Ditte Svanfeldt: ”Della har hjälpt oss att se livet på ett annat sätt”

Obs! Intervjun är från november 2020. 

Det vilar ett lugn över villan i Knivsta utanför Uppsala. Det vanliga kaoset som kan uppstå i en trebarnsfamilj är långt borta. Åtminstone ser det så ut på de vackra bilderna på influencern och entreprenören Ditte Svanfeldts Instagramkonto. 

– Alla säger att jag utstrålar ett ­sådant lugn, men jag är nog den enda lugna i familjen, resten är rörigare. Vårt liv är ganska kaosigt, allt kan vända från den ena sekunden till den andra, säger Ditte. 

”Resten” är i det här fallet hennes familj: maken David, och döttrarna Jouline, 14, Della, 9, och Duni, 3. 

Men det som sällan syns på bilderna är alla andra personer som befinner sig här, dygnet runt, året runt. Della föddes med en hjärnskada och behöver konstant assistans. Därför delar ­familjen sitt liv med ett stort team assistenter. Här finns ett ­akutrum, och när som helst kan Dellas tillstånd försämras.

Ditte började blogga när Della föddes och fick snabbt en stor följarskara. Genom sina öppna och ärliga inlägg om livet med ett funktionsvarierat barn har hon inspirerat läsarna och öppenhjärtigt bjudit in oss i familjens liv.

Men vi tar det från början. Ditte är född i Uppsala, men flyttade till det närliggande samhället Knivsta redan som barn. Barndomen var lugn och trygg. Hennes mamma är hemma mycket, och deras hus blir en knutpunkt för barnen och deras kompisar. Alla vill följa med dem hem efter skolan, där finns ­alltid nybakt bröd och köket doftar gott.

– Det är mycket därför jag har valt att vara hemma – för att jag själv tyckte så mycket om att mamma fanns där när jag kom hem. När Della föddes var det inte ett val, utan ett måste. Men allt eftersom åren gick har jag fortsatt prioritera att vara hemma för att jag tyckte att det var en härlig uppväxt. 

I Dittes familj pratar man mycket. Man vädrar känslor och åsikter. Här är allt okej, och det öppna klimatet hemma gör att Ditte växer upp med en stark självkänsla och grundtrygghet.

Ditte är 19 när hon träffar David första gången. Hon har nyligen kommit hem från ett halvår som modell i Paris och ser sin kompis Jim på stan med en rosa liten jacka i handen. ”Det är Joulines”, förklarar Jim, och pekar på en liten tjej som dansar tillsammans med sin pappa en bit bort. Pappan visar sig vara David.

Jouline var 3 år när Ditte och David träffas

Ditte och David är båda uppväxta i Knivsta och har dessutom gemensamma vänner, men de två hade aldrig träffats tidigare. De pratar lite, och senare samma kväll stöter de ihop igen. Den här gången sitter Jouline på Jims axlar, och när de passerar ­varandra tar Jim den lilla barnfoten och touchar Dittes huvud.

– Jouline påstår att hon minns den här kvällen, och att det är tack vare henne som jag och David blev tillsammans. ’Det var en kärleksspark som gjorde att du och pappa blev kära i ­varandra.’

För kära blev de – och det gick fort. De stöter ihop flera gånger den här sommaren, och när Ditte har sovit över hos David första gången stannar hon kvar. 

David har haft Jouline på heltid sedan hon var ett, och ­19-åriga Ditte blir bonusmamma över en natt.

– När man jämför med andra 19-åringar hade det kanske varit en väldigt stor omställning, men jag tyckte att allt kände så ­himla naturligt och bra och självklart. Tidigare när jag hade ­varit ihop med någon tröttnade jag väldigt lätt, men så har jag aldrig känt med David. Det kändes bara som att jag hittade hem när jag träffade honom och Jouline.

Snart blir Ditte gravid, oplanerat men väldigt välkommet. Graviditeten är toppen, Ditte är ung och känner sig stark. Tidigt i graviditeten får hon influensan, men hon återhämtar sig snabbt och tänker inte mer på det. Senare ska det visa sig att det är ­under just den här förkylningen som ett virus – CMV – tar sig in och skadar fostret.

– Nästan alla har det här viruset liggande latent i kroppen. De flesta klarar av infektionen som barn utan att ens märka det, men jag hade inte gjort det – och eftersom jag var gravid när det bröt ut tog det sig in till Della. Jag märkte ingenting, allt bara flöt på och jag mådde bra.

Dittes föräldrar hyr ett hus i Spanien, och den lilla ­familjen planerar att åka ner och överraska dem. Eftersom Ditte kommer att vara i vecka 29 när de åker behövds ett intyg för att få flyga. Paret bokar en läkartid i Knivsta, och väl där nämner Ditte lite i förbifarten att hon inte hade känt bebisen på samma sätt under ett par dagar.

