Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

Mobil Tablet Dator
1 AV 2
Hon tog hem mama-läsarnas pris
2 AV 2
Jenny Larsson har två barn. För mama berättar hon om att vara mamma med en funktionsnedsättning.

Jenny, 29: Så är det att ha en CP-diagnos – och vara mamma

När Jenny, 29, föddes klämdes navelsträngen och hon drabbades av syrebrist, vilket ledde till en skada i hjärnan. Hon diagnostiserades med cerebral pares. Som vuxen längtade hon efter barn – men var rädd att hon inte skulle träffa någon partner. Men så mötte hon kärleken Robert, och i dag har de en son på 3 månader och en 2-årig dotter.

– Jag tror att min CP bidrar till att jag fått ett mer ”jävlaranamma” än om jag inte haft den. Jag har fått kämpa mer än andra för att nå dit jag vill och ger inte upp. Mitt mindset är väldigt mycket: det är bara att göra.

Thérèse Bilby

Hennes morgon såg ut som för många andra nyblivna tvåbarnsmammor. Jenny vaknade runt sju, ammade lille sonen och åt sedan frukost i köket med resten av familjen. Den bästa stunden på dagen är att prata med dottern Astrid vid matbordet, tycker hon. När de ätit klart upp plockade hon fram kläder till dottern. Astrids pappa Robert fick i väg henne till förskolan, samtidigt som Jenny bytte minstingen Göstas blöja.

Frukoststund i köket. Att få prata med 2-åriga Astrid vid frukostbordet är den bästa stunden, tycker Jenny Larsson. Foto: PRIVAT

Jenny Larsson är på en bra plats i livet. Hon bor i Karlskoga tillsammans med sambon Robert, bebisen Gösta och tvååriga Astrid. Att få egna barn var inget hon tagit för givet, fast hon alltid tänkt att det här med att bli mamma var en självklar del av livet.  

– Men jag har tänkt att jag kanske inte kunde bli mamma utifrån aspekten att jag inte skulle hitta någon partner att skaffa barn ihop med. Jag tänkte innan jag träffade Robert att eftersom jag inte hittar någon partner så får jag ta mig an barn på andra sätt i stället. Jag såg framför mig att jag skulle kunna ta hand om barn som är familjehemsplacerade eller adoptera barn själv.

Jag har fått möjlighet att bli förälder på samma villkor som alla andra.

Jenny har en CP-diagnos. Cerebral pares, CP, drabbar ungefär två av 1000 barn som föds i Sverige varje år, och beror på att hjärnan har fått en skada någon gång före två års ålder. En del får knappt synbara svårigheter och kan både gå och klara sig självständigt. Andra får omfattande funktionsnedsättningar.  Man skiljer på spastisk CP, dyskinetisk CP och ataktisk CP. Jennys form är dyskinetisk, vilket innebär att hon har mycket ofrivilliga rörelser i sin kropp, och att kroppen spänner sig på sätt som hon själv inte vill.

Visst påverkar det vardagen och livet som småbarnsmamma, säger hon. Men som gravid och mamma har hon blivit fint bemött, framför allt av vården.

– Jag har inte stött på några fördomar överhuvudtaget. Varken MVC, BVC eller någon annan har sagt eller frågat någonting om min kompetens som förälder. Jag har verkligen bara fått ett gott bemötande och möjlighet att bli förälder på samma villkor som alla andra. Det är jag fantastiskt glad över, för tyvärr är det inte något jag tar för givet. Jag hade någonstans förväntat mig att det skulle lyftas på något sätt. Men nej, det har inte lyfts upp överhuvudtaget.

Småbarnsmamman Jenny vill sprida kunskap om sin funktionsnedsättning. ”Jag vill slippa stöta på fördomar och människor som blir osäkra när de möter mig” förklarar hon.

JENNY LARSSON

Ålder: 29

Familj: Sambo Robert 29, Astrid, 2 år, och Gösta, 3 månader

Gör: Är utbildad Arbetsterapeut och jobbar som det på Barn- & ungdomshabiliteringen.

Bor: Karlskoga

Aktuell: På Instagram @jennyspyssel där hon delar med sig av sitt vardagsliv

Som mamma fick Jenny för första gången gå igenom någonting utan att funktionsnedsättningen funnits med på nåt sätt förklarar hon.
– Det är helt nytt, något som jag är glad över att få uppleva!

