ANNONS

LSS skapar ohälsa istället för livskvalitet.

/

De av er som följer mig på instagram har även följt vår ”resa” mot att eventuell få korttidsvistelse till Niro. För ett år sedan fick vi avslag på vår ansökan från kommunen och överklagade det då till förvaltningsrätten. Nu i veckan, ca 1 år senare kom förvaltningsrättens dom – avslag, även där. 

Alla som varit och är i vår situation vet känslan av den akuta utmattningen som medföljer ett sådant beslut. En akut trötthet av frustration, sorg och ilska. Alla som sluppit detta ska vara glada för det. Det är en förfärlig känsla av maktlöshet kring något som handlar om det finaste man har, sina barn. Att känna att man ska behöva fortsätta vara den där trötta, tråkiga mamman som bara orkar med bare minimum, att känna att man avundas alla med vanliga vardagsproblem, att känna ilska mot ett system som är så otroligt orättvist och skevt. Alla dessa känslor maxade till sin topp, nästan så det fysiskt känns som att huvudet kommer sprängas i 1000 bitar.

Tänk att vi är så priviligierade att vi kan välja när, hur och OM vi vill hjälpa någon annan.

Att ha ett barn med diagnos ändrar allt. Att vara avvikande från den svenska normen över huvud taget ändrar allt, det behöver inte nödvändigtvis handla om diagnoser. Det kan han handla om ursprung, kultur, ålder och funktionsnedsättning.

Jag hade önskat att de som behöver hjälp, oavsett anledning inte skulle behöva vara så sårbara. Att hjälp till medmänniskor som behöver det vore en självklarhet. Inte att man ser personer som behöver hjälp, stöd och avlastning som en börda.

Tänk att vi är så priviligierade att vi kan välja när, hur och OM vi vill hjälpa någon annan. Att ha det valet är den största sortens makt och ansvar. Att då missbruka den, inte bruka den alls eller felbruka den gör oss till otroligt sviniga individer.

I vissa roller är vi de som behöver hjälp, i andra roller är vi de som kan erbjuda hjälp

Tänk om man alla kunde reflektera över sin makt och på vilket sätt den skulle kunna hjälpa någon annan som behöver den hjälpen, sen använda den på rätt sätt.

I vissa roller är vi de som behöver hjälp, i andra roller är vi de som kan erbjuda hjälp. Allt detta som privatpersoner. Men sen har vi officiella makthavare, de som verkligen styr. Styr pengar, människoliv och människoöden. Inte stora diktatorer bara, utan även små handläggare i små kommuner.

Vårt system har idag omvandlats till en dragkamp. Båda parter (individen och handläggaren) ser att personen behöver hjälp, men dragkampen handlar om vem som kommer med bäst argument för att vinna. Varför inte bara konstatera fakta och sedan hjälpa? Det är väl vad lagstiftningen är till för? 

Jag hade så stora förhoppningar och drömmar. Inte att resa till Maldiverna eller göra storkarriär, utan kunna äta frukost i lugn och ro med Celine, åka in till stan och kanske även kunna ha en middagsbjudning.

Men med avslaget som kom efter ett års väntan sprack allt det som en överblåst ballong. Vi återgår till våran vardag där vi tar en minut i taget. Mata, tvätta, byta om, byta blöja, borsta tänderna, lägga, andas, städa, candycrush, sova. Det kanske var för mycket begärt att ett föräldraansvar åt Celine också skulle kunna få existera. Vi får fortsätta boka in våra kramar och gosstunder. Vi får dela upp våra vardagar. Vi får fortsätta vara en familj uppdelat på två.

Tack för ingenting, Sveriges välfärd. Tack för all ångest, stress och orättvisa.

0

Kommentarer granskas inte i förväg. Kommentarerna omfattas inte av utgivaransvaret enligt yttrandefrihetslagen och de är inte heller en del av den grundlagsskyddade databasen expressen.se. Du som kommenterar är själv juridiskt ansvarig för vad du skriver.

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy och regler för kommentarer.

Alla är vi lite utvecklingsstörda

/

Hur många gånger har du hört

”vi har alla lite adhd”? 

Jag ställde frågan på min instagramstory och meddelandena strömmade in.

”miljoner gånger”

”min läkare sa så”

”min psykolog sa så”

”psykologen som utredde vår son sa så” osv.

