Susanna Birgersson
Tusentals människor gick ut och hjälpte till att leta efter den 12-årige pojke som anmäldes försvunnen härom veckan och som senare hittades drunknad. Tragiken är obeskrivlig. Men det rekordstora engagemanget var en rungande bekräftelse på att barn med Downs syndrom betraktas som lika mycket värda som alla andra barn. Minst.
Samtidigt aborteras de flesta foster där man upptäcker kromosomavvikelser. De senaste åren har antalet barn som föds med Downs syndrom sjunkit markant, från 183 för fyra år sedan till 122 för två år sedan, enligt siffror från Socialstyrelsen. Andelen som aborteras har ökat kraftigt ända sedan 1990-talet, i takt med att fosterdiagnostiken förfinats.
Såhär sa Charlotta Ingvoldstad Malmgren vid Centrum för fostermedicin på Karolinska universitetssjukhuset när siffrorna presenterades tidigare i år: ”Målet är inte att det ska födas färre barn med Downs syndrom. Om det ändå sker måste vi som arbetar med fosterdiagnostik utvärdera och säkerställa att blivande föräldrar gör informerade val kring fosterdiagnostik.”
Allt färre barn med Downs syndrom
De allra senaste åren har möjligheten att upptäcka kromosomavvikelser genom ett enkelt blodprov redan i vecka 10 tillkommit, och sannolikt kommer detta medföra att en ännu större andel aborteras. Så här sa Nils-Eric Sahlin, professor och sakkunnig på Statens medicinsk-etiska råd om det: ”Kvinnorna ska veta att detta inte är något som de måste göra, utan att provet är frivilligt. Och om man väljer att behålla ett barn med kromosomavvikelse så är det viktigt att veta att det finns ett samhällsstöd när barnet är fött.”
Och på frågan vad han tänkte om ett samhälle där det inte längre föds några barn med kromosomavvikelser, svarade han: ”Ett förskräckligt samhälle.”
Det hela är lite motsägelsefullt. Å ena sidan erbjuds allt fler gravida att undersöka om fostret har avvikande kromosomuppsättning, och upptäcks en sådan leder det oftast till abort, å andra sidan uttrycker ansvariga läkare och etikprofessorer en rädsla för att barn med Downs syndrom inte ska få födas i framtiden. Det har nästan hänt i Danmark, det har redan hänt på Island.
Vad ska vi göra? Trenden kommer inte att vända, det kommer inte att utföras mindre fosterdiagnostik i framtiden, tvärtom. Flera hundra kvinnor kommer varje år behöva ta ställning till om de vill föda ett barn med Downs eller avsluta graviditeten.
Fler erbjuds fosterdiagnostik
Information, säger Charlotta Ingvoldstad Malmgren. Ja, visst behövs information, om de medicinska aspekterna och om variationen av kognitiva begränsningar och förmågor. Och information om hur familjelivet påverkas: för det finns oerhört många vittnesmål om vilken glädje dessa barn sprider, och om hur sammanhållningen i många familjer har stärkts.
Många är rädda för att barnet aldrig ska bli en självständig vuxen – en befogad farhåga – men jag undrar om den allra djupaste rädslan kanske ändå är att barnet inte ska betraktas som en fullvärdig människa i samhällets ögon. Att folk ska ömka dig som nybliven förälder, att de ska titta ner i barnvagnen och se en diagnos i stället för en ljuvlig liten bebis.
De kvinnor och män som just nu befinner sig i denna, en av de svåraste valsituationer man kan tänka sig, ska i alla fall veta detta: om ditt barn springer vilse i skogen kommer tusentals människor att gå ut och leta. Det vet vi nu. Ditt barn är välkommet.
Fotnot: I tv-spelaren ovan visas det senaste avsnittet av åsiktsprogrammet Ledarsnack. Denna gång med författaren Gunnar Wetterberg om skogen.
Läs också: