Negar Mottaghi: ”Många funkisföräldrar delar samma erfarenhet”

Negar ”Neg” Mottaghi från Upplands Väsby är funkismamman som kämpar för sin son Niro – och andra funkisfamiljer – varje dag. Det var också anledningen till att vi på mama nominerade henne till Årets inspiratörsmama 2021 med motiveringen: 

”Att få ett barn med diagnos var tufft i början, men när Negar kom till acceptans kom också kraften. I dag delar hon med sig av sin vardag på sociala medier för att normalisera funkisfrågor och bredda synen på vad som är norm. Men fortfarande är okunskapen stor och på sitt viktiga Instagramkonto @saduprecis delar hon vidare berättelser, fördomar och kommentarer som funkisföräldrar får höra.” 

På Årets mama-galan som gick av stapeln på Oaxen i Stockholm den 15 november, stod det klart att mamas läsare röstat fram Negar som vann den prestigefulla utmärkelsen.

Negar Mottaghi (längst till höger) vann läsarpriset Årets inspiratörsmama 2021. Övriga mammor som gjort skillnad under året och därför prisades var: Siduri Poli, Bianca Kronlöf, Penny Parnevik, Carina Bergfeldt och Vivi Wallin (samt Birgitta Dahl som inte var närvande under kvällen). Foto: Kajsa Göransson

Stort grattis Negar, hur känns det?   
– Det är otroligt ärofyllt och glädjande! Det betyder att mitt arbete och min öppenhet är uppskattat. Utmärkelsen har verkligen gett mig en extra boost av energi att fortsätta kämpa. 

Har du fått reaktioner på vinsten?
– Ja! Trogna följare, vänner och min familj har alla varit glada. Att stora idoler som exempelvis Alexandra Pascalidou, Bianca Kronlöf, Aysha Jones och Soraya Lavasani kramade och grattade mig på galan var också väldigt kul och overkligt. 

Förstår det! Berätta… din son Niro, 8, har autism och en intellektuell funktionsnedsättning. Vad innebär det för er?
– Vår familjs största utmaning är nog att Niro är ickeverbal. Han kan inte förmedla vad han vill, vilket i sin tur leder till extrem frustration för honom och oss. Vi förstår till exempel inte var och om han har ont, när han självskadar sig. 

– Jag behöver vara ständigt förstående och omhändertagande… samtidigt som jag ofta känner otrolig skuld och sorg över min otillräcklighet som mamma. Utvilad är jag aldrig, livet handlar mest om att överleva. 

Negar kämpar för sin sin son Niro som har autism och en intellektuell funktionsnedsättning. Foto: Kajsa Göransson

Vad är tanken bakom ditt Instagram-konto @saduprecis?
– Syftet är att vara en slags väckarklocka för dem som uttrycker sig funkofobiskt och för dem som får höra kommentarerna, så att de kan finna styrkan att säga ifrån. 

– När man är ny i funkisvärlden och möter kränkande kommentarer från anhöriga, vårdpersonal, lärare och nya bekantskaper, kanske man tror att man är ensam om det, eller att man är extra känslig. Men om man börjar prata om det här så visar det sig att det är många funkisföräldrar som delar samma erfarenhet, menar Negar. 

Här är några exempel på kommentarer från kontot: 

”Min syster frågade mig om min son verkligen hade Asperger eller om det bara var lättja. Hans passivitet.” 

”Mötte en dam på lekplatsen då min dotter var liten. Jag förklarade lite kort om hennes diagnos. Damen svarade: Hon är så söt. Det går säkert över.”

”Vilken jävla problemunge ni fått”, sa en okänd man på Skansen i Stockholm. 

Vad vill du att normtypiska familjer ska veta om hur det är att leva i en funkisfamilj?
– Det är viktigt att komma ihåg att en funkisfamilj, precis som alla andra familjer, är pågående dygnet runt, året runt. Det är inte ett 8-17 jobb, fem dagar i veckan. Och när man som förälder ständigt behöver vara alert och ta hand om en annan persons grundläggande behov i många år, ofta även när barnet är vuxet, är det till slut fullt naturligt om det får konsekvenser på andra delar i livet. 

Negar pekar på flera områden som kan bli lidande, som tid för släkt och vänner samt arbetsprestationer och närvaro på arbetet. 

– Vi funkisföräldrar är inte starkare än andra. Vi har lika mycket ork och energi som vem som helst. Därför kan det upplevas provocerande när någon säger ”jag skulle aldrig klara av det”. Vad har man för val? 

”Jag vill att funkofobin sätts på kartan. Att det faktiskt blir lite dålig stämning i lunchrummet om någon uttrycker sig dumt”, säger Negar till mama. Foto: Privat

Finns det något att glädjas åt när det gäller förståelsen kring funkisfrågor i samhället?
– Absolut. Jag upplever att funkisfrågor och funkispersoner får mer plats i media. Ni på mama exempelvis är mycket bra på det. Även på stora tv-program finns det större inkludering. 

– Men inkludering i all ära. Det är också viktigt att politiker och beslutsfattare utvecklas åt ett rätt håll, vilket inte är fallet. Tvärtom ser vi hur bristerna ökar i samhället när det gäller funktionsnedsattas rätt till stöd och hjälp. Vilket i sin tur får större socioekonomiska konsekvenser, med föräldrar som blir sjukskrivna och isolerade från samhället.

Vad önskar du i framtiden för er familj?
– Hela min aktivism på sociala medier började med syftet att jag ville normalisera det ”onormala”. Jag vill hinna förändra folks syn på funktionsnedsättning innan Niro blir stor och ska möta världen, utan mig vid sin sida. 

– Jag vill att alla ska förstå att funkisfrågor rör oss alla. Om man inte ser det skapar man en grupp som isoleras från samhället. Vi behöver alla ha mer kunskap om funkisfrågor, för att kunna stå upp för allas rätt till självständighet och lika värde. Det man inte vet kan man heller inte påverka. 

– Sedan önskar jag att min familj ska få den hjälp och stöd vi behöver. För att vi ska kunna orka många år till. För att vi ska kunna ha en livskvalité som inte enbart gå ut på att orka från dag till dag. Jag önskar att det fanns kunskap och förståelse för alla människor, även de som avviker från normen. 

LÄS OCKSÅ: Lisa, 34: ”Hur förklarar vi att det inte finns en skola för vår son?”
LÄS OCKSÅ: Cecilia Öhrn: ”Jag ber inte längre om ursäkt för mitt barn”