Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

Mobil Tablet Dator
1 AV 2
Se familjens egna filmer – skapar bildminnen tillsammans
2 AV 2
Edith, 44, Sebastian, 45, och barnen Mia, 11, Colin, 7, Leo, 9, och Laurent 5, reser världen över – innan barnens sjukdom gör så att de blinda.
Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Barnfamiljen reser jorden runt – så att barnen får se världen innan de blir blinda

För fyra år sedan fick Edith Lemay och Sebastian Pelletier veta att tre av av deras fyra barn drabbats av en ovanlig genetisk och obotlig sjukdom – som gör att de kommer bli blinda. Nu reser hela familjen jorden runt, så att barnen får se så mycket det går medan det ännu är möjligt.

– Vi ska visa dem vår vackra värld, innan det är för sent.

Thérèse Bilby

De är inte på någon vanlig familjesemester. Edith, 44, Sebastian, 45, och barnen Mia, 11, Colin, 7, Leo, 9, och Laurent, 5, ska se världen, rent bokstavligt. Tre av de fyra barnen håller nämligen på att bli blinda. Just nu befinner de sig på Bali – långt ifrån hemstaden Montreal. 

2019 diagnostiserades tre av barnen, Mia, Colin och Laurent, med den sällsynta och ärftliga sjukdomen ”retinitis pigmentosa”, RP. Innan barnens diagnos hade varken Edith eller Sebastian hört talas om den sällsynta näthinnesjukdomen. 

Familjen befinner sig just nu på Bali. De har valt att bo i en mindre by nära Ubud, långt ifrån det lyxiga ”Instagram-chica”. Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Det var när äldsta dottern Mia var tre år gammal som hon började gå in i saker och snubbla i sovrummet på natten, berättar hennes mamma Edith för tidningen Daily Mail. Till slut kontaktade de vården, och Mia fick diagnosen RP. 

Det dröjde inte länge innan familjen fick ännu ett förkrossande besked. Det var inte bara Mia, utan två till av barnen som hade sjukdomen. Både Edith och Sebastian var bärare av den gen som ligger bakom sjukdomen, utan att de själva visste om det.

Mia, Colin och Laurent har alla tre problem med synen i dag. De har svårt att se i mörker och är känsliga för ljus. Näthinnesjukdomen ”retinitis pigmentosa” är inte behandlingsbar. Problem med mörkerseende leder vanligtvis till problem med perifer syn, alltså att synfältet krymper. 

Man kan beskriva det som att man tittar genom ett nyckelhål som sakta blir allt mindre. Ibland blir man helt blind, ibland kan man behålla en viss syn. Men det går inte att veta när man för sista gången får se det glittrande havet eller sin familj.

Ville visa barnen innan det är för sent

Idén att resa jorden runt med barnen fick Edith när en specialist rekommenderade att hon och maken Sebastian skulle börja ”fylla på” barnens visuella minne, genom att låta dem titta på bilder i en bok på till exempel djur. För tidningen People berättar Edith:

– Specialisten sa till mig, ni kan titta i böcker och du kan visa dem hur en elefant eller en giraff ser ut. Det var då det klickade. Jag tänkte, vi ska se elefanter och giraffer i verkligheten! Vi kommer att göra mer än så. Vi ska visa dem vår vackra värld, innan det är för sent.

– Varför titta på en elefant i en bok när vi kan gå och se den äkta varan?

21 mars 2022 – äntligen är familjen på väg! Första stoppet: Namibia. Foto: Med tillstånd från Edith Lemay
Vi ska visa dem vår vackra värld ….innan det är för sent

Familjen började planera. Edith och Sebastian frågade barnen vart i världen de ville åka – och vad skulle vilja se.

– Vi gjorde upp en ”bucket list” (en att-göra-innan-jag-dör-lista, reds anm), inte så mycket vilka länderna eller platser, utan saker barnen ville uppleva, berättar Edith.

– Mia är hästtokig, så hon ville rida. Colin ville sova på ett tåg eller en båt. Laurent, den lille, var lite för ung för att förstå, men han fick oss att skratta – han ville dricka juice när han satt på en kamel.

Så fick de råd

Planen var att påbörja jorden runt-resan 2020, med start i Ryssland och Kina. Men så kom covid, och besvikelsen blev stor. Men i mars 2022 kunde de äntligen ge sig av på det ett år långa äventyret. Att de hade råd att göra det där som så många drömmer om berodde enbart på att Sebastians företag precis köptes upp och han fick en engångsbonus.

– Vi kände oss verkligen välsignade. Det gjorde det möjligt för oss att göra det här.