Det är inte en mening som är ny för våra öron, tyvärr. Det är en mening många av oss hört och en del av oss sagt (inte jag). Det är dessutom en helt normaliserad mening i dagens samhälle. Även kring ett sällskap där ingen har ADHD kan denna meningen ploppa upp. I lunchrummet, på fikat med vännen och kanske även runt middagsbordet.

Att påstå ”alla har vi lite ADHD” är otroligt förminskande mot personer som faktiskt har diagnosen ADHD. För att få en diagnos behöver en person genomgå timmar av utredning. Intervjuer, blotta hela sin existens från barndom till nuläge, berätta om alla sina svårigheter – allt ifrån impulsbeteenden, suicidala tankar, depressioner, samtal med personens närstående mm. Efter många timmars utredning kan eventuellt diagnosen fastställas.

Att någon sedan väljer att etablera diagnosen på sin egna lilla ”crazy” impulsivitet för att hen spontanköpte en väska på nätet, som om det vore samma sak, är bara dumt, ointelligent och jävligt kränkande. Om du hör någon säga så igen tycker jag att du ska säga ifrån.

Vidare funderade jag på det här, och insåg hur funkishiearkin spelar en stor roll här med. För tro det eller ej så finns det en sådan, en funkishiearki alltså. Detta berättade en f.d kollega till mig. Hen själv har en CP-skada och berättade om hur vissa funktionsnedsättningar är ”fulare” än andra. CP-skada, intellektuell funktionsnedsättning hamnar ganska lågt samtidigt som autism och ADHD är mer ”trendigt”. Och när vi tänker efter i dessa vardagsfunkofobiska uttalanden inser vi hur sällan vi hör någon säga

”alla är vi lite utvecklingsstörda”

”alla har vi lite CP-skada”. Varför är det så tror du?

Varför är det svårare att associeras med intellektuell funktionsnedsättning och CP-skada, än med ADHD? (en viktig kunskapsparantes för alla som just nu tänker ”cp och IF är väl samma sak”. NEJ. En person med CP-skada har inte intellektuell funktionsnedsättning unless hen också har den diagnosen.)

Svaret är i alla fall, på grund av funkishiearkin. Svaret är att CP och IF är fulare diagnoser. Och när du har föreställningar likt dessa, när du har svårare att ”skämta” om dig själv med CP-skada eller som utvecklingsstörd ser du olika på människor.

Jag vill inte få folk att även säga ”alla är vi lite CP”, utan jag vill bara poängtera och trycka på aha-punkten i din hjärna med förhoppningen om att du kanske inser att du gör skillnad på människor, även om du så vackert deklarerar att ”alla är lika värda”.

Sluta vara dubbelmoralens mamma. Sluta se ner på personer. Sluta skämta om folks diagnoser, sluta inkludera dig i en svårighet som inte är din.

Bara sluta.

Börja göra en inre resa. Börja säga ifrån. Börja reflektera över funkofobin som flödar omkring dig och börja bryta dig loss ifrån den.

2

Kommentarer granskas inte i förväg. Kommentarerna omfattas inte av utgivaransvaret enligt yttrandefrihetslagen och de är inte heller en del av den grundlagsskyddade databasen expressen.se. Du som kommenterar är själv juridiskt ansvarig för vad du skriver.

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy och regler för kommentarer.

Q&A med Negar

/

På instagram hade jag en frågelåda för att sedan kunna besvara frågorna här. Så här kommer bloggens första Q&A!

Hur träffade du och Ebbi?

För 15 år sedan fanns ett nätforum vid namn Nattstad. Man såg när nya medlemmar loggade in. Jag satt framför skärmen (lika mycket då som nu) när en viss ”Konami” loggade in. På persiska betyder Konami ”du är min röv”, så jag kände tydligen för att informera honom om det (vilken jävla öppningsreplik). Han svarade att det också är ett stort spelbolag. Ni hör ju, så romantiskt. På den vägen är det.

Varför sa du upp dig?

För några veckor sa jag upp mig från mitt jobb som kurator på en vårdcentral. Finns några anledningar som jag tar i punktform:

  • Eftersom jag jobbar två dagar i veckan har jag inte haft ett eget rum. Att få flytta runt och byta var och varannan gång gör att man inte känner att man har en stabil plats, vilket är viktigt för mig.
  • Jag har arbetat som kurator i 3 år och mött personer med psykosocial problematik. Jag har varit sjukskriven på grund av eget dåligt mående och känner inte längre att jag har samma kapacitet att hjälpa mina klienter.
  • Jag behöver förändring. Jag blir uttråkad av samma sak år efter år.

Har du nytt jobb på gång?

