Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

Mobil Tablet Dator
Alma, 22, är mamma till Tage som precis fyllt 6 månader. Vid sex veckors ålder fick han diagnosen kronisk njursvikt och nu väntar de på att han ska gå upp i vikt. När han väger 10 kilo kan han transplanteras. Foto: PRIVAT

22-åriga Almas bebis har ovanliga diagnosen kronisk njursvikt: ”Så mycket oro”

När Almas son Tage kom till världen verkade han först må bra. Men Almas magkänsla var att allt inte stod rätt till – och därför stod hon på sig. 

Snart hittade läkarna så många cystor på lille Tages njurar att de inte ens gick att räkna.

– Direkt när jag hörde ”cysta” så tänkte jag ”tumör”. Mitt huvud mer eller mindre stannade. Jag förstod inte, och tänkte att han ser ju så välmående ut, hur kan han vara så sjuk invändigt?

Thérèse Bilby

Om man inget vet så verkar Tage precis som vilken bebis som helst. Men han har diagnosen kronisk njursvikt och multicystiska njurar, och kommer snart behöva en ny njure för att överleva. Hans mamma, 22-åriga Alma Nilsson, träffade Tages pappa när de köpte var sin hundvalp från samma kull. Det blev kärlek och hon flyttade hem till Victors föräldragård utanför Värnamo. Där bor de i dag tillsammans med sina fina hundar – och så lille Tage som precis fyllt sex månader.

– Han är världens snällaste bebis! Sedan har han ju så klart sina dagar när han inte är pepp på allting, men annars är han väldigt glad, berättar Alma.

Allt började egentligen redan när Tage låg i magen. Vid rutinultraljudet i vecka 19 såg barnmorskan att hans urinblåsa var förstorad, och Alma blev skickad på flera extrakontroller och ultraljud. Läkarna lugnade henne flera gånger och sa att det nog inte var något att oroa sig för. Fast hon kände egentligen hela tiden att det var något som inte stämde.

– Jag kunde inte sätta ord på vad det var för något. Det var ju en känsla… Men de tyckte liksom inte att det var någonting. 

”Han är världens snällaste bebis!” berättar Tages mamma Alma. Foto: PRIVAT

ALMA NILSSON

Ålder: 22

Familj: Victor, 22, Tage, 6 månader, och två hundar

Bor: Värnamo

Gör: Har jobbat som förskollärare, nu föräldraledig

Första tiden – Tage ökade inte i vikt

Kände du oro?
– Till en början var det så klart oroligt när de sa att det var någonting avvikande, men sedan kände jag mig ändå säker med vården och läkaren. Det är klart att det var ett orosmoment när det är första barnet, samtidigt kände jag mig väldigt trygg.

– Sedan i vecka 28 så blev jag inlagd i Jönköping för att förlossningen höll på att dra i gång. De lyckades de bromsa allt och jag fick åka hem till slut, men fick värkavstannande tabletter resten av graviditeten, berättar Alma.

Veckorna som följde fick Alma åka in till förlossningen över 25 gånger. Det var på grund av minskade fosterrörelser, och man upptäckte även att hon hade för lite fostervatten. Fostervatten utför livsviktiga funktioner under fostrets utveckling i livmodern. 

I vecka 37 beslutade man att Tage måste ut och Alma föda.

– Han låg vidöppet, med ansiktet uppåt, och inte utåt, så att jag fick krystvärkar redan när jag var öppen sex centimeter. Men annars var jag nöjd med förlossningen, berättar hon.

– Det gjorde så klart ont, det gjorde det, men jag visste inte heller något annat eftersom det är första barnet. 

Hur mådde Tage?
– Han var större än vi förväntat oss, han vägde 3710 gram! Allting var bra, sa de.

Första tiden som nybliven mamma var nog som för de flesta andra. Även om lille Tage inte ökade i vikt som han skulle, så fick hon rådet från Barnavårdscentralen att fortsätta amma. Men när Tage fyllt fem veckor kontaktade Alma sjukvården. Hon kände i magen att något inte var rätt. 

En vecka senare togs ett extra blodprov på Tage, där man även kontrollerade hans njurvärden. 

När svaret på provet kommer ändrades allt.

Lilla Tage på sjukhuset, tillsammans med pappa Victor.

