Chanelles dotter Ellie fick sin autismdiagnos när hon var tre och ett halvt år. I dag är hon fem och en riktig glädjespridare. Foto: Privat

Funkismamman Chanelle: ”Vi firade när vår dotter fick sin diagnos”

När Chanelle Yake fick sitt första barn märkte hon ganska snart att Ellie var olik andra bebisar. När Ellie var tre och ett halvt fick hon diagnosen autism och Chanelle fick äntligen bekräftat att hon haft rätt hela tiden: ”Jag kommer aldrig glömma den dagen. Det var första dagen jag började stärka mig själv som mamma”.

Det var ingen självklarhet för Chanelle Yake att bli mamma. Hon var länge inställd på att hon antagligen inte ville ha barn men i dag är hon glad att det blev så. Den 21 augusti 2016 föddes Ellie – flickan som skulle lära sin mamma om verkligt tålamod men också om att leva i nuet och vara öppen för olikheter. 

Men den första tiden som nybliven mamma var inte lätt. Dagtid sov Ellie 15 minuter i taget, så det klassiska tipset ”sov när bebis sover” fungerade inte för Chanelle. 

– Ellie var bokstavligen fastklistrad på någon av oss 24/7. Vi kunde inte lägga henne i ett babynest eller i sängen bredvid oss. Dagtid bar jag runt henne när hon var vaken, hon sov på mitt bröst eller i bärsele eller bärsjal. Nattetid hade vi två ”sovskift”. Min man Farzin gick runt med henne i bärsele i en–två timmar medan hon skrek. Jag försökte då få lite sömn innan jag skulle ta över. När hon väl somnat på Farzins bröst så sov hon max tre timmar, därefter var det min tur att ta över, ge flaska, alternativt amma, och försöka söva henne igen. Det vill säga samma procedur med nattning i en–två timmar. Ibland somnade hon om, ibland inte. 

Ellie älskar fordon och klär sig gärna i kläder som visar hennes stora intresse. Om hon fick välja skulle hon åka buss och tåg varenda dag. Foto: Privat

”Det fanns inga aktiviteter som vi kunde göra tillsammans med andra”

När Chanelle berättade om sömnsvårigheterna för BVC eller bekanta fick hon höra att det var normalt och ”så sover alla nyfödda”. När hon besökte öppna förskolan med Ellie kom ytterligare tecken. Ellie skrek otröstligt vid plötsliga ljud, som barnskrik, dörrar som öppnades och stängdes eller bara ljuden från kaffemaskinen.

– Någonstans visste jag att det inte var normalt men jag började tvivla på min instinkt. Ju längre tiden gick desto mer isolerade blev vi. Det fanns inga aktiviteter som vi kunde göra tillsammans med andra småbarnsföräldrar.

Chanelle Yake

Ålder: 36.

Familj: Maken Farzin, 36 och dottern Ellie, 5.

Gör: Kurator på vuxenhabilitering.

Bor: Sollentuna, Stockholm.

Sömnbristen tog ut sin rätt. Chanelle upplevde att hon inte fick något gehör från vården och dessutom krånglade amningen. Efter fyra månader gick de över till ersättning – något som fick Chanelle att känna sig misslyckad. En månad senare sökte hon hjälp igen. Hon hade hamnat i en depression.

– Jag sov cirka tre–fyra timmar per natt och behövde ta hand om en liten människa. Du förstår säkert hur tärande och ansträngande det var, säger hon och fortsätter:
– Det tog hårt på mig att behöva erkänna att jag som nybliven mamma behövde vård för depression. Jag förväntades vara glad men jag var deprimerad. 

Chanelle kände sig som en oduglig förälder. Sådant som verkade fungera lätt för alla andra var svårt eller till och med omöjligt för henne. Det kunde vara att trösta en skrikande Ellie, eller bara få henne att somna. 

– Jag kommer ihåg att jag sa till min man flera gånger att Ellie förtjänar en bättre mamma. Jag ville det bästa för henne men kunde inte erbjuda henne det. 

När dottern hade blivit nio månader var föräldrarna ganska säkra på att hon hade en autismdiagnos. Chanelle hade en del erfarenhet av autism från sitt jobb som socionom, men där hade hon framför allt träffat vuxna med diagnosen. 

Mamma och Ellie, 4 månader. Chanelle var deprimerad och kände sig misslyckad som mamma. Saker som verkade gå lätt för andra mammor var svåra eller omöjliga för henne och Ellie. Foto: Privat

– De tecken vi såg hos Ellie var hennes glädjestim, det vill säga att hon viftade med fingrarna för att uttrycka glädje. Sömnstörningar så klart och svårt att somna. Hon behövde att vi kramade om henne väldigt hårt för att komma ner i varv och somna. När hon väl somnat så var det flera uppvak, trots att vi följde råd som vanligtvis ges till barn och vuxna med sömnstörningar. Hon fick även kraftiga ”melt downs” och blev svår att trösta vid plötsliga ljud, stimmiga miljöer, starkt solljus och höga ljud. 

Chanelle om autism-diagnosen: ”Ville skrika ut till hela världen att jag hade rätt”

Ellie var även sen motoriskt.

– Vi fick hjälp av en fysioterapeut när hon var sex månader och inte kunde sitta utan stöd. Även vid 20 månader då hon inte gick utan stöd. Hon hade försenad språkutveckling, använde inga gester alls och pekade inte på föremål. Hon följde inte våra blickar om vi till exempel pekade på något.

