Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

MobilTabletDator
Fridha Ledin med sina barn (från vänster): Kid, 8, Dante, 5, Liam, 11 och Oliver, 13. Två av syskonen kan inte se och föddes med sjukdomen lebers kongenitala amauros.
Fridha Ledin med sina barn (från vänster): Kid, 8, Dante, 5, Liam, 11 och Oliver, 13. Två av syskonen kan inte se och föddes med sjukdomen lebers kongenitala amauros.
Fridha Ledin med sina barn (från vänster): Kid, 8, Dante, 5, Liam, 11 och Oliver, 13. Två av syskonen kan inte se och föddes med sjukdomen lebers kongenitala amauros.
1 AV 2
Se familjens egna filmer – skapar bildminnen tillsammans
2 AV 2
Fridha Ledin med sina barn (från vänster): Kid, 8, Dante, 5, Liam, 11 och Oliver, 13. Två av syskonen kan inte se och föddes med sjukdomen lebers kongenitala amauros.
Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

Fridha har fyra barn – två av dem är blinda

Två av hennes fyra söner föddes blinda, och för en av dem följde även autism och en intellektuell funktionsnedsättning med i livets lotteri. Trots det vill inte Fridha Ledin höra talas om att det är synd om hennes familj. 

– Nej, varför är det det? Det är synd om de som flytt från Ukraina och har mist hela sin familj. Jag skulle inte byta bort mina speciella barn mot någonting i hela världen. 

Jannice Eklöf

Oliver är 13 år och äldst i syskonskaran. När han var två år föddes Liam, som tidigt uppvisade tecken på att något inte stämde. Han fäste aldrig blicken, men det var när hans ögon började rulla runt som Fridha och pappa Johan förstod att något fattades deras bebis. Liam var två månader gammal när de sökte hjälp på BVC, där en tillkallad läkare högst odramatiskt levererade domen som gungade deras värld. 

– Hon ställde sig över Liam och sa: ”Jag tror inte han ser någonting. Jag skriver en remiss till Ögonmottagningen och Habiliteringen. Ha en trevlig helg”. 

Fridha Ledin

Ålder: 34.

Familj: Oliver 13, Liam 11, Kid 8 och Dante 5.

Bor: Ånge.

Gör: Jobbar som resurs på lågstadiet och pluggar till elevassistent.

Dante, som är yngst i syskonskaran, och mamma Fridha. Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

Fridha och Johan fick googla vad Habiliteringen var, eftersom ingen förklarade det för dem. Känslan där och då var att allting var orättvist och fruktansvärt. Det var också svårt i stunden att slå bort tankarna på om läkarna misstänkte att Liam även hade andra funktionsnedsättningar, men han genomgick många kontroller som visade att han var fullt fungerande och följde utvecklingen i övrigt. Fridha och Johan fick ett namn på sin sons sjukdom: ”Lebers kongenitala amauros”. Den är ärftlig och beror på att föräldrarna har exakt samma defekt på samma gen. Med andra ord en väldigt sällsynt förekommande sjukdom. 

– När vi skulle ha Kid frågade vi om det kunde hända igen, men nej, det var bara slumpen sa de då. 

Det visade sig dock inte stämma och först när tredje sonen Kid uppvisade samma tecken på blindhet som Liam fick Fridha och Johan veta att sjukdomen faktiskt medför 25 procents risk för att deras gemensamma barn ska bli blinda. Paret tog beskedet med ro, de hade redan en blind son och visste att det var fullt möjligt att leva ett fungerande familjeliv även med den diagnosen. 

– Vi tänkte liksom ”been there, done that”, det är väl inga problem. 

Desto jobbigare blev det när det tydliggjordes att Kid hade fler saker att kämpa med. Det var förskolepersonalen som tyckte att han hade autistiska drag och inte heller utvecklades som de andra barnen. Kid var tre, fyra år när han fick sina övriga diagnoser. 

– När vi fick höra att de satt diagnosen autism var det okej, men vid intellektuell funktionsnedsättning, då bröt jag ihop. 

Kid och Liam föddes båda blinda. Här sitter Liam med sitt datahjälpmedel. Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

Åttaårige Kid är en glad, rolig och busig kille som skrattar ända från hjärtat och är jätteduktig på att sjunga, men han har också ett häftigt humör som ofta utmynnar i att han skadar både sig själv och sina närmaste. Hans autism kräver ett liv inrutat i en liten box, inga utsvävningar är tillåtna i hans värld. 

– Lov och sådant, det är det värsta som finns. Det är inte så att vi tycker det är mysigt med jul till exempel. Vi vet att när hela vardagen ändras kommer han få sina utbrott, slå sig själv, vakna på natten och vara helt galen. Jag brukar få ta honom och lägga honom i min säng. Där är det mjukt och han kan veva åt alla håll istället för att ligga och sparka sönder fötterna i golv eller väggar. 

Kid har plats på ett fantastiskt korttidsboende där han tillbringar sina helger. Fridha kämpade i början med känslan av att hon och Johan valde bort sitt barn, men hon lärde sig snart att vända på resonemanget och se till vad som blir bäst för alla. Kid trivs jättebra på sitt korttidsboende där han blir aktiverad och får utlopp för sin energi, och Fridha och Johan får välbehövlig avlastning. 