Tage, som då hunnit bli sex veckor gammal, hade ett kreatininvärde på 150. Halten av kreatinin visar hur njurarna fungerar, och för en så liten bebis ska det ligga under 30. 

Familjen skickades direkt till sjukhuset i Jönköping, där Tage blev inlagd. Sent på kvällen gjordes ett ultraljud på njurarna, och tidigt nästa morgon kom hela sju personer in på deras rum.

En läkare satte sig ner och började förklara.

Tage fick diagnosen kronisk njursvikt

– Han sa ”Ja, han har ju lite problem med sina njurar”. Jag förstod ingenting och min sambo hade inte hunnit komma än. Sedan sa läkaren att Tage hade njursvikt och fullt med cystor på sina njurar. Tydligen var det så mycket cystor att det är svårt att räkna dom. Direkt när jag hörde ”cysta” så tänkte jag ”tumör”. Mitt huvud mer eller mindre stannade. Jag förstod inte, och tänkte att han ser ju så välmående ut, hur kan han vara så sjuk invändigt?

Sedan dess har allt har gått i 190, berättar Alma. Det är sjukhusbesök, utredningar och Tage har redan opererats två gånger. Så fort Tages lilla kropp orkar med ska han få en ny njure, men han behöver väga tio kilo – och man behöver hitta en donator. Just nu väger han åtta kilo, gissningsvis blir transplantationen ungefär samtidigt som det är dags att blåsa ut ljuset på hans första födelsedagstårta.

Tydligen var det så mycket cystor att det är svårt att räkna dom.

– De kommer inte plocka bort någon av njurarna han har, utan de ska få sitta kvar. Man opererar bara in en ny njure i ljumsken. Så då kommer han ha tre njurar.

Majoriteten av barntransplantationerna i Sverige görs med levande donator, och man tar en njure från mamman eller pappan eller en annan släkting. Det händer även att en avliden donator används. Det är ovanligt att så små barn som Tage transplanteras. Totalt utförs mellan 10 och 15 pediatriska njurtransplantationer varje år i Sverige, men då räknas ju även äldre barn in. Många olika kompetenser behövs, till exempel barnnefrologi, barnurologi, transplantationskirurgi, barnintensivvård och anestesi, barndialys, accesskirurgi, transplantationsimmunologi, infektionsmedicin, och barnröntgen.

Vet ni vem som ska donera?
– Nej, inte än. Min sambo håller på att utredas. Tanken var först att vi båda ska utredas, men vården tyckte att min kropp skulle få läka och vila lite efter förlossningen. Är det så att sambon inte kan donera så får de utreda mig. 

Besök på sjukhus är en vardagsrutin för familjen. Foto: PRIVAT

Allt har varit svårt att ta in berättar Alma. Hon hade hört talas om hjärtebarn, men att bebisar kan få njursvikt visste hon inte. Nu tas kontinuerligt blodprov. Om värdena börjar skena kan han behöva börja på dialys och det kan gå från vilken som dag som helst.

– Alla önskar sig så klart ett friskt barn. Sedan när det inte blir så… Man får så mycket oro. Varje gång han får feber till exempel tänker jag att det är en urinvägsinfektion som kommer påverka njurarna. Varje gång han skriker undrar jag var han har ont.

 

Så fungerar njurar och urinvägar

Njurarna renar blodet från ämnen som inte behövs i kroppen. Sådana ämnen kallas restprodukter. I njurarna bildas urin och restprodukterna lämnar kroppen med urinen. Njurarna är också viktiga för att reglera vattenbalansen, saltbalansen och blodtrycket i kroppen.

Njurarna ligger på var sin sida om ryggraden, lite ovanför navelns nivå. Varje njure är formad som en böna. En njure är 10–12 centimeter lång.

Hon önskar att hon vetat mer om Tages fel innan. Därför känns det viktigt för henne att få berätta deras historia.

Hur har du mått i allt det här? Hur kändes det när han fick diagnosen?
– Allting kändes väldigt overkligt, kanske just för att han inte verkade sjuk. Han är ju som vilken annan bebis som helst, tycker jag.

Har du fått någon sorts hjälp eller stöd från vården? Någon att prata med?
– Ja, jag träffar en psykolog. Jag kände att jag behövde lite mer hjälp.

