Ska Abel behöva växa upp i en omvärld där vissa vissa inte kan se människan bakom diagnosen, frågar sig Josefin Sigedal. Foto: Privat

”Du vet ingenting om Abel för att du har en granne med Downs syndrom”

Josefin Sigedals son Abel har Downs syndrom. För mama skriver hon om fördomar hon möter från okända: ”Allt man behöver veta om Abel får man reda på genom att lära känna honom, han är inte sin diagnos”.

Jag och Abel satt på en parkbänk och åt mellis när en kvinna slog sig ner bredvid oss och började småprata. 

Efter en stund frågar hon ”Hur mycket påverkar hans diagnos honom?”. Jag blir ställd och säger ingenting. Hon fortsätter: ”Du vet, många tycker ju att dom är lite koko”. Jag blir ännu mer ställd.

Gråten kommer innan jag hinner säga något, det går inte att hjälpa. Först vänder jag mig bort för att dölja det för henne, men ångrar mig och vill att hon ska se.

Så jag gråter på och mellan tårarna lyckas jag få fram att det är en oförskämd fråga och att man faktiskt inte säger så. Hennes försvar är att hon inte tycker det, men att andra gör det. Jag förklarar att man inte säger till någon som invandrat att ”många tycker ju att du ska åka hem till ditt hemland. Jag tycker inte det, men många!” Eller till en homosexuell ”många tycker det är onaturligt. Jag tycker inte det, men många!”. Känner man någon väl kan man såklart närma sig delikata frågor kring hur det känns att frångå en stark norm. Men det är på alla sätt opassande att ta upp med en person man inte känner, speciellt om man aldrig tidigare visat intresse för personen som individ.

Mellan snyftningarna lyckas jag förklara att man gärna får vara intresserad av min son, och fråga om hans personlighet, vad han tycker om, hur han mår. Men att som okänd människa enbart fråga om hans diagnos vittnar om en sak – man ser honom just som en diagnos och tror att hans person kan förklaras av den. Då har man begått ett stort misstag.

”Föga förvånande är personer med Downs syndrom, och andra diagnoser, individer med olika personligheter och förmågor.”

Allt man behöver veta om Abel får man reda på genom att lära känna HONOM. Man lär sig ingenting om Abel genom att veta om någon annan med Downs syndrom. Man vet ingenting om Abel bara för att man har en granne med Downs syndrom. Föga förvånande är personer med Downs syndrom, och andra diagnoser, individer med olika personligheter och förmågor. Det är en diagnos som innebär högre risk för vissa saker, till exempel lägre muskeltonus. Men man kan likväl ha Downs syndrom och normal muskeltonus. I Abels fall innebär hans diagnos bland annat en extra söthet, älskvärdhet och en förmåga att vidga perspektiven hos omgivningen. 

Ettåriga Abel har en förmåga att vidga perspektiven hos dem han träffar. Foto: Privat

De allra flesta vi möter är vänliga. Men tyvärr händer det emellanåt att främlingar säger onödiga saker som ”jag har en granne med Downs syndrom som har diabetes”. Vad ska jag svara då? Varför är det intressant för mig att höra? Tänk er att du säger att du har en pojke och någon säger ”jag har en granne som har en pojke och han har diabetes”. Som att den personen då kan något om din son.

När jag svarat klart sitter jag kvar och gråter, plockar upp Abel och säger högt till honom så att kvinnan hör: ”Du förtjänar bättre bemötande än såhär från omvärlden. Jag hoppas att någon aldrig säger såhär till dig och du ska veta att vi älskar dig över allt annat. Den enda bördan vi bär är alla fördomar från andra”. Det är sanningen. 

Från och med nu ska jag gråta fritt när jag får höra fördomar eller dumma kommentarer om mitt barn. För det gör ont, och det är inte mitt ansvar att genom en samlad reaktion rädda stämningen. Det ansvaret har jag tagit många gånger, men inte mer. Personer som gör illa andra, om än ovetandes, bör få se den smärtan. I dag ledde det till att hon förstod, bad uppriktigt om ursäkt och jag vill tro att hon har lärt sig något. 

Du kanske också vill läsa om Sandra, 31, som väntar femte barn på nio år: ”För varje barn har det blivit lättare”.

Aktuellt just nu