Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Vera, 11, blir aldrig frisk från svåra sjukdomen

Vera, 11, lider av Cystisk Fibros. Foto: Privat
Vera, 11, har inte lika mycket ork som alla andra barn. Foto: Privat
Sjukhusbesöket har blivit många. Foto: Privat

Vera är elva år och kommer aldrig bli frisk. 

Den kroniska sjukdomen har för henne inneburit operationer, en oändlig mängd sjukhusbesök och så gott som dagliga nålstick.

– Det känns som att man plågar henne, som övergrepp, men vi måste göra det – oavsett om vi vill eller inte, säger mamma Rebecka Tullsson.

Vera föddes för tidigt. Hon fördes i illfart till Lunds universitetssjukhus och bara några timmar gammal opererades hon för första gången.

För den 11-åriga tjejen från Klippan finns inget botemedel för sjukdomen cystisk fibros. 

– Det drabbar främst lungor och magen. Och sen en massa följdsjukdomar på det. Hon har svårt att ta upp näringen, vilket gjort att hon är undernärd och får sondmatas. Hon har också början till skrumplever, organen börjar stängas ner, säger mamma Rebecka.

– Hon är på väg att utveckla diabetes och får insulin. Hon har fått barnreumatism – hon har mycket värk och orkar inte lika mycket. 

Sjukdomen påverkar även Veras immunförsvar.

 

I helgen fick hon en så kallad drömhelg med presenter, hotellboende och roliga aktiviteter – som spa. Foto: Privat
Vera, 11, sminkas. Foto: Privat

”Som övergrepp”

Vera blir isolerad. 

Som alla andra barn vill hon leka och när hon är pigg är hon glad. 

Men livet för henne blir kämpigt. 

Sjukhusbesöken har genom åren blivit många. Mamma Rebecka beskriver det som att Vera blir väldigt frustrerad och visar ilska på sjukhuset. Det är nålstick och provtagningar. 

När hon får sin IV-kur används en tjock nål som trycks in i bröstet. 

– Det känns som att man plågar henne, som övergrepp, men vi måste göra det – oavsett om vi vill eller inte, säger mamma Rebecka Tullsson.

Får ett avbrott

I helgen fick Vera ett avbrott från vardagen. Genom stiftelsen Jonsters Charity får hon en så kallad drömhelg med boende på hotell, spa och aktiviteter.

– Det betyder jättemycket för henne, att få koppla av. Och för oss att få mysa med barnen, säger Rebecka Tullsson. 

Tillsammans med sin syster Felicia, 16, får Vera en möjlighet att komma bort från det hon vant sig vid hemma i Klippan.

– Felicia är Veras trygghet, de är supertajta, mer än bara syskon. När man har två barn som inte mår så bra är det som vuxen skönt att de stöttar varandra. 

– Vi är väldigt tacksamma för drömhelgen. Det betyder mycket för oss – framför allt för Vera.

Mamma Rebecka och Vera. Foto: Privat

Blir bara sämre

Men när helgen är över återvänder Vera och familjen till verkligheten. Sjukdomen hon lider av är kronisk och hon kommer bara att bli sämre.

En ny medicin som utvecklats i USA hoppas mamma Rebecka ska kunna bromsa förloppet. Men den är dyr och det finns många biverkningar. 

– Det är jobbigt, man slog det i från sig till en början. Jag har en kusin som lider av samma sjukdom – den är genetisk. Det blev en chock för mig när jag såg hur han blev sämre, och att mitt barn får genomlida samma sak, säger Rebecka. 

– Men tack och lov går utvecklingen framåt. Men det pratas inte så mycket om sjukdomen, det finns inga galor som cancergalor. Och eftersom så få drabbas i Sverige forskas det inte så mycket. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!