Fatima Safa: ”I dag behöver Neo, 2, hjälp med allt i sin vardag”
Redan när hon fick upp sin nyfödda son på bröstet kände Fatima Safa att något inte stämde – men ingen tog hennes oro på allvar. Efter den tuffa förlossningen fick sonen Neo en allvarlig hjärnblödning och tvingades kämpa för sitt liv.
Idag är Neo 2,5 år och lever med en cp-skada som påverkar hela familjens vardag. Något som förmodligen hade kunnat undvikas.
– Det är tufft att gå runt och veta att fel beslut togs under min förlossning.
Tystnaden har lagt sig hemma i radhuset. De äldsta döttrarna Aylin, 10, Sherin, 8, är på skolan. Minstingen Neo, 2,5, är på sin förskola. Själv jobbar Fatima Safa, 34, deltid som fritidspedagog på en skola.
Sedan Fatima blev trebarnsmamma 2020 har livet ställts om på väldigt många sätt. Familjen trivs till exempel jättebra där de bor, men på grund av sonen Neos cerebral pares kommer de förmodligen behöva flytta till ett större enplanshus. De behöver också en större bil för att få plats med alla hjälpmedel som Neo behöver.
Vid cerebral pares delar man upp den motoriska funktionen i fem nivåer och Neo ligger på nivå fyra.
– Neo behöver hjälp med allt i sin vardag. Han är glad och nyfiken när han har bra stunder men han har också mycket smärta och är många gånger orolig och slår sig själv eller biter sig hårt i armen. Han är väldigt spastisk (stel, reds. anm) i kroppen och kan inte stå, inte ta sig fram själv och behöver stretchas varje dag enligt ett speciellt program. Varje natt vänder vi på honom 10–15 gånger. Han vaknar ofta när han hamnar i ”felställningar” eller har ont då han inte kan rätta till sig själv.
Det låter oerhört tufft att vakna så många gånger per natt. Hur tar du dig igenom det?
– Nu är jag så van. Men nätterna ÄR oerhört tuffa och kommer nog vara det framöver också. Man blir helt knäckt när man inte får sova och man kan heller inte ta igen sömnen på dagen, som man kunde när man hade spädbarn och ammade. Jag brukar ta de kortare uppvaken och min man de längre. Men sedan Neo fick en ny medicin inför natten har det i alla fall blivit lite bättre.
”På förlossningen ska man kunna känna sig trygg”
Efter förlossningen anmälde Fatima Neos hjärnskador till Löf, regionernas ömsesidiga försäkringsbolag. Efter utredning har Neo nu fått ersättning och i beslutet kan Fatima och maken Deljan läsa att sonens skador av allt att döma hade kunnat undvikas om det gjorts ett kejsarsnitt minst 2,5 timme innan deras son till slut föds vaginalt.
– Vi anmälde till Löf för Neos skull. Vi märker att mycket runtomkring kostar så det är jättebra om han kan få lite ersättning för framtiden. Men svaren vi fick drog också ner oss i en svacka... Det är tufft att gå runt och veta att fel beslut togs under min förlossning. På förlossningen ska man kunna känna sig trygg och att personalen har koll, man är redan så utsatt och påverkad av smärta.
Han var helt tyst när han kom ut, han skrek inte
Under graviditeten med Neo fick Fatima havandeskapsförgiftning och i vecka 36 blev hon därför igångsatt på Centrallasarettet i Växjö, något som var rätt beslut skriver Löf.
Men att förlossningen fick fortskrida under lång tid efter att CTG blev avvikande var riskfyllt, enligt Löf. ”Barnet skulle ha förlösts minst 2,5 timme tidigare”, står det i beslutet.
– Han var helt tyst när han kom ut, han skrek inte. De gick ut med Neo och hjälpte honom att komma i gång. Efter en stund låg han på mitt bröst. Jag var så lycklig men min magkänsla sa redan här att något var fel. Jag tittade honom i ögonen och kände att Neo inte är som alla andra, berättar Fatima.