Egentligen skulle jag varje gång jag möter nya människor behöva säga: ”Hej! Jag har CP” för att visa elefanten i rummet, men det känns oftast fel. Så därför skriver jag det tydligt på Instagram i stället.

För att sprida kunskap om hur det är att leva med en CP-skada har Jenny startat Instagram-kontot @Jennyspyssel, som snabbt vuxit och i skrivande stund har nära 50 000 följare. 

– Anledningen till att jag visar upp mig själv på Instagram och ofta skriver att jag har cerebral pares är att jag vill att människor ska slippa fundera kring min funktionsnedsättning när de ser mig ute i affären, på öppna förskolan eller i andra sammanhang. Jag vill slippa stöta på fördomar och människor som blir osäkra när de möter mig. Jag hoppas att de redan ska ha sett mitt Instagram-konto då och vet vem jag är och varför jag avviker från normen. 

– Egentligen skulle jag varje gång jag möter nya människor behöva säga: ”Hej! Jag har CP” för att visa elefanten i rummet, men det känns oftast fel. Så därför skriver jag det tydligt på Instagram i stället.

Jenny med dottern Astrid. Foto: PRIVAT

Vanligaste fördomarna om CP

Vad är då vanligaste fördomen som folk har om diagnosen Cerebral pares? Jenny tror att det är att alla med CP har en intellektuell funktionsnedsättning.

– CP och  intellektuell funktionsnedsättning, IF, är två olika diagnoser som ställs på olika sätt. En person med CP kan absolut ha IF, likaväl som att den kan ha diabetes eller cancer eller vilken annan diagnos som helst, förklarar hon.

Har folk några fördomar om dig som mamma då?
– Inte vad jag vet. Jag visar ju upp mycket av hur jag är som mamma på Instagram, så människor hinner inte få fördomar om mig som mamma innan de sett hur jag är som mamma.

Gösta föddes ju nu i somras, hur var förlossningen?
– Jag valde att föda med kejsarsnitt båda gångerna. Med Astrid blev snittet ändå inte planerat då hon ville komma ut några dagar tidigare. Den här gången blev det på planerat datum och jag var förberedd på vad som skulle hända eftersom jag gjort det tidigare. Upplevelsen kring och under snittet blev därför fantastiskt bra! Jag är så tacksam över att jag fick må bra på både förlossningen och BB, så jag kunde njuta av allt den här gången. Jag fick en så mycket bättre upplevelse nu än sist, så det känns lite som en revansch. Allt kändes så rätt och självklart med att ha en bebis på bröstet den här gången.

https://www.instagram.com/p/ChUSDIWu45B/
Lilla Gösta i mammas trygga famn. Foto: PRIVAT

Vad ser du för utmaningar med att ha en bebis?
– Jag kan inte plocka fram mat åt Astrid eller hjälpa henne med pottan samtidigt som jag behöver bära lillebror när han är ledsen. En bebis kräver ju bara närhet ibland för att vara nöjd. Många tipsar om bärsele, men jag får inte på mig en bärsele på egen hand då man måste stötta upp bebisen samtidigt som man knäpper spännena. Det känns som att jag skulle behöva minst tre händer för att få till det! Det är även besvärligt för mig med allt smått. Alla små knappar, små blöjor och så vidare. Allt smått kräver god finmotorik vilket jag saknar. 

– Bara att bära barnet upp och ned för trappen hemma är svårt då jag behöver hålla mig i räcket när jag går i trappa.

Vad gillar du mest att göra med dina barn?
– Baka och bada är det roligaste jag vet att göra med Astrid!

Så mysigt! När går mammahjärtat sönder?
– Åh, när vi vuxna måste säga nej eller bestämma något som hon inte vill så hon blir jättearg och ledsen. Då får jag lust att ge efter och göra som hon vill i stället varje gång.

Vi har verkligen inte fått något extra stöd eller extra föräldradagar på något sätt för att jag har min funktionsnedsättning.

Vad oroar du dig för?
– Hur jag ska klara mig själv hemma med två små barn när min sambo börjar jobba igen. Astrid får vara på förskolan 15 timmar i veckan, men jag vet inte hur jag ska kunna klä oss alla tre för att vi ska vara klara samtidigt och komma i väg hemifrån.