Nej, inte än. Jag har ingenting på gång och är okej med det. Ska ta det lite lugn och se vilka möjligheter som dyker upp. Eventuellt kommer jag konsulta någon dag i veckan. Jag är fortfarande sjukskriven 50% och har tre månaders uppsägningstid, så ännu jobbar jag.

Ångrar du ditt yrkesval, socionom?

Nej, jag är en bra socionom. Jag är empatiskt och har hjärtat på rätt ställe om man får säga så om sig själv? Men, jag har tröttnat på att arbeta på fältet. Vill gärna testa andra områden. Alternativt skriva.

Vad skulle du göra på helgerna om Niro beviljades korttids?

Jag skulle spendera mycket tid med Celine, sova, strosa runt på morgonen, ha middagsbjudningar, åka till olika aktiviteter med Celine och Ebbi, typ museum, gröna lund, restaurang etc etc.

Var i processen är ni kring korttids?

Vi fick avslag på våran ansökan om 3-4 dygns korttids och överklagade till förvaltningsrätten för snart 1 år sedan. Ärendet ligger fortfarande hos dem. Vi väntar på besked. Där är vi.

Hur ser du på Niros framtid?

Med tillförsikt och optimism. Jag vet att Niro kommer behöva stöd resten av sitt liv. Jag ser att han får komma till ett fint boende med fantastisk personal när han är vuxen. Fram tills dess vill jag att han bor med oss med hjälp av personliga assistenter. Jag försöker undvika att tänka på framtiden. Man vet inte hur den ser ut och allt blir bara spekulationer och onödig oro.

Hur är framtiden planerad?

Jag planerar aldrig framtiden. Jag sätter upp mål och försöker uppnå dem. Just nu har jag inga mål och allt är uppnått. Försöker leva i nuet och njuta av varje dag som dagsformen är bra.

Ska ni skaffa hund?

Vi har velat ha hund länge, kanske 5-6 år, men tiden har inte känts rätt och gör fortfarande inte. Vi behöver alla må bra (inte vara utmattade och ha sömnskuld). Vi vet att en hund skulle vara bra för både Celine och Niro (och även oss), men vi måste orka. Så vi väntar in orken. Oklart när och om den kommer.

Och om vi köper hund kommer vi köpa från uppfödare. Vi kommer köpa en valp och inte adoptera. Det är så vi vill ha det.

Vem var du innan du fick barn?

En mycket naiv och blyg tjej. Jag tog absolut inte plats och var väldigt godtrogen.

Litade på alla och blev sårad av det många gånger. Också väldigt dumsnäll, typ skjutsade vänner från ena sidan stan till den andra, betalade för fika osv. Motsatsen till dagens bitch om man säger så. haha! (fortfarande snäll tho)

Om du fick ändra något i ditt livsval, vad skulle det vara?

Jag skulle önska att jag ”levde” mer innan jag gifte mig och fick barn. Reste mer, festa mer, dejta mer osv.

Vad ville du bli när du var liten?

Advokat eller psykolog var tilltalande.

Vad skulle ditt dragqueennamn vara?

Sassy mommyBitch

Vad krävs för att politikerna ska engagera sig i funkisfrågan?

Att alla engagerar sig och ställer krav. Att skolor, arbetsplatser, restauranger, myndigheter osv ställer krav på högre kvalitet för personer med funktionsnedsättning. Om alla låtsas som att allt är fint finns det inget att engagera sig i. Det hjälper inte att bara vi i funkisbubblan engagerar oss, det krävs att alla gör det.

Lite som feminismen, när kvinnor säger en sak skiter folk i men så fort en man säger samma sak blir det en grej. Likaså med normtypiska människor som är motsvarigheten till männen. Öppna munnen, ställ krav!

Hur mår du/ni?

Det är blandat och upp och ner. Niro har en bättre period medans vi vuxna har en tröttare period. Celine är pre-teen och väldigt dramatisk. Men i grunden mår vi bra. Allt är som vanligt.

Tack för denna frågestund och för ert engagemang!

Kram!

0

Kommentarer granskas inte i förväg. Kommentarerna omfattas inte av utgivaransvaret enligt yttrandefrihetslagen och de är inte heller en del av den grundlagsskyddade databasen expressen.se. Du som kommenterar är själv juridiskt ansvarig för vad du skriver.

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy och regler för kommentarer.

© Bonnier Magazines & Brands AB i samarbete med AB Kvällstidningen ExpressenTelefon: 08-736 53 00