Annas dotter föddes med en hjärnskada: ”Vad skulle hon, och vi, få för liv?”

I juni 2003 föds Agnes. Hon är då Anna Pella och maken Anders första barn. Anna beskriver graviditeten som bra, fri från komplikationer. 

– Det enda var att hon inte sparkade så mycket. Men vi blev alltid lugnade och fick höra att det kan vara väldigt olika från barn till barn. Så förutom det var vi aldrig särskilt oroliga, berättar Anna. 

Men när Agnes föds och läggs på Annas bröst blir hon blå och stel, och det verkar som om det tar stopp när hon ska andas ut. Barnmorskan bär iväg Agnes för att se till att hon snabbt får hjälp med andningen.

– Jag minns att barnmorskan var väldigt lugn och för en kort stund var jag inte så orolig. Men när tiden gick och de inte kom tillbaka började jag skaka. 

Därefter följer en rad undersökningar eftersom Agnes gång på gång får andningsuppehåll. Och när en hjärnröntgen görs i uteslutande syfte visar det sig att Agnes har en allvarlig hjärnskada. 

– Det beskedet beskrivs bäst som en otrolig smärta. Det fanns aldrig i våra medvetanden, att det kunde vara något med hjärnan. Men någonstans förstod jag att det var som de sa. Och då var det som att dra ner en rullgardin ungefär. Allt blev svart, berättar Anna. 

Agnes diagnos leder till en storm av känslor. Framför allt ovisshet, men också ensamhet. 

Vad skulle hon, och vi, få för liv?

– Vi hade inga referensramar, vi kände ingen som gått igenom något liknande och visste ingenting. Och det blev en bottenlös ensamhet i det, förklarar Anna och fortsätter: 

– Samtidigt som vi kände så brottades vi också med skam- och tabubelagda känslor. Agnes kunde få andningsuppehåll fem gånger om dagen och ibland frågade vi oss själva vad meningen egentligen var med att försöka rädda henne. Vad skulle hon, och vi, få för liv? En del av en ville bara fly och låtsas som om detta aldrig hade hänt. Något som i sin tur gjorde att man kände sig som en vidrig människa, som faktiskt tänkte så om sitt barn. 

I dag, 19 år senare, vet Anna att den typen av tankar är väldigt vanliga hos nyblivna föräldrar till allvarligt sjuka barn, eller i krissituationer generellt. Hon har i sitt jobb som journalist pratat med mängder av familjer som har liknande erfarenheter. 

– Men då visste vi ju inte det. Vi fick en psykologkontakt, men när man är nyförlöst och knappt orkar duscha är det oerhört frustrerande att möta en piffig person med nymålade naglar – jag hade behövt träffa en annan förälder, någon som varit med om något liknande, förklarar Anna och tillägger: 

– Det blev sedan vändningen och räddningen för oss. När vi hittade andra som delade erfarenheter likt våra. 

Anna Pella fick rådet att börja skriva dagbok

Agnes var bara några dagar gammal när Anna fick rådet att börja skriva dagbok om allt som hände.   

– Det var en barnsköterska som uppmanade mig till det. Då förstod jag inte vilket betydelsefullt verktyg hon gav mig. Det var kaos i huvudet, fragment av känslor och tankar som inte gick att sortera. Men när jag började skriva blev det till meningar och mer ordning på allt på något vis.

Dagböckerna har i dag resulterat i två böcker: ”När du ler stannar tiden” (2017), samt ”Väntesorg”, som släpptes under hösten 2022. Böckerna är skrivna till Agnes och i dem får läsaren följa hennes vardag.  I ”Väntesorg” beskriver även Anna hur det är att leva med just det – väntesorg. Ett ord som Anna kom över för några år sedan och direkt kände en stark koppling till. Ordet har funnits i både Norge och Danmark sedan tidigare, men inte i Sverige förrän nu. Från och med 2023 är väntesorg ett svenskt ord, med definitionen ”sorg inför annalkande förlust av närstående”.

– När jag läste ordet ”väntesorg” första gången kände jag att ordet beskrev exakt det jag levt i sedan Agnes föddes. För även om ingen sa det rakt ut så förstod vi snabbt att Agnes liv är oerhört skört. Just det här med andningen är hennes största hot och har alltid varit. Och som familj lever vi alltid med högsta beredskap. Ovisshet är outhärdligt att leva i, förklarar Anna och fortsätter: 

– Man tvingas förhålla sig till den och hitta sätt att stå ut. Annars går man sönder. 

