Negar Mottaghi menar att samhället format funkisföräldrar att känna stress och oro inför att deras barn eventuellt ska ”störa” i dom normalas värld. Hemma kan sonen Niro skrika, springa, stimma, ljuda, flaxa och stöka. Där är hon inte stressad. Stressen kommer när andra ser, beskriver hon: 

”Vi försöker med alla medel förhindra utbrott, avvikande beteenden och störningsmoment så att andra inte ska störas, så att vi inte ska dömas. Vi hindrar våra barn att vara sig själva för att inte störa dig, för att slippa dina blickar, dina suckar och dina fördomar.”

Negar ”Neg” Mottaghi från Upplands Väsby är funkismamman som kämpar för sin son Niro – och andra funkisfamiljer – varje dag. Det var också anledningen till att vi på mama nominerade henne till Årets inspiratörsmama 2021 med motiveringen:”Att få ett barn med diagnos var tufft i början, men när Negar kom till acceptans kom också kraften. I dag delar hon med sig av sin vardag på sociala medier för att normalisera funkisfrågor och bredda synen på vad som är norm. Men fortfarande är okunskapen stor och på sitt viktiga Instagramkonto @saduprecis delar hon vidare berättelser, fördomar och kommentarer som funkisföräldrar får höra.”

NEGAR ”NEG” MOTTAGHI

Ålder: 37.

Familj: Maken Ebbi och barnen Celine, 9, och Niro, 8.

Bor: Upplands Väsby.

Gör: Socionom, kurator, opinionsbildare som driver frågor om funkofobi och rättigheten till LSS.

Instagram: @negmottaghi @saduprecis 

Vågar inte flyga – för att man inte orkar med vad folk tycker

På flygplatsen ser Negar samtidigt ett gäng tjejer i högklackat som som skriker högt och härjar. Är det normalt, undrar hon. Vad är egentligen normalt?

Många av Negars vänner som är i samma situation som henne säger att dom inte vågar resa och framför allt inte vågar flyga med sina barn, för att de är oroliga för att störa.

”Samma oro som jag hade. Jag har förstått att oron och stressen faktiskt ligger mycket i att man inte orkar med folk. Vad dom ska tycka och tänka. Man vågar inte riskera en flygresa på sex timmar där ens unge ljudar och stimmar och stör hela flyget. Återigen: stressen ligger i att vi stör andra. Inte i att barnet är som barnet är”, förklarar hon.

Flygresan till Malmö går senare bra och Niro skötte sig exemplariskt ”normalt”. 

Läs gärna hela Negar Mottaghis blogg här!

LÄS ÄVEN: mamas bloggare Negar Mottaghi: ”Jag vill visa upp en annan verklighet än den normtypiska” 

LÄS ÄVEN: Experternas 5 viktigaste tips till NPF-föräldrar