– Jag kände inte så mycket rörelser någon gång, men just den här dagen tyckte jag att det var extra lite. Jag försökte buffa lite för att få gensvar, men det hände inget. Det kändes olustigt.

”På ultraljudet är alla knäpptysta. Ingen säger någonting”

Att Ditte nämner den här detaljen räddar förmodligen livet på Della. Läkaren ringer hennes barnmorska, som ser till att hon får en akut ultraljudstid. Det inbokade mötet i Knivsta för att få ett enkelt intyg är kl 13. En och en halv timme senare har de plockat ut Della på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– På ultraljudet är alla knäpptysta. Ingen säger ­någonting, men man märker på sköterskan att hon blir stressad. Vi får inga svar på våra frågor. Hon går ut och hämtar en kollega som sätter en CTG-övervakning på mig för att kunna kontrollera bebisens hjärta. Sedan lämnar de rummet, och vi blir kvar själva.

På skärmen vid sängen syns en fin kurva. Hjärtslagen pickar på och syns tydligt. Men plötsligt händer något. Kurvan blir till ett rakt streck. Det väller in folk i rummet. Någon börjar klä av Ditte och förklarar att man behöver göra ett urakut snitt.

– Allt gick så fort, det tog inte mer än tio minuter innan hon var ute. Sedan blir allt helt tyst. David och Della följer med läkarna och jag blir ihopsydd. Jag visste inte om hon levde, jag visste ingenting.

Infektionen hade pågått ända sedan Ditte var sjuk i början av graviditeten. Viruset hade angripit Dellas hjärna och gjort så att hon inte växte. Vid den här tidpunkten i graviditeten borde hon ha vägt 1,5 kilo. När läkarna plockar ut henne väger hon 700 gram. Även hjärnans storlek har påverkats, och hon har fått en cp-skada.
– Jag minns inte ens vad vi pratade om när David väl kom upp till mig. Allt var kaos.

”Ibland visste vi inte om vi skulle komma därifrån tillsammans med Della eller hon hon skulle dö där”

Ditte och David sätter upp ett mål: när den ursprungliga beräknade förlossningsdagen kommer ska de ha fått åka hem. Så blir det inte. Familjen blir kvar på sjukhuset ett helt år.

– Ibland visste vi inte om vi skulle komma därifrån tillsammans med Della eller om hon skulle dö där. Det kändes som att bo i ett fängelse som man inte visste när man skulle få lämna. Det har satt sina spår. Vi är väldigt känsliga för den där instängda ­känslan och gillar inte att ha ett inrutat liv. Nu trivs vi bättre när saker får vara spontana och flytande.

Känslan av att leva i ett fängelse fortsätter även när familjen får lämna sjukhuset och kommer hem. Första året hemma går Ditte och David upp varannan ­timme dygnet runt för att ge Della mat och mediciner. 

– Vi hade minus deluxe på sömnkontot kan jag säga! Sedan förstod vi att vi hade rätt till hjälp, och när det väl funkade tog vi ett viktigt beslut: Vi ska aldrig mer jobba med Della. Vi ska bara vara hennes mamma och pappa.

Idag har Della dubbel ­assistans, vilket betyder att hon har ett team på 13 personer som jobbar skift dygnet runt. Två assistenter jobbar 08–14, två tar passet 14–20, för att sedan lämna över till nattpersonalen.

– Det är väldigt speciellt att ­aldrig vara själv i sitt eget hem. Det är klart att det kan vara ­jobbigt, men det är också livsnödvändigt för alla i familjen. För Della för att hon ska få den vård hon behöver. För Julle och Duni för att de ska få egentid med oss. För oss som familj så att vi kan få vara just det – en familj. De dagar som det känns jättejobbigt får man ­tänka att det är för att livet som ­helhet ska fungera, för att det ska vara så bra som det kan vara.

Att skaffa fler barn efter Della var inte alls självklart. Det tog fyra år innan de ens börjar tänka tanken. Skulle de våga?
– Sedan vågade vi! Allt kändes jättebra och spännande när vi blev gravida, men jag var också orolig med tanke på allt vi varit med om. 

Ditte får gå på täta undersökningar. Ultraljudet i vecka 12 ser fint ut. Men så är det dags för ultraljudet i vecka 19. Läkaren som förlöste Della ska genomföra undersökningen. Det känns skönt eftersom han har hela Dittes historia. Inför ­undersökningen hade de pratat igenom alla känslor som kunde dyka upp, och kommit överens om att läkaren ska berätta allt han ser. Han får inte bli tyst, eftersom det kan bli en trigger som ­påminner om dramatiken när Della kom.

– Och så blir han tyst ändå. Jag försöker skämta och säga att ’Du skulle ju inte vara tyst, ­hallå!’, men när han bara svarar kortfattat börjar vi förstå att något inte ­stämmer.

I Dittes mage ligger en liten ­pojke, men där finns inget fostervatten. Dessutom saknar pojken en njure, och hans andra njure är full av cystor. Bebisen mår inte bra i magen, och skulle inte klara sig alls utanför livmodern.

