Dödssjuk pojke nekas medicin

Den sjuårige, dödssjuke pojken i Halland blir sämre för varje dag - vägras ändå livsviktig medicin av landstinget på grund av byråkratisk formalitet.
- De låter pojken lida för principens skull, säger Bernt Tonnby, barnneurolog i Halmstad, till Expressen.se.
Pojken lider av den ovanliga sjukdomen Morbus Hunter som gör gör att barn dör i tidig ålder. Levern och mjälten förstoras, lederna blir stela och växten avtar. Pojken som föddes frisk har också fått störningar i sin mentala utveckling. - Det är en progressiv sjukdom. Han blir sämre och sämre och har ont, säger Bernt Tonnby. Nu har ett nytt läkemedel mot sjukdomen utvecklats. Det godkändes nyligen av USA:s läkemedelsmyndighet FDA och Svenska Läkemedelsverket har gett licens för det. Men Emea, den europeiska motsvarigheten har inte godkänt medicinen än, vilket är landstingets käpphäst. De vägrar att bevilja medicinen som skulle kosta fyra miljoner om året.

"Svåraste beslut jag har tagit"

- Om vi säger ja på känslomässiga grunder, och det blir en ny neurosedynkatastof, då är det vårt ansvar, säger Bengt Eliasson (fp), ordförande i länssjukvårdsnämnden. - Fast det är det svåraste beslut jag någonsin har tagit som politiker. Landstinget i Skåne ser annorlunda på saken. Där har en annan pojke med samma sjukdom fått klartecken för medicinen. Bernt Tonnby är upprörd. - Medicinen skulle stoppa hans försämring, göra honom smärtfri och på sikt även kunna göra honom frisk. Han tycker det är struntprat att politikerna försvarar beslutet med att de vill undvika skador som vid 1960-talets neurosedynskandal då ett sömnmedel orsakade allvarliga missbildningar på foster.

Kommer att pröva igen

- Det är ju det värsta nys jag har hört talas om. I stället tror han att det är kostnaden som får politikerna att tveka. - Jag kan inte se någon annan anledning. Läkemedelverket har gjort sin bedömning. De har sagt att det är okej att ge medicinen till gossen. Första gången landstinget i Halland granskade ärendet hade FDA inte godkänt medicinen än. När godkännande kom gick barnkliniken in med en ny begäran - fick då avslag ännu en gång. - Ekonomin har inte med beslutet att göra. Vi kommer att pröva ärendet igen, säger Bernt Tonnby.
Nästa artikel

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!