Något som boken också lyfter är diskussionen om vad livskvalitet egentligen är, och vem som har rätt att bestämma det. Anna upplever att hon genom åren många gånger har blivit ifrågasatt av vården och fått kämpa och strida för Agnes rättigheter. Detta har gjort att Anna ibland har svårt att lita på vården.

– Det kräver oerhört mycket energi, att behöva försvara sitt barn. Vi har mer eller mindre ett sjukhus hemma och har också blivit experter på att hjälpa Agnes själva i första hand. Vi har lärt oss att få igång hennes andning och så har jag utvecklat som en röntgensyn – jag ser direkt om hon inte mår bra, eller om något är på gång. 

Det finns en norm i vad livskvalitet är, menar Anna. 

– Innan jag fick Agnes hade jag också en bild av vad jag trodde att livskvalitet var. Men livskvalitet handlar mycket om ens omgivning, att få vara omgiven av dem man älskar. Agnes har ett jättebra liv om hon får bra och rätt förutsättningar. Vissa kanske tror att hon bara ligger i sängen och dreglar. Och det beror ju på att dessa barns historier inte har berättats i tillräckligt stor utsträckning.

Flera föräldrar har hört av sig till Anna och sagt att de känner igen sig efter att de läst ”Väntsorg”. En bok hon själv önskar att hon hade haft när Agnes var nyfödd. Då, när de tabubelagda tankarna präglade den första tiden och när ensamheten var som värst. 

Lyckan bor i de där små ögonblicken

– Under de här åren har Agnes lärt mig så otroligt mycket – att aldrig ta något för givet och vikten av att ta vara på tiden man har tillsammans. På så vis gör väntesorgen en mer tacksam. Lyckan bor i de där små ögonblicken. En del kanske kommer till den insikten på dödsbädden, men Agnes har lärt mig allt det här redan nu. Och det gör att jag ser på livet med en annan tydlighet. 

Agnes, som idag är 19, har två systrar – Ida, 17, och Stina, 14. Och relationen syskonen emellan beskriver Anna som villkorslös.

– Min och övriga släktens kärlek till Agnes är blandad med sorg, men för Ida och Stina är Agnes bara Agnes. Hon fanns här när de var små och för dem har det alltid varit självklart att Agnes fungerar på sitt sätt. En av Agnes assistenter, Linn, kunde på ett magiskt sätt göra Agnes röst hörd när de lekte alla tre. 

Att bli gravid igen innebar en stor oro 

Att bli gravid en andra och en tredje gång innebar dock en stor oro för Anna.

– Jag minns att jag tänkte hur otroligt det är att det överhuvudtaget finns barn som föds friska. Vad som helst skulle ju kunna gå fel. Det var inte förrän jag ”kapitulerade” för min stora oro – att något liknande skulle kunna hända igen – som jag fann ro och kunde njuta de sista veckorna av graviditeten, berättar Anna och fortsätter:

– Under åren har vi träffat familjer som har två barn med samma syndrom. Och även om det förstås är slitigt så har kärleken till barnen aldrig gått att ta miste på. Så vi visste att vi hade klarat det också.

För att allt ska fungera och Agnes ska må bra är familjen beroende av väldigt många människor. På så vis ser familjens vardag inte ut som för många andra familjer.

– Jag och Anders måste alltid vara beredda på att hoppa in i bilen och lösa av en assistent som kanske blivit sjuk, eller bedöma om Agnes behöver åka in till sjukhus. Ibland är det lätt att känna ilska i sådana situationer. Ansvaret för Agnes liv är i slutändan alltid vårt, för alla andra är hon ”bara” ett jobb. Jag skulle beskriva vår vardag som ett skört korthus. När det är vindstilla och allt rullar på fungerar det väldigt bra. Då försöker vi njuta av det, för vi vet att det snart kommer en vindpust, eller till och med en storm.

Exakt hur länge familjen kommer att få dela vardagen med Agnes och ha henne hos sig, vet Anna inte. Det har hon aldrig vetat. Och den väntesorgen finns ständigt där, som en skugga i det pågående livet. Men vad Anna däremot vet med säkerhet är att Agnes är en person med precis lika stor rätt till livet som alla andra.

Agnes liv är värt att räddas

– För många är hennes hjärnskada inte förenlig med livskvalitet. Hon kan inte själv berätta att det inte är så – att hon visst har livskvalitet, så därför måste jag berätta åt henne. Grundkärnan i hela boken är att Agnes liv är värt att räddas. Liksom alla andra barn som fötts efter henne, och som kommer att födas. 

LÄS ÄVEN: Fridha har fyra barn – två av dem är blinda  

LÄS ÄVEN: Sannas dotter var ensam i Sverige om sin diagnos INCL