– Vi bröt ihop förstås. Alla tre grät. Det var fruktansvärt.

Tvingas ansöka om att göra sen abort

Eftersom ultraljudet görs i vecka 19 är Ditte och David tvungna att ansöka om att göra abort. Förlossningen är under all kritik.

– Vi var ju inte där för att vi ville det, utan för att bebisen höll på att dö i magen, men den enda barnmorskan som var med oss behandlade oss kallt och hårdhänt. När jag bad om mer smärtstillande mot värkarna sa hon att ”det här ska göra ont”, och när jag förklarade att jag kände att bebisen var på väg viftade hon bort det och sa att ”nejdå, det är lång tid kvar”. Sedan fick vi skrika in henne igen för att få henne att förstå att bebisen faktiskt var på väg ut. Annars hade David behövt hjälpa mig. I efterhand borde vi ha anmält henne, men efter allt vi hade varit med om orkade vi helt enkelt inte det

Men allt är inte mörker. När sommaren kommer blir Ditte oplanerat gravid igen. Hon vill inte ens berätta det för David, och när hon väl gör det ägnar de båda den första halvan av graviditeten åt oro och sorg. 

Samma läkare tar emot dem igen för ett ultraljud i vecka 19, och när de får se att bebisen därinne mår bra river Ditte muren hon har byggt upp och tillåter sig själv att för första gången bli riktigt glad över ­graviditeten. 

Klockan halv tolv natten till den 27 mars 2017 drar förlossningen igång. Ditte är öppen sju centimeter när de kommer in och knappt tre timmar senare föds Duni. 

– Det är det ondaste jag har varit med om, och det coolaste, härligaste och bästa. Även om jag fick en förlossningsskada av fjärde graden tycker jag att förlossningen med Duni var fantastisk. 

Brevet från Jouline: ”Om du vill så vill jag bli din”

För Ditte var Duni pusselbiten som skulle få allt annat att falla på plats. Ännu mer komplett blir livet på Dittes födelsedag tidigare i år, då hon får en väldigt speciell present från Jouline, 14.

– Jag fick en lapp med en text hon hade skrivit till mig. I texten kunde man inte riktigt förstå vad hon menade, men när jag vecklade ut pappret ser jag att det är skrivet på ett dokument – en steg för steg-guide till hur man genomgår en adoption. Längst ner hade Jouline skrivit: ”Om du vill så vill jag bli din.”

Ditte kom in i Joulines liv när hon var 3. Den biologiska mamman har inte varit en del av hennes liv sedan hon var 1, men för Ditte var det ändå långt ifrån självklart att hon skulle få bli hennes mamma på riktigt.

– Vi har varit väldigt öppna med henne under hela hennes uppväxt. När jag och David träffades ville hon ganska snabbt börja kalla mig mamma. Jag visste inte riktigt hur jag skulle hantera det, jag var 19 och vi hade precis blivit tillsammans. Kanske gjorde hon det också för att testa oss lite, för att få se våra reaktioner. För mig har det alltid varit självklart att hon är min, lika mycket min som de andra barnen. Det har aldrig varit några tvivel. Att hon också väljer mig är det finaste jag någonsin har fått.

Ditte ser sig själv i Jouline: stark, trygg och rak.

– Jag säger alltid vad jag tycker och är inte så rädd för vad andra ska tycka och tänka. Så är verkligen Jouline också, medan David inte vill stöta sig med någon. När det verkligen brinner – som på sjukhuset eller i diskussioner med kommunen om Dellas assistans – då för han vår talan. Men i vardagliga ­situationer vill han bara att alla ska ha det bra. Då är han lite rädd för konflikter. Det är inte Jouline.

Ditte är bara 31, men har så många upplevelser bakom sig att det skulle räcka till ett helt liv. Ändå vill hon inte byta bort något.

– När Della kom kändes allt så himla mörkt. Jag visste ju ingenting då, om cp eller om funktionsvariationer överlag. Det var en helt annan värld för mig, och allt kändes bara hemskt och mörkt och läskigt och hopplöst. 

– Men när man har levt i det ett tag så märker man att det inte alls är mörkt. Della har hjälpt oss att se livet på ett annat sätt. Vi har lärt oss att uppskatta de små, fina stunderna i vardagen, och hittat ett lugn i att vara i nuet i stället för att falla in i de där katastroftankarna. För det har varit väldigt mycket katastrofer genom åren, och tack och lov har det ändå alltid löst sig. Vi är fortfarande tillsammans allihop. 

Foto: Hannah Hedin
Stylist: Malin Rudén
Hår & make: Petra Stenhammar/Agent Bauer
Creative Director: Vendela Zandén 

Du kanske också vill läsa vår intervju med Julia Bergman: ”Den som väljer bort ett barn med downs går miste om något”
Eller den här intervjun: Elaine Eksvärds dotter har Williams syndrom – ”Evelyn har vidgat min värld”