Det svårast är att få energin att räcka till, berättar hon.

– Min skada gör att jag lider av hjärntrötthet, fatigue, och allt jag gör tar mer energi för mig. Så jag blir väldigt utmattad ibland. Jag behöver sova en stund varje dag för att orka med hela eftermiddagen och kvällen. Men det kanske inte skiljer sig från andra mammor egentligen? Många pratar ju om hur trötta de är som småbarnsmamma till fler än ett barn. Så jag tror faktiskt inte att det skiljer sig så mycket, förutom att även min sambo är föräldraledig samtidigt som mig nu i början. Det är ju inte så vanligt har jag förstått, men egentligen är det inget som skiljer sig från andra, för alla har ju möjlighet att välja att förlägga sin föräldraledighet på det sättet. Vi har verkligen inte fått något extra stöd eller extra föräldradagar på något sätt för att jag har min funktionsnedsättning.

Jenny har inte fått något extra stöd för att hon har CP. Hon har insett att hon nog skulle behöva lite hjälp, men eftersom inte hennes funktionsnedsättning anses vara tillräckligt stor har hon inte fått något beviljat.
https://www.instagram.com/p/CjFsPbdIUFv/

– Påklädning av barnen är också svårt. Det vara faktiskt vara helt omöjligt för mig att klä på ett barn som vägrar sitta still. Jag kan inte hålla fast henne, samtidigt som jag även klär henne. Så jag har verkligen fått hitta på strategier för att försöka få till det. Jag får leka mig fram! Ibland funkar inte det heller om hon inte vill gå ut, så då sätter jag henne framför en skärm med barnprogram. Där sitter hon still och jag kan klä henne. Men finns det någon annan vuxen nära får den klä barnen i stället.

Jag var ofta tyst och stilla i nya situationer för att det är när jag pratar och rör mig som min funktionsnedsättning syns.

Skulle du behöva få mer hjälp, tycker du?
– Jag har det senaste året insett att jag kanske skulle behöva lite hjälp i vardagen med hushållssysslor, just för att min energi tar slut. Men jag har inte fått hjälp beviljad från samhällets håll. Jag faller hela tiden mellan stolarna då min funktionsnedsättning inte ses som tillräckligt stor. Mina svårigheter syns inte heller kanske alltid då jag är van att få saker att fungera genom att jag anpassar mig och använder mer energi än vad jag egentligen har.

– Sedan jag fick barn har mina föräldrar varit ett jättestort stöd. Jag har turen att de både har flexibla jobb så de har möjlighet att hjälpa mig när min sambo jobbar. Det är en stor trygghet.

Om du ser tillbaka, hur har du själv präglats av din funktionsnedsättning? Har du gjort en egen inre resa?
– Ja, men absolut! När jag var barn ville jag inte prata om att den fanns överhuvudtaget, eller se mig själv på film för då såg jag att jag var annorlunda och det ville jag inte acceptera. I tonåren försökte jag dölja min funktionsnedsättning så mycket som möjligt och jag skämdes. Jag var ofta tyst och stilla i nya situationer för att det är när jag pratar och rör mig som min funktionsnedsättning syns.

– Sedan när jag pluggade och började jobba som arbetsterapeut har jag fått mer kunskap om min diagnos och har accepterat att jag har den. Nu när jag har mitt Instagramkonto och blir bortskämd med massa fina kommentarer och meddelanden så blir jag nästan stolt över att jag har min funktionsnedsättning. Mitt självförtroende har ökat väldigt mycket sedan jag började visa upp min CP på Instagram!

Jenny vill att folk ska bemöta henne som vem helst. Det ska inte behöva vara en jättegrej att hon har ett annorlunda rörelsemönster, menar hon. Hon låter inte sin funktionsnedsättning hindra henne att göra det hon vill. ”Jag hittar alltid sätt” säger hon. Foto: PRIVAT

Hur vill du att folk du träffar, som du aldrig träffat förut, ska bemöta dig?
– Precis som vem som helst annars. Jag vill inte att det ska behöva vara en grej att jag har ett annorlunda rörelsemönster när jag möter människor i mitt privatliv. Det tar jättemycket energi att behöva bemöta sånt…

Har du några råd till föräldrar som har ett barn med CP eller annan funktionsnedsättning?
– Det viktigaste att lägga fokus på är inte att få så bra funktioner som möjligt. Det viktigaste är att lära barnet allt det behöver för att kunna skaffa och bibehålla vänner! Det är jätteviktigt för att må bra och uppleva livskvalitet. Ett barn med synlig funktionsnedsättning behöver även bättre självförtroende och självkänsla än andra för att våga och orka ta för sig. För du sticker alltid ut när du kommer in i ett rum och det gör att du får blickar mot dig. Det är som att gå upp på en scen varje dag! Så hjälp ditt barn att boosta självförtroendet extra mycket!