På sjukhuset. Foto: PRIVAT

Nu väntar njurtransplantationen

Kan du känna sorg över att bebistiden blivit så här?
– Ja, det kan jag absolut göra. Men jag är glad för att jag har Tage i livet. Jag fick höra från en läkare att om de hade sett detta tidigare så hade de rekommenderat oss att avbryta graviditeten. Det gör mig väldigt ledsen. Ibland kan jag känna att jag är väldigt glad att jag får honom här i stället för att hälsa på en grav på kyrkogården. Men jag kanske är egoistisk, för det är inte jag som lever med sjukdomen utan det är Tage...

Om de hade sett detta tidigare så hade de rekommenderat oss att avbryta graviditeten. Det gör mig väldigt ledsen.

– Vi hade aldrig väntat oss att vi skulle få ett sjukt barn, men vem gör det? Det går. Vi kan leva på. Vi är på sjukhuset och har kontakt med vården hela tiden, och det kommer förhoppningsvis bli bra sedan, till slut.

Vad säger läkarna nu? Tror de att Tage kommer bli frisk och kunna leva som vanligt efter transplantationen?
– En transplanterad njure klarar inte mer än mellan 5-20 år, så efter en tid kan han behöva en ny njure. Det är svårt att veta när. Men det är klart att jag känner hopp! Samtidigt känner jag en enorm oro inför transplantationen. Dels ska ju sonen in på operationsbordet och sedan ska ju Victor, om han kan donera, även han in… Så då kommer jag inte ha hans stöd.

– Jag ser fram emot transplantationen, samtidigt som jag fasar för att den ska komma!

Barn och njurtransplantation

SÅ GÖRS EN NJURTRANSPLANTATION
Vid operationen gör läkaren ett snitt strax ovanför ena ljumsken. Där ska den nya njuren opereras in. Den nya njuren placeras alltså inte där de gamla njurarna sitter, utan de får vara kvar. Läkaren sätter ihop den nya njurens blodkärl med de blodkärl i bäckenet som går ner till benet. Hen fäster också urinledaren från den nya njuren till din urinblåsa. Blodkärlen till och från de gamla njurarna och den gamla urinledaren lämnas kvar. Läkaren som opererar lägger också in en särskild slang i den nya urinledaren mellan njuren och urinblåsan. Slangen kommer att tas bort inom någon vecka efter operationen på ett enkelt sätt. Den nya njuren börjar ofta producera urin på en gång när blodcirkulationen släpps på i slutet av operationen. 

DET ÄR KRONISK NJURSVIKT
Med kronisk njursvikt menas en irreversibel njurfunktionsnedsättning. Orsaken bakom kronisk njursvikt skiljer sig radikalt mellan barn och vuxna. I Sverige och Skandinavien dominerar medfödda tillstånd (omkring 70%). 

Transplantation är den njursviktsbehandling som leder till bäst njurfunktion, prognos och livskvalitet. Några månader efter transplantation kan barnet normalt återgå i skol- och dagisaktivitet, men kontinuerlig immunsuppression och uppföljning krävs. 

OFTAST LEVANDE DONATOR

Majoriteten (cirka 75%) av barntransplantationerna i Sverige görs med levande donator (ex förälder eller annan släkting) men även njurtransplantation från avliden donator förekommer. För äldre barn utförs njurtransplantationen ungefär på samma sätt som till vuxna men för de mindre barnen måste särskilda överväganden göras.

OVANLIGT ATT BARN FÅR NJURTRANSPLANTATION 

Njurtransplantation till barn är en uttalat multidisciplinär uppgift där ett stort antal specialistkompetenser är nödvändiga. Exempel på nödvändiga kompetenser är barnnefrologi, barnurologi, transplantationskirurgi, barnintensivvård och anestesi, barndialys, accesskirurgi, transplantationsimmunologi, infektionsmedicin, och barnröntgen. Då antalet pediatriska njurtransplantationer som utförs varje är i Sverige är litet (cirka 10-15) så är centralisering av verksamheten nödvändig för att upprätthålla kompetens och uppnå goda resultat och god patientsäkerhet. Ofta ställs stora krav på komplicerade och avgörande insatser från flera olika specialistverksamheter.

Källa: Karolinska.se 

LÄS OCKSÅ: Emelies dotter föddes med läpp-, käk- och gomspalt: ”Kommer sakna hennes leende”

LÄS OCKSÅ: Angelicas dotter Dahlia har ovanligt syndrom: ”Jag ska ägna mitt liv åt att kriga för henne”