Dödssjuk pojke nekas medicin

Publicerad
Uppdaterad
Den sjuårige, dödssjuke pojken i Halland blir sämre för varje dag - vägras ändå livsviktig medicin av landstinget på grund av byråkratisk formalitet.
- De låter pojken lida för principens skull, säger Bernt Tonnby, barnneurolog i Halmstad, till Expressen.se.
Pojken lider av den ovanliga sjukdomen Morbus Hunter som gör gör att barn dör i tidig ålder. Levern och mjälten förstoras, lederna blir stela och växten avtar. Pojken som föddes frisk har också fått störningar i sin mentala utveckling. - Det är en progressiv sjukdom. Han blir sämre och sämre och har ont, säger Bernt Tonnby. Nu har ett nytt läkemedel mot sjukdomen utvecklats. Det godkändes nyligen av USA:s läkemedelsmyndighet FDA och Svenska Läkemedelsverket har gett licens för det. Men Emea, den europeiska motsvarigheten har inte godkänt medicinen än, vilket är landstingets käpphäst. De vägrar att bevilja medicinen som skulle kosta fyra miljoner om året.

"Svåraste beslut jag har tagit"

- Om vi säger ja på känslomässiga grunder, och det blir en ny neurosedynkatastof, då är det vårt ansvar, säger Bengt Eliasson (fp), ordförande i länssjukvårdsnämnden. - Fast det är det svåraste beslut jag någonsin har tagit som politiker. Landstinget i Skåne ser annorlunda på saken. Där har en annan pojke med samma sjukdom fått klartecken för medicinen. Bernt Tonnby är upprörd. - Medicinen skulle stoppa hans försämring, göra honom smärtfri och på sikt även kunna göra honom frisk. Han tycker det är struntprat att politikerna försvarar beslutet med att de vill undvika skador som vid 1960-talets neurosedynskandal då ett sömnmedel orsakade allvarliga missbildningar på foster.

Kommer att pröva igen

- Det är ju det värsta nys jag har hört talas om. I stället tror han att det är kostnaden som får politikerna att tveka. - Jag kan inte se någon annan anledning. Läkemedelverket har gjort sin bedömning. De har sagt att det är okej att ge medicinen till gossen. Första gången landstinget i Halland granskade ärendet hade FDA inte godkänt medicinen än. När godkännande kom gick barnkliniken in med en ny begäran - fick då avslag ännu en gång. - Ekonomin har inte med beslutet att göra. Vi kommer att pröva ärendet igen, säger Bernt Tonnby.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.

Till Kvällspostens startsida

Mest läst i dag