Torbjörn föddes med en hörselskada. Vad han inte visste var att han redan från början haft en begynnande synskada som långsamt försämrats sedan uppväxten.
Vid 28 års ålder kom käftsmällen, som Torbjörn beskriver det. "Du har något som heter Retinitis Pigmentosa och du kanske kommer bli blind”, sa läkaren till honom.
Livet vändes uppochner. Under de första månaderna kändes det som att han gick runt i en surrealistisk bubbla.
– Det var som hela världen sjönk undan för mig. Där var jag mitt i livet, småbarnsförälder, gift, yrkesverksam som lastbilschaufför och fick beskedet. Att jag kunde bli blind! Det var fullständigt kaos, säger han.
"Tyvärr är samhället väldigt otillgängligt"
Senare visade det sig att det fanns ett samband mellan nedsättningarna i Torbjörn Svenssons hörsel och syn. Den nya diagnosen blev Ushers syndrom typ 2 – eller dövblindhet, som det kallas i folkmun.
I dag är han 33 år och tillbringar en stor del av vardagen hemma i sin lägenhet.
– Jag har en grav synskada, ett litet smalt synfält på mitt högra öga som jag använder mig av. Jag har grå starr och är bländnings- och mörkerblind. Hörselnedsättningen är rätt omfattande men jag har hörselrester kvar.
Torbjörn använder teckenspråk för att kommunicera. Men han menar att det inte är dövblindheten som bestämmer hur han begränsas i sin vardag – det är hjälpen från samhället som är avgörande.
– Man är inte mer funktionsnedsatt än vad omgivningen gör en. Tyvärr är samhället väldigt otillgängligt i dag. Det är ett samhälle där man inte ger funktionsnedsatta det stöd de behöver. Bortom dövblindheten så finns jag, Torbjörn, som är som vem som helst.
Vill kunna träffa sina barn
I ett inlägg på Facebook skriver Torbjörn "Jag är inte längre Torbjörn, bara en siffra som kostar pengar". Han har länge försökt få personlig assistans genom kommunen. Efter att först ha fått avslag gjordes en överklagan och till slut beviljades han hjälp 20 timmar i månaden – vilket inte räcker långt.
– Fler och fler nekas hjälp i sina utsatta situationer. Liv går till spillo och bakom detta finns politiska och ekonomiska beslut. Man har slutat att se till individen utan ser bara kostnader och siffror. Jag är inte längre Torbjörn, jag är bara en siffra som kostar pengar, säger han.
En vanlig vardag.
Att kunna vara pappa till sina barn.
Att ha samma rättigheter som andra.
Enligt Torbjörn skulle följderna av att få en assistent vara precis vad han behöver för att leva som alla andra. Främst är det hans två barn han saknar att kunna umgås med som förr.
"Jag har två underbara änglar till barn. Alva som är fyra år och Hugo som är ett år gammal. De befinner sig cirka en mil från min lilla lägenhet men det skulle likaväl kunna vara på andra sidan jordklotet", skriver han i inlägget, och menar att en assistent hade underlättat för honom att kunna träffa barnen.
"Givetvis får jag träffa dem, jag har en god relation till mitt ex, men den biten att jag skulle få vara pappa varannan vecka tycks vara helt omöjligt från samhällets sida."
– Det är en tuff känsla att inse att man behöver stödet, men det är en ännu mer fruktansvärd känsla att inte få den när man verkligen behöver den, säger han.
Nu vill han uppmärksamma sin situation för andra dövblindas skull. För honom handlar det om en gemensam kamp för jämlikhet. Bland annat skriver han mycket om dövblindhet på sin blogg.
– Jag vill fortsätta sprida information om vad dövblindhet är för något och på så sätt ta bort okunskap och fördomar som sätter så många käppar i hjulet för oss som lever med det.