Det här är Löf (Löf regionernas ömsesidiga försäkringsbolag):
”Neo har en 4-gradig hjärnblödning”
Fatima och Neo fick ett rum på BB. Neo tillmatades med bröstmjölksersättning och fick ligga på värmebädd då han hade lite låg kroppstemperatur. I övrigt verkade allt vara bra. När Fatima lyfte sin oro för sin nyfödda son fick hon förklaringen att han är för tidigt född.
– Första dygnet efter förlossningen hade jag en konstig känsla. Jag märkte att Neo betedde sig annorlunda mot mina två tidigare barn. Han var väldigt missnöjd, kunde inte amma, spände sig och blev helt slö till och från. Han blev blå om händerna och underarmar. Hans ögonvita försvann och hans ena sida av ansiktet började hänga lite. Jag berättade för personalen att det känns som om något var fel men jag blev inte tagen på allvar.
– Jag släckte inte lampan på hela natten för min magkänsla sa att jag måste hålla koll.
Under natten inträffade det som Fatima fasat för. Neo blev slö i kroppen och okontaktbar samtidigt som han blev vit runt munnen. Fatima förstod att det handlade om liv eller död och sprang ut i korridoren med honom i famnen och skrek efter en läkare.
– Helt plötsligt stod jag vid ett akutbord och såg hur läkare gjorde allt de kunde för att hålla Neo vid liv. Själv mådde jag jätteilla, ville bara försvinna och vakna när allt var över.
Vad var det som hände?
– Det visade sig att Neo hade en 4-gradig hjärnblödning och krampade konstant. De kunde inte stoppa kramperna och han fick till slut läggas i respirator för att överleva. Vilken tur att jag inte somnat när jag kände att något var fel.
Fakta: Hjärnblödningar hos nyfödda
”Jag tänkte att det här är dödsavdelningen”
Specialistläkare från Lund kom och hämtade Neo. Fatima och hennes man följde efter i sin egen bil men visste inte om deras son skulle överleva. Fatimas röst stockar sig på andra sidan telefonluren när hon berättar. De här dagarna var de värsta i hennes liv.
– Neo blev bara sämre och sämre och de visste inte hur de skulle få honom att sluta krampa. Jag trodde inte att han skulle komma hem, säger hon.
På grund av högt blodtryck var Fatima själv patient på BB medan Neo var inlagd på Neonatal-IVA. Han kunde inte andas utan hjälp, kunde inte tillgodose sig maten och krampade konstant. Läkarna berättade att om Neo skulle drabbas av hjärtstopp kommer de inte kunna göra hjärt- och lungräddning då han var för svag.
– Det var fruktansvärt att lämna Neo där i en kuvös med alla dessa slangar. Vi visste inte heller om vi skulle få ett samtal mitt i natten att nu får ni komma, Neo kommer att dö. Men vi behövde aldrig få det där samtalet.
När Fatima själv blev utskriven från BB fick hon och hennes man bo på Ronald McDonald hus, tillsammans med andra familjer med svårt sjuka barn.
– Det är ett jättefint och mysigt ställe. Men jag kommer ihåg att jag tänkte att det här är dödsavdelningen. En mamma i ett annat rum förlorade sitt barn. Många gånger tänkte jag tankar ”om”. Om de hade gjort ett kejsarsnitt, om jag hade släckt lampan och om jag inte haft stenkoll på Neo...
Ni behövde aldrig få det där samtalet. När vände det för Neo?
– Läkarna var nära att ge upp har vi fått veta i efterhand... Men helt plötsligt en dag tog han ett aktivt andetag. Då vände det och han blev långsamt bättre dag för dag.
Efter totalt åtta veckor på sjukhus fick Fatima och Neo komma hem till familjen i Växjö. Men vardagen hemma i radhuset var aldrig mer sig lik. Som nyfödd fick Neo en shunt inopererad i hjärnan och det blev många svängar till sjukhuset i Lund.
– All vår tid gick åt till att se till att Neo skulle överleva.
”Jag älskar att vara mamma till Neo”
Nu är Neo 2,5 år och Fatima har någonstans landat i den nya vardagen. Att dela med sig av sin historia i mama hoppas hon ska skänka tröst till andra som befinner sig i en liknande situation. För det kan bli bra. Även om det inte blir som man tänkt.
