Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

"Vår pigge och glade pojke blev apatisk"

Samuel har gått från att vara glad och pigg till nästintill apatisk.

Samuel Edman Pehrsson, 9, från Linderöd vaccinerades mot svin- influensan mot sin egen och föräldrarnas vilja. Han insjuknade men ingen kunde svara i vad.

Efter 3,5 års kamp har han till sist fått diagnosen ME/CFS och hypersomni.

- Det är en fruktansvärd kamp mot myndigheter, omvärlden och sjukdomen, säger mamma Annika Edman.

Diagnosen ME/CFS - en neurologisk sjukdom

Ofta utmattad under lång tid

Den som har ME/CFS har känt sig mycket svag och utmattad under ett halvår eller mer. Det kan handla om en infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig.

Vad som orsakar sjukdomen är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut.

Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektions- sjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.

 

Finns inget botemedel

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet eller utmattning som inte går att vila bort.

Vanligt för ME / CFS-patienter är att de har problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig.

Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång.

Eftersom det finns flera behandlingsbara sjukdomar som ger liknande symptom får man göra en uteslutningsdiagnos.

 

Källa: Vårdguiden

Den där tisdagen i början av november 2009 skulle förändra den då 6-åriga Samuel Edman Pehrssons liv för evigt. Samuels föräldrar hade kryssat för ett nej till Pandemrix-vaccinet. Men i stressen ska skolsköterskan ha missat den ikryssade nej-rutan. På bara några timmar hade pojken som brukade springa och cykla lika snabbt och långt som sina äldre syskon knappt ork att stå på benen.

- Jag lämnade en pigg och glad pojke på skolan och när jag kom för att hämta honom var han helt apatisk och sluddrade om vaccin, säger mamma Annika.

- Det slog verkligen ut kroppen direkt. Jag kommer ihåg hur Samuel inte kunde gå från hallen utan kröp fram på knäna, säger pappa Gunnar Pehrsson.

Samuels föräldrar berättar att det var som att han drabbats av en långdragen influensa som aldrig ville ge med sig. I veckor låg han hemma utan ork. När det blev jul sov han sig igenom firandet, såg aldrig skymten av tomten och öppnade inte ett enda paket.

Och så fortsatte det. Annika hittade Samuel sovande överallt, på tvättmedelspallen i affären, under klädsnurran och på säcken med hundmat. Ibland fick Samuel sova i lillebrors vagn samtidigt som den då 2-åriga brodern fick gå bredvid.

Vaknade skrikande på nätterna

På nätterna vaknade han skrikande. Såg saker som inte fanns på täcket och figurer i fönster.

- Sedan sprutan kanske han sovit elva hela nätter i sin egen säng, säger Annika.

Han blev också rädd att lämnas ensam.

- Om jag skulle gå till parkeringsautomaten utanför bilen fick jag ta med honom eftersom han inte vågade sitta kvar själv, säger Annika.

Undersökningarna avlöste varandra. Två BUP-utredningar men inget fel kunde hittas.

- Läkarna trodde först att han var psykiskt sjuk, säger Annika.

Radioprogram gav klarhet

Men en dag började bilden plötsligt klarna. I bilen på väg till ännu ett läkarbesök lyssnade Annika och Samuel på radio. Den halvt sovande Samuel i passagerarsätet ansträngde sig plötsligt för att lyssna. Pojken på radion hade drabbats av narkolepsi. Det brännande känslan i kroppen, tröttheten och värken. Alla tecken tycktes stämma.

- Det är precis så jag känner, sa Samuel.

Men när de la fram förslaget för sjukvården möttes de av misstro och ifrågasättanden. Och efter att narkolepsiutredningen inte gett något utslag, tog familjen beslutet att vända sig till den privata sjukvården och själva stå för kostanden.

- Som föräldrar gör man allt man kan.

De kom i kontakt med en neurolog i Mjölby och efter 3,5 års kamp fick Samuel till sist sin diagnos: ME/CFS och hypersomni.

- Det var det här man hade misstänkt och fruktat, att det var något som inte gick att fixa, säger Gunnar.

Misstron från myndigheter och omvärld har varit en av de värsta delarna enligt föräldrarna. Kampen att få en diagnos har tagit mycket ork och energi.

- På tre år känns det som om jag åldrats tio, säger Gunnar.

Men kanske kan en diagnos göra livet enklare och kampen lite lättare.

- Vi hoppas att han kan få mer hjälp i skolan nu.

Men det är också en daglig kamp - i vardagen.