– Man vill orka, men man måste också inse att det är fler som behöver en. Man väljer ju inte bort sitt barn om man inte känner att man absolut måste, jag hade väl önskat för allt i världen att han hade kunnat vara hemma.

Dante är fem år och liksom sin äldste bror Oliver helt frisk, vilket Fridha och Johan tog reda på genom ett moderkaksprov när de bestämt sig för att försöka få ett fjärde barn. 

一 En läkare ringde från Genetik i Uppsala och sa att han var helt frisk, varken bärare eller något. Jag tror aldrig jag har gråtit så mycket i hela mitt liv, det var en sådan lycka. Och han har liksom varit en ljusglimt hos allihop.

Fridha och äldsta sonen Liam tillsammans med familjens kanin, Sol-Britt. Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

Även om de två bröderna Liam och Kid har samma sjukdom och båda är blinda ser deras vardag diametralt olika ut. Medan Kid har ett behov av tillsyn för att säkerställa att han inte gör sig själv illa klarar elvaårige Liam sig själv i stor utsträckning. På skolan har han förstås en assistent som alltid är med honom, men han är tekniskt lagd och har sin telefon vars alla genvägar han lärde sig hantera på en dag. På ytterdörren har Fridha fått tillåtelse av hyresvärden att sätta upp blindskrift så Liam ska kunna ge sig ut på korta äventyr i närområdet. Kid orienterar också sig själv hemma, men kräver passning på ett helt annat sätt än sin storebror. Han har inget fel på motoriken och rätt vad det är kan han öppna ett fönster eller sitta i handfatet i badrummet. 

Fakta: Lebers kongenitala amauros

Lebers kongenitala amauros är en beteckning på de tidiga formerna av Retinitis pigmentosa, som i sin tur är ett samlingsnamn på flera ärftliga sjukdomar som påverkar näthinnans synceller.

I Sverige finns det 200 personer med någon form av sjukdomen och två till fyra barn av 100 000 föds med Lebers kongenitala amauros. Synen är nedsatt redan från födseln, men svårighetsgraden varierar, bland annat beroende på vilken gen som är muterad. I 30-årsåldern har dock i stort sett alla förlorat synen. Det finns i dagsläget ingen behandling för sjukdomen.

Källa: Socialstyrelsen och Lakemedelsvarlden.se.

Liam kan se ljus, men framför allt använder han sina övriga sinnen på ett annat sätt. Han känner direkt om det kommer ett hus när han är ute och går. Det blir som en förändring i ljudet som är svårt att förklara för seende.

– För att vi har förlorat ett sinne, då kompenserar vi det, säger han själv. 

Liam är också den som Fridha alltid upplevt har ett speciellt band till Kid. Om Kid är på väg att bli på dåligt humör brukar Liam vara den ende som kan hindra att utbrottet kommer. 

Överhuvudtaget känner Fridha ingen oro för Liam, som hon är säker på kommer gå långt. Han har social kompetens, är duktig och snabblärd och väldigt bestämd. Ingen kör över honom. 

– Han har svar på tal på allting, det är som att prata med en miniversion av sig själv. 

Chill i soffan. Att två av Fridhas barn är blinda påverkar inte hemmiljön i någon större utsträckning, menar hon. Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

2018 separerade Fridha och Johan, men de har alltid haft en nära relation och har det fortfarande. Johans nya flickvän Idha har blivit Fridhas bästis och de tre umgås flitigt och hjälps åt med barnen. Alla högtider firas tillsammans med respektive familjer och ingen gör skillnad på de fyra pojkarna och Idhas dotter. De tre vuxna har till och med tatuerat in en varsin trekant på samma ställe på handen som en symbol för deras treenighet. 

– Vi har en grupp på Messenger som jag döpte till ”Trekanten” och sedan när vi alla skulle tatuera oss gjorde vi en extra. Idha och jag var först ut, och när Johan kom med barnen och det var hans tur fick han veta att han skulle göra två tatueringar.

Att två av Fridhas barn är blinda påverkar inte hemmiljön i någon större utsträckning. När pojkarna var mindre användes kardborrelister för att tala om när det kom en trappa, och en elgrind som stängde av trädgården från vägen utanför. Mer än så har det inte behövts anpassas. Snarare är det Kids övriga diagnoser som sätter tonen för familjens vardag. Varannan vecka när Kid är hos Fridha kan hon inte göra någonting utanför boxen, det är exakt samma rutiner hela tiden som gäller. 

Fridha berättar att hon är väldigt tacksam för skolan som hon upplever gör allt i sin makt för att underlätta familjens vardag. Foto: Jannice Eklöf / Expressen Lifestyle

När det är som värst tippar Fridha på tå och bara inväntar utbrottet. Det är många prövningar som följer med familjens inrutade vardag, men Fridha är tacksam för det hon har och brukar tänka på en sak hon fick höra av en frisör hon gick till.

– Hon sa till mig: ”Fridha, sådana här barn väljer sina föräldrar”. När hon sa det blev jag såhär; ja, det är väl så.

LÄS ÄVEN: Jenny, 29: Så är det att ha en CP-diagnos – och vara mamma

LÄS ÄVEN: Emelies dotter föddes med lkg: ”Kommer sakna hennes leende”