Barnen på biltaket i Mongoliet. På högra bilden, familjen i sovvagn på väg mot Dar Es Salam. Familjen har rest mycket med tåg och buss – något som inte alltid är det mest bekväma. "Så många av platserna vi har rest till har varken rinnande vatten eller el och barnen får inte gå till skolan", berättar Edith. "Vi vill att de ska förstå hur lyckligt lottade de är, även om de har den här sorgliga sjukdomen." Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Familjen hyrde ut sitt hus i ett år, och för sex månader sedan lämnade de Kanada. Sedan dess har de besökt Namibia, Zambia, Tanzania, Turkiet, Mongoliet och Indonesien. 

Familjen har inte råd att bo på några tjusiga femstjärniga hotell, och ibland kan förhållandena var tuffa under resans gång. Något som Edith tror kan lära barnen att alla situationer kan bli bättre om man bara fokuserar på att hitta en lösning.

Mia, 11 år. Bilden tagen av hennes mamma Edith i Mongoliet i början av augusti. Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Så, vad har de sett hittills? Mia har fått rida på sina vilda hästar — i Mongoliet. 

De har också sovit i en jurta (ett slags tält som uppförs för att användas som bostad av flera nomadfolk i Sibirien, reds anm), flugit luftballong, rest sina tält i Gobiöknen och simmat i termiska pooler i Turkiet. 

Och kamelen?

– Ja, Laurent klev upp på sin kamel. Vi hittade till och med lite juice till honom att ha på den!

Dricka juice på en kamel! Sonen Laurents dröm blev verklighet. Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Så berättar de för barnen

Hur mycket vet då barnen om sjukdomen? Mia fick veta när hon var sju. 

– Jag var tvungen att berätta för henne att hon skulle bli blind, säger Edith. 

Det är svårt att veta hur man ska prata med barnen om framtiden. Edith säger att en av de saker som hon har tycker varit svårt är att Mia vill bli kirurg när hon blir stor. 

– Ska vi försöka styra bort henne från det? Men vem är jag att säga att hon inte kan?

Här, utan förvarning, ställde yngste sonen Laurent frågan: "Vad innebär det att vara blind?”. I ett inlägg på Facebook skriver mamma Edith att hon visste att frågan skulle komma, men hon var inte redo – trots att det var för tredje gången för henne. Hon skriver: ”Trots att halsen drar ihop sig och hjärtat sjunker in i mitt bröst, fortsätter jag att le, försöker att svara på frågorna så naturligt som möjligt.” Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Under de kommande sex månaderna planerar familjen att resa till Malaysia, Thailand, Borneo och Kambodja. 

Vad finns då kvar på familjens ”bucket list”?

– Valar, skrattar Edith. 

– Och en vulkan - helst en levande, med lava!

På yngste sonens födelsedag åkte hela familjen luftballong – och fick se världen från ovan. Foto: Med tillstånd från Edith Lemay

Vad är Retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa, RP är ett samlingsnamn på ett hundratal ärftliga ögonsjukdomar som skadar ögats näthinna. Sjukdomen och graden av synnedsättning varierar avsevärt mellan olika familjer men också inom samma familj. Det finns mellan 3000 till 4000 personer med ärftlig näthinnesjukdom i Sverige. RP är den vanligaste orsaken till grav synskada i yrkesverksam ålder.

Retinitis är latin och betyder inflammation av retina, det vill säga näthinnan. Termen är felaktig eftersom RP inte är någon inflammation utan en degeneration. Med degenerativ menas att en pågående celldöd. I detta fall förstörs ögats synceller, det vill säga tappar och stavar. Ordet pigmentosa kommer av att det hos de flesta med RP bildas pigmentklumpar i ögonbotten.

Symtomen kan variera men de synproblem som upptäcks först är i regel:

Nedsatt förmåga att se i svagt ljus och mörker. Detta kallas för nattblindhet. Det är stavarna som vi ser med i skymningen och det är oftast deras funktion som först försämras.

Ökad bländingsbenägenhet. Ögat har allt svårare att ställa om sig från ljus till mörker och tvärtom.

Senare kan också synfältet inskränkas så att man får svårt att se åt sidorna.

Tapparna, de synceller som styr vårt färg-, dag- och detaljseende, förstörs i regel efter stavarna. Då får man först små fläckar med dålig syn i synfältet. Dessa fläckar blir med tiden större.

Till slut kanske bara ett kikarseende återstår. Då har sidoseendet försvunnit och det är bara en liten del av det centrala seendet som finns kvar.

Synförlusten kan till sist resultera i att enbart så kallat ljus- och mörkerseende återstår. Ledsynen har gått förlorad.

Källa: Synskadades riksförbund

 

Mer information finns hos Svenska RP-föreningen 

LÄS OCKSÅ: Fyrbarnsfamiljen följde drömmen – flyttade till solen i Sydafrika

LÄS OCKSÅ: Familjen seglar jorden runt: ”Barnen är det minsta problemet”