Lilla Hailey föddes med en ansiktsmissbildning. Mamma Emelie Wahlström berättar i en intervju om oron efter läkarnas besked, och de kommande operationerna.

Emelies dotter föddes med läpp-, käk- och gomspalt: ”Kommer sakna hennes leende”

När lilla Hailey låg i magen fick Emelie och hennes partner Felix veta att dottern hade en ansiktsmissbildning. För paret var hela graviditeten en tid av oro och svåra känslor, men så fort Hailey fötts släppte allt. Snart väntar dotterns första operation.

– Vi vet redan nu att vi kommer att sakna leendet som hon har nu! Det är något speciellt!

Thérèse Bilby

Lilla Haileys charmiga leende kan smälta ett isberg. Hon har hunnit fylla fyra månader, och alla säger att hon är en så ovanligt glad, snäll och vaken bebis. Oron föräldrarna Emelie Wahlström, 26, och Felix Wåhlin, 30, hade innan hon föddes är som bortblåst. 

Redan när Hailey låg i mamma Emelies mage fick de blivande föräldrarna veta att dottern hade något ”fel” med läppen, någon form av läpp-, käk-, och gomspalt, LKG. Det är den vanligaste typen av ansiktsmissbildning, och den uppstår under den andra och tredje månaden av graviditeten. Alla föräldrar kan få ett barn med spalt och det är svårt att säga vilka barn som föds med denna missbildning. I Sverige föds ungefär 200 barn per år med LKG. 

Att få ett barn med missbildning är omvälvande. Därför tycker Emelie att det är viktigt att få berätta sin historia så att andra mammor som får ett liknande besked känner att de inte är ensamma med sin oro. 

För henne själv var det aldrig spalten i sig som skrämde utan alla övriga risker det kan medföra, som andra typer av missbildningar eller en ökad risk för kromosomavvikelse, hjärtfel eller annat.
– Man ska inte vara rädd för att prata med andra föräldrar som är i samma sits, vi alla delar samma oro och funderingar säger hon.

Trots sin läpp- och gomspalt spalt mår Hailey bra. Hon har inte ont av sitt delade leende eller hålet mellan gommen och näsan, förklarar Emelie. 

Ser framtiden ljusare ut nu än du tänkte förut?
– Ja, det kommer bli bra och allt löser sig. Det finns så mycket hjälp att få så allt kommer bli bra.

När Hailey opererats kommer man sakna hennes fina leende, tror mamma Emelie. Foto: PRIVAT

Emelie Wahlström

Ålder: 26

Familj: Sambo Felix, 30, Alice som är 8 år och familjehemsplacerad i familjen, och nyfödda Hailey

Gör: Teamleader och kundtjänst, just nu mammaledig

Bor: Bollebygd 

Beskedet: ”Något står inte rätt till med läppen”

Det var vid rutinultaljudet i vecka 19 som Emelie och Felix först fick beskedet. Inför undersökningen var de lugna. Alla tidigare ultraljud hade sett bra ut och Emelies värden var bra, och de tänkte att de bara skulle få reda på om det var en liten tjej eller kille i Emelies mage. 

Men undersökningen tog tid. Lång tid. Barnmorskan sa åt Emelie att ställa sig upp och hoppa, sedan lägga sig ned igen, och lägga sig på sidan. Emelie undrade varför hon skulle hoppa, men fick inget riktigt svar. Till slut sa barnmorskan: ”Grattis till en tjej men… något står inte rätt till med läppen”.

Emelie och Felix hade aldrig hört talas om det där med ”kluven läpp” som barnmorskan sedan kallade det. De tittade frågande på varandra. Vad menade han? 

När barnmorskan sedan sa att de redan nästa dag måste åka till ett annat sjukhus och träffa en specialist blev Emelie stum. Hon vill bara därifrån. Direkt utanför dörren tog hon upp sin telefon.
– Jag googlade så fort jag kom ut och bland det första som kom upp på internet var att det är vanligt med kromosomavvikelser och andra avvikelser som hjärtfel och att det kan påverka hörsel, tal och matning. 

Världen rasade.

– Vi gick och satte oss i bilen och jag fortsatte söka och fick upp de värsta scenarierna man kan tänka sig. Som att barnet inte kan äta och problem med hörseln. Jag kollade på bilder och bara grät hela bilresan hem på grund av rädsla. Sedan hela dagen och kvällen när vi kom hem satt vi bara och googlade, för vi visste ingenting om detta, minns Emelie.

