Kvällspostens krönikör, Lars Klint. Foto: LASSE SVENSSON
Kvällspostens krönikör, Lars Klint. Foto: LASSE SVENSSON
Lars Klint

Lilla Elly är värd den nya behandlingen – oavsett

Publicerad

 

Tre månader gamla Ellys kropp förtvinar tills hon varken kan äta, röra sig eller andas. Nervcelllerna i ryggmärgen och hjärnan bryts ner av den obotliga sjukdomen.

Familjens hopp är en ny behandling där varje spruta kostar 800 000 kronor, och till en början tas varannan vecka. Ett nyframtaget särläkemedel som belastar landstinget i Blekinge med svindlande summor.

Är Ellys liv värt det? Hon kanske bara lever något halvår till ändå.

Så brutalt och avskalat ställs inte frågan. Men den finns där hela tiden i ett sjukvårdssystem med akut brist på personal, vårdplatser och pengar, där kliniker och avdelningar tvingas stänga på ort efter ort i hela landet. 

Hur mycket resurser och läkemedelskostnader ska ett fåtal patienter med ytterst sällsynta och svåra sjukdomar få ta på bekostnad av övrig vård?

Tyvärr finns det alldeles för många svar på den frågan. Besluten ligger ute på landstingen och klinikerna där man kan göra helt olika bedömningar, utifrån sina egna medicinska, ekonomiska och personliga förutsättningar. Ett nyckfullt lotteri för den som är i behov av dyra, icke högkostnadsskyddade särläkemedel. Chansen att lindra symptomen, öka livskvaliteten och förlänga livet hänger ihop med var man bor.

– Sjukhusen vill inte ha sådana här patienter, systemet stimulerar inte att de får den behandling de behöver, sa överläkare Ingela Fehrman-Ekholm på Karolinska till SVT.

 

Debatten kring särläkemedel, beslutsinstanser, regelverk och en vinsthungrande läkemedelsindustri präglas av siffror och procent på alla nivåer. Det enda parterna tycks eniga om är att den nuvarande ordningen är djupt otillfredsställande och bidrar till en nyckfull och ojämlik vård. Den stora utredning regeringen tillsatt för att få rätsida på röran inom läkemedelshanteringen lägger fram sitt första delbetänkande i november.

 

Jag hoppas att det blir slut på den spretiga och godtyckliga beslutsprocessen för särläkemedel som i dag ligger utsorterade på kliniker och landsting. Att staten samlar finansieringen under en hatt och tar ett nationellt ansvar för att garantera tillgång och likvärdig vård. Att kraven på läkemedelsföretagen styrs upp.

Dessa svårt sjuka människor med sina sällsynta diagnoser utgör cirka två procent av befolkningen, enligt patientföreningen. Kostnaden för särläkemedel är 1.2 miljarder årligen, mot 26 miljarder totalt för receptförskrivna läkemedel. Kostnaden för felanvändning av läkemedel beräknas ligga på 10 miljarder varje år.

Det ger lite perspektiv till Elly och hennes situation. 

– Vi hoppas nu att behandlingen ska stärka hennes muskler så att hon kan hålla huvudet lite bättre och greppa tag med armarna och händerna. Att hon ska leva så länge som möjligt, säger pappa Tobias.

 

Elly är en av de första i landet som prövar den nya medicinen. Varenda fas följs av läkarexpertis för att utveckla behandlingen och dra lärdomar som kan var till nytta över hela landet.

– Utvärderingen är väldigt viktig för att använda skattebetalarnas medel på ett klokt sätt, säger Anna Jansson vid landstinget i Blekinge till SVT Nyheter Blekinge.

Ja, Elly är värd det. Ändå kommer sjukvården aldrig undan nödvändigheten av konsekventa prioriteringar och avvägningar mellan rimlig kostnad och patientnytta. 

På lika villkor för alla. 

Även när det smärtar och tvingar fram ett val mellan liv och död. 

 

LÄS MER: Treåriga Elly är först i Sverige med nya behandlingen

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag