”Jag skuldbelägger mig själv för barnens NPF-diagnoser”

Barnens diagnoser gör att jag känner mig misslyckad

Hej,

Jag har två barn med NPF-diagnos. En 13-årig kille som har autism nivå 1 och AD(H)D och en 9-årig kille som har ADHD och är utåtagerande både verbalt och fysiskt. 

Den yngre sonens diagnos fick vi i tidig skolålder och har egentligen vetat hela hans liv att han har ADHD men tonårssonens diagnos fick vi i år.

Varje dag går jag med tankar som att det är vårt fel att barnen har diagnoser. Att vi kunde gjort något annorlunda i vår uppfostran, även om jag vet att så inte är fallet. Jag tar på mig skulden och känner mig som en misslyckad mamma. 

Jag går och längtar till ett ”normalt” liv där jag inte behöver ursäkta mina barn för att de inte kan interagera med andra barn som förväntas, att de säger fula ord, att de inte följer med på släktkalas, att de inte äter det som serveras. Jag vill slippa förklara mig varför vi låter sonen spela Playstation 4 efter att han skrikit hemska saker till alla runt omkring sig, varför vi inte tar bort spelet. 

När jag försöker ventilera med andra så får jag alltid höra ”mina barn bråkar också och säger fula ord”, ”jag har aldrig märkt att XX skulle ha en diagnos, han är ju så snäll när han är här”. Vad de inte ser är när han bryter ihop när vi kommer hem.

Dagligen får jag hör att jag är världens sämsta mamma, att jag är hatad och att man inte vill bo här. Sakta bryts jag ner och börjar tro på dessa ord även om jag verkligen vet att de sägs i affekt och att de inte stämmer. Samtidigt när, barnen inte är i affekt så är de världens mest kärleksfulla och omsorgsfulla människor. 

Oftare hamnar jag i affekt när sonen hamnar i affekt, jag bemöter inte lågaffektivt – jag orkar inte. Och efteråt har jag så dåligt samvete och ber om ursäkt och försöker förklara varför jag reagerar som jag gör. Dagligen har vi samtal om vad vi kan göra annorlunda när vi hamnar i affekt och sonen har väldigt bra lösningar och vet vad han ska göra och vad han inte ska göra. Jag tänker att sker det inte gång 1, 2, 3, 4 så gör han som han vet att man ska göra gång 10 och så fungerar det. Men det är de gångerna innan som bryter ner mig.

Det ska tilläggas att jag nästan aldrig är ensam. Jag jobbar hemma sedan mars förra året pga. pandemin och barnen är bara iväg när de är i skolan, fritids fungerar inte. Jag vill inte heller lämna dem ensamma med sin pappa, för jag vet hur krävande det är (det finns några syskon till förutom dessa två) även om min man säger till mig att det bara är för mig att åka iväg. Jag får ingen återhämtning, tidigare var jobbet min återhämtning. Även om jag är själv de få timmar de är i skolan så är det nästan dagligen samtal med skolan, BUP eller HAB.

Båda sönerna medicineras och det fungerar ganska bra, det är när medicinen går ut kroppen framåt eftermiddag/kväll som det bryts ihop. Och det är också något som bryter ner mig att vi stoppar i dem massa tabletter för att vi runt omkring inte kan bemöta och anpassa så som vi ska.

Det känns som att det är jag som förstört mina barn och jag försöker hela tiden hitta tillfällen i deras barndom som jag kanske kunde gjort något annorlunda så de inte fått sina diagnoser. Som sagt är jag väl medveten om att så inte är fallet men jag vet inte hur jag ska ta mig ur detta. 

/Npf-mamman

Barnpsykolog Malin Bergström. Foto: STEFAN TELL / STEFAN@STEFANTELL.SE

Barnpsykolog Malin Bergström: ”Alla som ska ge mycket till andra behöver fylla på sig själva”

Hej!

Dina tankar är mörka och du skuldbelägger och lastar dig själv. Och utifrån den tunga situation du beskriver är det fullt begripligt. Om man är en människa så reagerar man så på sådan här belastning. Och jag skulle kunna skriva många kapitel här om att neuropsykiatri inte handlar om uppfostran utan om gener och att jag hör i ditt brev att du är en bra, kämpande mamma och att det är den branta uppförsbacken som du trampar i som är problemet och inte du och ditt föräldraskap.

Men jag tar ditt brev på större allvar än så. För dina tankar om dig själv är verkligen mörka. Och för att orka med din utmanande livssituation och ge dina barn det de behöver så vill jag ge mer än tröst, jag vill säga att jag hör ditt rop på hjälp och att det nu måste till förändring. Hear me now, med de begränsningar du satt upp omkring dig själv så kommer du inte att orka. Tro fan att du inte är lågaffektiv när du har noll kanaler för att göra dig av med alla känslor som byggs upp i din vardag. För att du ska kunna se de framsteg som faktiskt ändå sker (som att din fina son gång tio faktiskt klarar det han föresatt sig) så behöver du påfyllning och space.

Jag tycker att det skulle vara oetiskt att du medicinerade när dina reaktioner är sunda och mänskliga konsekvenser av stark påfrestning

Därför vill jag inte att du går till doktorn och ser om du uppfyller kriterierna för en depressionsdiagnos. Jag tycker att det skulle vara oetiskt att du medicinerade när dina reaktioner är sunda och mänskliga konsekvenser av stark påfrestning. Istället vill jag att: 

Din man tar hand om barnen själv regelbundet. Och det är hans ansvar att fråga eller att själv styra upp strukturer för det. Du ska inte förekomma honom. Går det dåligt och du kommer hem till utbrott och kaos så betyder det inte att du backar och fortsätter vara hemma jämt. Du ser det i stället som ett nybörjarmisstag och håller dig borta regelbundet så att han och barnen får chans att lära sig. Jag tänker mig 1–2 kvällar per vecka och en halvdag på helgen. Och med kväll menar jag att du är borta över middagen, kvällsbestyren och hela konkarongen.

Medan han tar hand om dem gör du sådant som är bra för dig. Om det här pågått ett tag får du räkna med att det tar ett par månader innan du vet vad du behöver och vad du gillar att göra. Min gissning är nämligen att du glömt bort det. Räkna med att ägna dina fria kvällar åt promenader eller att sitta på biblioteket och hänga i början. Och (nu kommer något riktigt svårt) till barnen och din man säger du att du är på yoga/i simhallen/på bio och därför har mobilen avstängd. Annars kommer du vara mitt i familjelivet och förväntas fjärrstyra det. Räkna med att det i början kanske kommer en massa tårar. Kanske känner du dig ännu mer misslyckad som inte ”ens orkar vara hemma med din familj” (min erfarenhet av hur mörka tankar kan klanka ner på en själv). Men jag vill be dig att ta dig igenom detta. För det är tid som behövs innan andra tankar kan börja komma och din lust kan vakna. Orkar du röra på dig är det förstås bra, orkar du inte det spelar det ingen roll. Har du någon kompis du kan hänga med är det fint, men obs se nästa punkt.

Du begränsar umgänget med folk som inte begriper vad det innebär att ha barn med NPF. Eller så förser du släkt och bekanta med kunskap om detta en gång för alla. Den här typen av skitjobbiga kommentarer som du ständigt möter kommer sig inte av att människor är elaka. Folk utgår från sig själva och har lite allmänna åsikter. Eftersom de saknar kunskap. Och det är heller inte en belastning för barnen om omgivningen vet vad de har för svårigheter. Tvärtom underlättar det för andra att ställa rimliga krav och att ha vettiga förväntningar.

Du går med i någon grupp med NPF-föräldrar på sociala medier och får igenkänning, tröst och tips.

Du pratar med din chef och styr upp så att du arbetar från din arbetsplats på ett sätt som passar dig.

Du funderar på om det går att göra något åt de ständiga kontakterna med skola, BUP och habiliteringen? Kan rapporter eller klagomål på skolan samlas i ett måndagsmejl så att du inte ständigt behöver vara på tå? Kan din man ta ansvar för hälften av mötena med pojkarnas behandlare?

Men för att du ska orka med den där sista punkten tror jag först att du behöver ha skaffat dig tid för dig själv. Problemet när man över tid lever med stark stress är ju nämligen att man varken orkar tänka, styra upp saker eller säga nej. Man bara går på i ullstrumporna eftersom man inte orkar förändra något. Och därför förstår jag att mina råd kan kännas krävande och jobbiga. Men jag ser dem som nödvändiga för dig och vet att det skulle göra dig gott att följa dem. Alla människor som ska ge mycket till andra behöver fylla på sig själva. Det är en naturlag. Och om den påfyllningen mest känns som ett straff i början så är det bara ett tecken på att man är ovan och sänkt. 

Sen hör jag att du fastnat i tankarna om att det är ditt fel att barnen har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Jag tror att de tankarna kommer att lätta om du följer mina råd ovan. Men det kan också vara så att det skulle vara skönt för dig att ha någon kunnig att tala med om detta. Kanske en terapeut eller en föräldragrupp till exempel? Avslutningsvis, kära NP -mamma, så blev jag väldigt berörd av ditt brev. Jag förstår hur du kämpar och jag önskar dig verkligen några frihetsgrader i tillvaron. För jag vet att du är värd dem. 

Kram Malin 

Här hittar du fler läsarfrågor med svar från barnpsykolog Malin Bergström.

LÄS MER: Annas sexårige son är sjukskriven: ”Tvingas in i en skolform som gör honom sjuk”