”Vi ville inte att hon skulle må dåligt”

Vad tänkte du och Felix?
– På hur hennes liv skulle se ut. Vi var inte så oroliga för själva utseendet, utan det var hur hennes liv skulle bli. Om hon skulle kunna leva ett vanligt liv som alla andra. Vi ville inte att hon skulle må dåligt.

Vi var inte så oroliga för själva utseende, utan för hur hennes liv skulle bli

Barn med LKG kan även födas med kromosomavvikelser, och därför ville man ta ett fostervattensprov för att veta. De flesta barn med spalt mår dock lika bra som barn utan.

– Det som gjorde oss så himla oroliga när vi var hos specialisten det var att hon började prata om abort med en gång. Vi kände liksom ”shit ska vi tänka på det nu?”.

Eftersom de redan var i vecka 19 brådskade det att göra fostervattensprovet. Paret fick också snabbt träffa en kurator och till och med skriva under abortpapper. För efter vecka 18 måste Socialstyrelsen ta beslut om man får göra abort och därför var sjukhuset tvungna att skicka in papper snabbt, redan innan svaret på provet kommit. Ifall att fostervattensprovet skulle visa kromosomavvikelser.

På sjukhuset när läkarna skulle ta provet stängde Emelie av helt, berättar hon.

– Jag kommer ihåg att jag fick dricka en liter björnbärssaft, så att de lättare kunde se på ultraljudet vart fostret låg och för att underlätta provtagningen så att fostret inte skulle ligga i vägen. Vi ville veta så att det inte var några andra kromosomavvikelser eller avvikelser som kunde leda till komplikationer längre fram i hennes liv.

Hur var det för din partner Felix?
– Vi var självklart lika chockade båda två, under provtagningen satt han jämte mig och höll mig i handen. Jag sa till honom att inte titta när dom tog provet för att slippa se den stora nålen. Jag stirrade in i väggen och grät och grät, minns Emelie.

Längsta veckan i livet

Efter fostervattensprovet följde den längsta veckan i livet, när hon mest gick och väntade. 

Så till slut kom äntligen svaret. Bebisen i magen mådde bra och proverna visade inga andra avvikelser. 

– Då var det som en klump ramlade ner! En stor del av vår oro försvann och vi kunde landa i graviditeten på ett annat sätt.

Emelie, Felix och gravidmagen.

 

Hur var resten av graviditeten? Kände du dig lugnare sedan?
– Nej… efter rutinultraljudet var det faktiskt en konstant oro hela tiden, tills dagen hon kom ut. Jag oroade mig hela tiden för hur det kommer se ut. Hur kommer det gå? Vad kommer folk tycka? Hur kommer jag reagera första gången jag fick se henne? Alla de här tankarna! 

Emelie och Felix fick komma till ett så kallat LKG-team, där det jobbar kirurger, logopeder och tandläkare i ett nära samarbete. Där fick de redan innan förlossningen mycket information om vad som skulle hända. Emelie tog själv även kontakt med flera mammor i samma sits i sociala medier. Det var en lättnad att inse att hon inte var ensam, förklarar hon. 

Flera av mammorna hon började skriva med på Instagram har hon fortfarande kontakt med. På Facebook hittade hon sedan en grupp där föräldrar som har barn med LKG stöttar varandra. Där fick hon svar på många av sina frågor och kunde också förstå att allt skulle kunna fungera.
– Där kan vi prata och ta hjälp av varandra!

Väntar du också barn med LKG? Här hittar du information

Facebook: Här finns flera grupper där man kan diskutera och hjälpa varandra. Gruppen ”Föräldrar till barn med LKG, Läpp-käk-gomspalt” är en sluten grupp och du behöver ansöka om att bli medlem.

LKG-registret: Här finns patientinformation, aktuellt statistik och nyheter om LKG. 

LKG-föreningen Stockholm  

LKG-föreningen Väst 

1177 om LKG-spalt Samlad fakta

Hur var sedan första mötet med Hailey?
– När hon fötts, först när jag såg henne var hennes ansikte väldigt svullet och jag minns att jag blev rädd. Men sedan efter bara några timmar så la sig allt. Då kände jag att ”gud, det här är vår lilla tjej”. 

Släppte oron?
– Ja allt släppte! Allt gick så bra med henne. Hon tog flaskan med en gång och hon åt bra. Hon tog även napp som vi hade fått till oss att hon troligtvis inte skulle kunna ta. Vi blev också lugna av att veta att hon inte hade ont av sin läpp och gomspalt. Det är lätt att tro att det gör ont på dem, men så är det inte.