Men så kom dagen då det vände. 20 januari 2020. Ellie hade hunnit bli tre och ett halvt år när hon fick diagnosen autism i barndomen.

– Första instinkten var att jag ville skrika ut till hela världen att jag hade rätt. Jag blev väldigt glad. Äntligen hade professionella bekräftat min mammakänsla. Jag kände att jag visst dög som mamma, att jag inte var så hemskt som jag hade trott. Ellie var och är fortfarande densamma för mig.

Efter att Chanelle och Farzin tagit emot nyheten på BUP åkte de raka vägen till Ellies förskola för att hämta henne. 

– Sedan åkte vi till hennes favoritrestaurang för att fira diagnosen. Än i dag blir jag tårögd när jag tänker tillbaka på den dagen.

Chanelle skrev ett glatt inlägg på sociala medier för att fira med alla och berätta vad autism är. När hon gick och lade sig den kvällen var hon ”gladare än någonsin”.

– Vid det läget så visste jag så klart att hon kommer ha det kämpigt. Vi lever i ett samhälle som inte är anpassat för barn och vuxna som Ellie. Men jag kände att jag är hennes mamma, jag vet att jag kan erbjuda henne allt. Jag kommer att flytta på berg för henne om jag måste.

Mamma och dotter finklädda på nyårsafton 2020. Foto: Privat

Ellie är ”icke verbal”, vad innebär det för er kommunikation? 

– Hon har inget talat språk. Vår kommunikation är ansträngd, från båda håll, men mycket mer från hennes sida. Hon anstränger sig för att få sig förstådd, vilket så klart kan vara frustrerande för vilket barn som helst, men ännu mer frustrerande för ett autistiskt barn som anstränger sig i alla möjliga situationer. Vi måste hela tiden försöka tolka hennes signaler och de olika läten hon har, som i många fall kan låta likadant.

”Jag har slutat att jämföra mig med andra föräldrar”

Familjen har fått stöd av en logoped och Ellie använder sig av bildstöd och TAKK (Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation). Chanelle har hela tiden varit inställd på att hennes barn kanske tillhör de 25 procent, av personer med autismdiagnos, som aldrig utvecklar något talat språk.

– Inte för att det är det jag önskar eller tror. Jag skulle offra mitt liv för att höra henne säga ”mamma, jag älskar dig”, men jag måste ha den inställningen för att inte bli besviken om jag skulle hoppas för mycket. 

Vad är det viktigaste du har lärt dig av att bli mamma till Ellie?

– Tålamod. Massor av tålamod. Och att stanna upp, uppskatta och fira varje framsteg. Vi har firat allt från att kunna peka på en skärm, gå uppför trappor, använda bestick, skaka på huvudet för att säga nej eller att nicka. Jag har lärt mig att vara observant, att leva i nuet. Och jag har även lärt mig att vara mycket mer öppen för olikheter.

Hur ser du på dig själv som mamma i dag? 

– I dag ser jag mig själv som den bästa mamman för Ellie. Jag vet att hon inte kunde ha fått en bättre mamma. Numera vet jag att jag läser av mitt barn korrekt, jag blir inte längre osäker på mig själv. Jag har inte längre en bild av hur ett föräldraskap borde vara, utan anpassar mitt föräldraskap utifrån Ellies funktionssätt och var hon befinner sig i utvecklingsfasen. Jag har slutat att jämföra mig med andra föräldrar, vilket stärkt mig oerhört. Jag mår rent generellt ganska bra. De senaste åren har stärkt mig som person och som mamma. 

Ellie är 5 år i dag, hur är hon som person? 

– Hon är en riktig glädjespridare. Hon är väldigt omtyckt av många barn på förskolan och även grannar som hon hejar på när vi är ute på promenad. Hon är väldigt bestämd som person, på gott och ont. Hon gillar all fartfyllda aktiviteter. Springa, åka rutschkana, gunga väldigt högt...

– Hon älskar fordon. Två favoriter är tåg och buss. Skulle hon välja så skulle hon åka buss och tåg varje dag. I och med att det är hennes största intresse så har hon lärt sig många buss- och tåghållplatser och kan signalera att det är dags att kliva av. Hon älskar även trafikskyltar och racerbilar. Hon väljer alltid kläder med fordon på och eftersom hon är så bestämd låter vi henne nästan alltid välja kläder själv, så att det blir rätt.

Det här är autism

• Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för flera diagnoser, till exempel autism, autismliknande tillstånd och Aspergers syndrom.

• Den som har autism kan bland annat ha svårt att förstå vad andra menar och känner, svårigheter att kommunicera med andra och bli förstådd på rätt sätt. En person med autismdiagnos kan reagera starkt på sinnesintryck som till exempel ljud, lukter och smaker.

Källa: 1177.se

Autism hos barn

• Diagnosen autism ställs oftast när barnet är mellan fyra och fem år, men det är även möjligt att ställa en säker diagnos på många barn före tre års ålder. 

• Studier visar att nära 50 procent av alla föräldrar rapporterar att de oroat sig över barnets utveckling redan under barnets första år.

• Studier har visat att hos barn med autismdiagnos är det sociala samspelet och förmågan att kommunicera annorlunda jämfört med andra jämnåriga barn. 

• Det kan till exempel vara att barnet inte lyssnar till sitt namn, ger dålig ögonkontakt, inte imiterar föräldrar eller andra barn, visar bristande förmåga eller intresse till social interaktion.

 • Även försenad språkutveckling och försenade eller bristande användning av gester är också tidiga tecken man kunnat se i studier.

Källa: Autismforum.se