Samuel tycker om att fotografera. Foto: Foto: Erik Åhman - Härom dagen sa Samuel att på en tiogradig skala så känner han sig som är en trea när det är som bäst. Och då är det när han känner sig som bäst, som sämst fungerar han inte alls, säger Gunnar.

Samuel har läkarskräck

Yrsel, huvudvärk, hallucinationer och illamående är en del av Samuels vardag.

- Det gör ont som förälder att inte kunna avlasta. Om man bara kunde ge honom en dag när han fick vara frisk, säger Annika.

Sjukdomen gör också att Samuel har en snedvriden bild av lukt och smak.

- Man kan jämföra det med en gravid kvinna som har begär efter något. Sedan måste man sätta tydliga gränser, han äter tills man stoppar honom, säger Gunnar.

Genom andra som insjuknad i ME har de fått veta att sjukdomen är som en berg- och dalbana med toppar och dalar. Just nu upplever familjen att det är värre än någonsin.

- Vi vet att han aldrig kommer att bli frisk, säger Gunnar.

Även hos Samuel finns det en stor medvetenhet och för föräldrarna har det från dag ett varit viktigt att lägga alla korten på borden.

- Det finns ingen medicin, säger Samuel.

Efter de många timmarna på sjukhus har Samuel utvecklat läkarskräck. Exempelvis när Samuel skulle röntgas med magnetkamera åkte familjen därför dit några dagar i förväg på studiebesök. Personalen fick berätta för Samuel hur undersökningen skulle gå till för att skapa en trygghet.

- Det blir många resor fram och tillbaka.

Förändrade familjens liv

Under de 3,5 år som gått sedan vaccinationen har familjens vardag förändrats radikalt. Hela familjen är drabbad. Annika har varit sjukskriven på grund av utmaningsdepression. Efter ett halvårs tjänstledighet tog hon beslutet att säga upp sig.

- Det var det bästa för Samuel, säger hon.

Och det är inte bara en fysisk och psykisk ansträngning. Den har även tärt ekonomiskt. Två månadslöner har omvandlats till en. Samtidigt finns det en enorm hoppfullhet och en framtidstro.

- Vi försöker ge honom det positiva även om man gråter på insidan.

Trots sjukdomen försöker Gunnar och Annika ge Samuel ett så normalt liv som möjligt. Frånvaron i skolan är hög. I bästa fall är han där halva tiden. Många gånger har han stått färdig i hallen men inte orkat ta steget ut genom dörren. Ibland på väg till skolan, ibland med bästa kompisens present i högsta hugg på väg till ett kalas.

- Det gör ont att se honom så här, men vi försöker ge honom samma upplevelser som hans jämnåriga.

Genom åren har Samuel gjort många liknelser kring sin sjukdom. Han har beskrivit sig själv sig som en isglass där allt runnit av och bara pinnen är kvar.

- Självklart har det varit en stor sorg för honom och han har lidit jättemycket, säger Annika.

Samuel med mamma Annike och pappa Gunanr hemma i Linderöd. Foto: Foto: Erik Åhman - Jag kommer ihåg hur Samuel frågade mig varför han levde. Det är hemskt som förälder att höra något sådant. Det ska inte komma från en 6-åring, men vi försöker vara starka.

Oroade för framtiden

Många drömmar och förhoppningar har krossats. Samuels dröm om att bli brandman har han själv avfärdat som omöjlig. Han som kunde cykla 15 kilometer som 3-åring orkar nu knappt stiga upp ur sängen.

- Som förälder kan man inte låta bli att undra hur det ska gå med jobb och utbildning. Vem ska vilja anställa någon som kan somna när som helst?

Vill inte vara bittra

Familjen säger att ingen har velat känna till de fel som de anser har begåtts.

- Det är väl lite extra besvärligt eftersom vi sa nej från början, säger Gunnar.

Och visst hoppas de på någon form av ersättning i framtiden. Det är i dagsläget inte klarlagt om det finns något samband mellan ME och Pandemrix. Familjen tror att det handlar om toppen av ett isberg med vaccinationsskadade. De har alltid varit vaccinationsskeptiker och redan på förhand hade Annika och Gunnar läst på om vaccinet.

Valet var enkelt: Deras barn skulle inte vaccineras.

- Och så händer det här. Det känns som ett hån, säger Gunnar.

De är ledsna och bedrövade, men försöker att inte vara bittra. De ser det i stället som att de har fått lära känna två Samuel - en före och en efter sprutan.

- Det har varit många tårar men vi lever på hoppet för Samuels skull, säger Annika.