– Jag vet att det finns andra som har det väldigt kämpigt med matningen och behöver extra hjälpmedel för att få det att funka och då förstår jag så klart att det blir mycket kämpigare. Men jag vill ändå berätta att det blir bra till slut och det finns så mycket bra hjälp att få. 

Bara några timmar efter att Hailey fötts kände mamma Emelie att allt skulle bli bra. Foto: PRIVAT

Hailey ska opereras två gånger

I dag skiljer sig inte vardagen så mycket från andra familjers. På grund av spalten kan inte Hailey amma som vanligt, utan Emelie får pumpa bröstmjölk och ge henne i en särskild flaska som är speciellt framtagen för barn med LKG. Den som matar får trycka på ett särskilt sätt på flaskan så att det bildas ett vakuum, eftersom Hailey inte kan suga själv.

Redan i oktober är Haileys första operation inplanerad. Då kommer läkarna vid Plastikkirurgiska kliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset sy ihop hennes läpp och den del av gommen som gör att hon lättare kommer kunna svälja och få bättre förutsättningar för att skapa ett bra tal.

– Här i Göteborg så stänger de läppen och mjuka delen av gommen först, efter sex månader. Den mjuka delen av gommen används för att svälja och tala. Sen när de är två år då opererar de hårda gommen, det är den delen som sitter längst fram. 

Vad kommer ni behöva tänka på de här två åren?
– Det här med maten kommer vara annorlunda, det kommer bli mest mosad mat… Sedan kommer det vara lite kämpigt precis efter operationen och det kommer kanske bli svårt för henne att äta just då, och det kanske blir så några veckor. Men man får blicka framåt och tänka att det kommer bli bra!

Hur tycker du att vården varit?
– Helt fantastiskt! De är så duktiga, så proffsiga. Man får all hjälp man kan tänka sig. Ett specialistteam kommer följa Hailey till 19-20-årsåldern. Man har dem i ryggen hela tiden och det känns väldigt skönt. 

Emelie vet redan nu att hon kommer sakna Haileys delade lilla smile efter operationen.

– När man kollar på henne nu - vi vet redan att vi kommer att sakna leendet som hon har nu! Det är något speciellt!

Hailey. Foto: PRIVAT

Läppspalt, käkspalt, gomspalt - LKG-spalt

En del barn föds med spalt i läpp, käke eller gom. Det kan också vara en kombination av spalter. Den felaktiga utvecklingen av ansiktet benämns ofta LKG-spalt. Den innebär att delar i barnets ansikte inte har vuxit ihop som de brukar. LKG-spalt går att operera med bra resultat.

Hos en del barn är det som ett litet hack i läppen, hos andra går läppspalten hela vägen från läppen upp till näsan. Ibland är även käken delad, helt eller delvis, och ibland även gommen. I vissa fall är bara gommen delad.

Barnet kan ha spalt på något av dessa sätt:

Läppen, kallas läppspalt.

Läppen och käken, kallas läpp-käkspalt

Gommen, kallas gomspalt.

En kombination av läppspalt, käkspalt och gomspalt.

Läppspalt och läpp-käkspalt kan vara enkelsidig eller dubbelsidig, det vill säga bara på ena sidan under näsan eller på bägge sidor.

LKG har så vitt man vet funnits i alla tider och alla folkslag kan få LKG. På en egyptisk mumie har man kunnat konstatera att han måste haft gomspalt. Gamla arkeologiska fynd från Grekland för 2500 år sedan visar på människor som haft läppspalt. Liknande arkeologiska fynd från inkafolket visar också på läppspalter. 

Den första operationen av en läppspalt gjordes troligen i Kina ungefär år 390. 

Barn och ungdomar som fötts med LKG-spalt är ofta minst lika nöjda med sina liv som andra barn, visar studier. Det gäller även hur nöjda de är med sitt utseende, sitt tal och sin förmåga att kommunicera med andra i omgivningen.

Ett barn med LKG-spalt behöver förstås bli behandlad som alla andra barn och få känna gemenskap med sin närmaste omgivning. Det är viktigt att barnet får uttrycka hur hen ser på sin situation.

Eftersom ärret på läppen ofta syns lite kan barnet behöva vara förberedd på hur hen kan svara på andras nyfikna frågor. Det gäller särskilt inför skolstart och i andra nya sammanhang.

Källa: 1177.se, LKG-föreningen Stockholm

LÄS ÄVEN: Sanna, 35: ”När Frej ler sitt underbara delade smile är all oro som bortblåst” 

LÄS ÄVEN: Saras dotter föddes med läpp-, käk-, och gomspalt