– Sedan Neo kom tar jag inte längre saker för givet. Han har gjort mig så mycket lugnare och jag oroar mig inte lika mycket, säger Fatima och tillägger att hon ofta är tacksam:
– Jag älskar att vara mamma till Neo och jag kommer aldrig låta någon trycka ner honom för att han har en cp-skada. Jag är så tacksam att Neo och jag kan prata lite med varandra. Eller... Jag är tacksam för minsta lilla framsteg han gör som man inte tar för givet.
I dag behöver de nästan alltid vara två vuxna hemma för att få vardagen att överhuvudtaget gå runt. Något som påverkar alla familjmedlemmar.
– Att laga mat, städa, sånt kanske man gör med barnen runt benen i en ”vanlig” familj. Men det funkar inte för oss. En måste alltid vara med Neo. Det är också många besök och telefonsamtal till olika vårdenheter samtidigt som jag känner en press på att ha koll på alla hans mediciner och att öva och stretcha Neo för jag vet att det hjälper. Stressen lägger sig liksom aldrig.
Fatima Safa
Ålder: 34.
Familj: Maken Deljan, 36. Barnen Aylin, 10, Sherin, 8, och Neo, 2,5.
Bor: Växjö.
Gör: Fritidspedagog.
Instagram: @fatimaasafaa
Hur är allt det här för hans syskon?
– Tjejerna har fått växa upp och ta ett större ansvar, de hjälper till ibland om jag eller Neos pappa är själva. Håller honom, leker med honom på sitt sätt, söver, matar... Jag vet att jag många gånger säger nej till hans storasystrar för att jag inte orkar eller kan. Men Neo kunde inte ha bättre syskon, de har verkligen funnit sig i den nya situationen.
Fatima berättar att hon ser Neos framtid som ”ett enda stort hav”. Men att hon inte är lika chockad och sorgsen som hon var i början.
– Jag ser inget för jag vet inget, men jag tror och hoppas att det kommer bli bra. Vi hoppas att Neo kommer få assistans så att han får den tiden han förtjänar. Jag skulle ju helst av allt vilja ha honom hemma hela livet för att se att han har det bra, men jag vet att han måste kunna vara trygg i samhället för en dag finns inte jag eller hans pappa där.
– En sak som jag tycker är jobbig är att jag aldrig kan tänka ”det är bara en period – det blir snart lättare” som jag kunde med hans storasystrar. Neo blir istället tyngre och det blir tuffare hela tiden.
Jag tänker på dig. Vad får du själv för avlastning?
– Vi har jättefina vänner och familjer på både min och min mans sida. Barnens fastrar har hjälpt oss jättemycket. De kan komma hem till oss både spontant eller om jag frågar. De gör småsaker som att dammsuga eller vara med Neo så att jag får vila en stund eller ta en dusch. Det är jag också jättetacksam för då det inte är saker som jag tar för givet. Att det bara finns nån där, vad hade vi gjort utan dem? Jag menar, de har till och med vabbat för oss.
Hur tänker du om fler barn i framtiden?
– Jag älskar barn och har alltid sagt att jag vill ha många barn, i alla fall 3-4 stycken. Men jag vågar nog aldrig föda vaginalt igen – tänk om det skulle hända något igen och det slutar ännu sämre. Nu vill jag fokusera på mina tre fina barn och acceptera tanken att det inte blev som man hade tänkt sig.
Verksamhetschefen: ”Ett pågående ärende”
Jennie Sjöman är verksamhetschef för Kvinnokliniken i Region Kronoberg där Centrallasarettet i Växjö som Fatima Safa födde på ingår. Hon kan inte kommentera enskilda patientärenden, men bekräftar för mama att de utreder en händelse internt efter Löf:s beslut.
Någon Lex Maria-anmälan är i skrivande stund inte gjord.
– Vi har ett pågående ärende och därför kan jag inte uttala mig om det nu. Det är en avvikelse vi hanterar och sen får vi se vad den landar i och om man går vidare.
Fakta: Cerebral pares – CP
Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, till exempel muskler i munnen, magen eller bröstkorgen.
Källa: 1177 Vårdguiden
LÄS MER: Jenny, 29: Så är det att ha en CP-diagnos – och vara mamma