Mitt mindset är väldigt mycket: det är bara att göra. Vi hittar ett sätt för att få det att funka.

Finns det något ”positivt” med att ha cerebral pares, om du förstår mig rätt? Får man kanske mer kämparglöd?
– Det är nog individuellt, men för min del så tror jag absolut att min cerebral pares bidrar till att jag fått ett mer ”jävlaranamma” än om jag inte haft den. Jag har fått kämpa mer än andra för att nå dit jag vill och ger inte upp. Mitt mindset är väldigt mycket: det är bara att göra. Vi hittar ett sätt för att få det att funka.

Så inspirerande! Vad är viktigast att lära dina barn, tycker du?
– Att dom kan mer än vad de tror och att de måste testa sig fram för att hitta vägar att göra saker på. Att be om hjälp är också viktigt! Ingen kan allt, men alla är bra på olika saker och hjälps vi åt så blir det bäst!

Vad skulle ni som familj vilja göra som är svårt? Finns det några hinder?
– Ingenting! Vi kan göra precis allt som vi vill och behöver göra, jag hittar alltid sätt och låter inte min funktionsnedsättning hindra mig eller oss!

Cerebral pares – CP

Vid cerebral pares påverkas förmågan att röra sig. Det beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder. Besvären finns kvar hela livet. Cerebral pares förkortas oftast med CP.

BEHANDLING: Det finns ingen behandling som botar CP, men det går att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättningen för med sig.

Olika former av CP:

CP kan delas in i olika grupper. De olika grupperna behandlas på olika sätt. Det är vanligt att ha flera olika slags CP.

Spastisk CP

Av alla som har CP har de flesta spastisk CP. Spasticitet är en särskild sorts muskelspänning då musklernas spänning är i obalans. Vissa muskelgrupper drar starkare än andra. Ibland är endast en kroppshalva påverkad, ibland båda. Det är vanligt med mer symtom från benen än från armarna när båda kroppshalvorna är påverkade.

Dyskinetisk CP

Dyskinetisk CP innebär ofrivilliga rörelser i hela kroppen, även i munnen, tungan och svalget. Rörelserna kan ibland vara slängiga och ibland mer långsamt vridande. Många med dyskinetisk CP, kan fortsätta att förbättra sin rörelseförmåga genom hela livet

Ataktisk CP

Ataktisk CP innebär balansrubbningar, svårigheter att samordna sina rörelser eller skakiga rörelser. Ofta har man också spasticitet, alltså ökad muskelspänning i benen. Ataktisk CP är ovanlig.

SYMTOM:

Symtomen för CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär. Vissa har många och svåra funktionsnedsättningar.

Musklerna påverkas

Cerebral pares kan medföra olika sorters påverkan på rörelseförmågan. Vid spastisk CP, som är vanligast, är vissa muskler spända och kan inte slappna av. Vid andra typer av CP är det vanligt med ofrivilliga rörelser i hela kroppen eller svårt med balans och samordning av rörelser. Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, till exempel muskler i munnen, magen eller bröstkorgen.

Leder och skelett påverkas

Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att ryggen växer snett, så kallad skolios. Det beror på en obalans i musklernas spänning.

Hjärnan påverkas

Den som har CP kan även ha andra besvär som beror på att hjärnan inte fungerar som vanligt. Exempel på det är epilepsi, nedsatt syn eller hörsel. En del som har CP har också en intellektuell funktionsnedsättning, men de flesta har det inte.

KÄLLA: 1177.se

LÄS OCKSÅ: Åsa fick två barn på egen hand: ”Fullt upp och jättehärligt!” 

LÄS OCKSÅ: Elsa Ekman om att vara mamma med ADHD: ”Jag har fått panikköpa så många blöjor och nappflaskor”