Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Clara, 16, lider av ovanlig sjukdom: ”Kunde inte gå”

Följ senaste nytt i Expressen TV – vi sänder direkt mellan 07 och 23 varje vardag och mellan 11 och 20 på helger.
Clara Laurell berättar öppet om sin barnreumatism.
Foto: Privat

Som 14-åring kunde Clara Laurell ibland inte borsta tänderna eller duscha på egen hand.

Vissa dagar behövde hon sitta i rullstol för att ta sig fram.

Efter flera års kamp mot barnreumatismen siktar ridtalangen mot SM i höst – men förmodligen blir hon aldrig helt symptomfri.

– Det har varit svårt att acceptera att mitt liv kommer att vara så här, säger hon.

Våren 2018 fick 16-åriga Clara Laurell från Halmstad diagnosen barnreumatism, en ovanlig ledsjukdom hos barn. Hon har nu börjat med en ny medicin – ett biologiskt läkemedel i kombination med en låg dos cytostatika och kortison vid behov.

De senaste månaderna har kroppen fungerat ”helt okej”. Samtidigt är det långt ifrån bra och hon väntar på att genomgå en käkoperation.

– Det är svårt att gapa och tugga. Jag har svårt att äta hårda eller sega saker så jag brukar jag lösa det genom att äta mat som är lättuggad, säger hon.

Kunde inte duscha själv

Clara Laurell är en av omkring 1 800 unga som lever med barnreumatism i Sverige. Hon förklarar att hon inte tycker om att få uppmärksamhet för sin sjukdom – men nu vill hon berätta hur det är.

– Det är viktigt att lyfta fram att det inte bara är gamla som får reumatism och blir sjuka, det är också väldigt många barn, säger hon.

Hennes sjukdom angriper små leder mest. Fingrarna, käkarna och delar av ryggen blir stela och gör att hon får ont och svårt att röra sig.

Värst var det för ungefär två år sedan. Hon låg då ibland nedsövd och tog sprutor med kortison. 

– Jag hade så ont i ryggen att jag inte kunde ta på mig strumpor eller byxor själv. När jag haft ont i fingrarna har jag inte kunnat duscha, borsta håret eller borsta tänderna. Alla vardagliga sysslor blir jobbiga.

För två år sedan hade Clara Laurell svåra smärtor och problem att röra sig.
Foto: Privat

”Lever väldigt annorlunda”

Vissa dagar har hon suttit i rullstol för att kunna följa med kompisar på aktiviteter när hon inte har kunnat gå själv, berättar hon.

– Även om jag ibland inte kunde gå har de velat ha med mig. Men det är jobbigt att ha ont och jag blir väldigt trött av det. Jag lever väldigt annorlunda, Det är påtagligt hur annorlunda jag lever jämfört med mina kompisar.

Hon fortsätter:

– Det jobbigaste är att inte veta hur det blir i framtiden. Det är svårt att planera, och all annan medicin har bara hjälpt i några månader. Jag har ingen aning om hur jag kommer att må om en vecka, ett år eller två år.

Har aldrig slutat med ridningen

Trots sjukdomen har hon aldrig gett upp ridningen, som hon började med när hon var bara fyra år gammal – många år innan alla symptom började dyka upp. 

– Det har betytt allt. När jag blev sjuk var det väldigt skönt att bara kunna sitta på en häst. Det var enda gången jag kunde ta mig fram och bestämma vart jag ville utan att jag fick ont. Äntligen hade jag kontroll över något, jag hade inte kontroll över mycket annat i livet.

Hon har en specialgjord sadel anpassad för henne, och hästar hon rider på måste vara mjuka gångarter. Talangen har siktet inställt på SM i höst, vilket även Hallandsposten har skrivit om.

– Det är målet. Samtidigt är det levande djur och min kropp det handlar om. Om det går vore det jättekul, men det ska inte vara på bekostnad av hästen eller min kropp.

Clara Laurell berättar om hästarnas betydelse under sjukdomsperioden.
Foto: Privat

Därför vill hon bli läkare

Läkarna har sagt till Clara Laurell att hon förmodligen aldrig kommer att bli helt symptomfri. Det hindrar inte henne från att göra det hon vill med sitt liv.

Till hösten börjar hon gymnasiet och därefter vill hon plugga vidare.

– Jag vill bli barnläkare, helst barnreumatolog. Jag har verkligen insett hur mycket sjukhuspersonal och läkare betyder för ett barn som är sjukt. Jag tror att jag kan hjälpa barn att gå igenom det rent mentalt, eftersom jag har gjort det själv.

– Mentalt har det varit jättesvårt. Ett tag såg jag ingen mening med något. Jag kunde inte rida, kunde inte gå i skolan och orkade inte vara med kompisar. Det har varit svårt att acceptera att mitt liv kommer att vara så här. Men man får anpassa sig. Allt går, säger hon.

Fakta: Barnreumatism

Barnreumatisk ledsjukdom, även kallat JIA (juvenil idiopatisk artrit), innebär att barnet har en inflammation i en eller flera leder. 

Sjukdomen är ovanlig hos barn och orsaken till att den uppstår är oftast okänd. I Sverige får knappt 200 barn om året diagnosen.

Symptomen och graden av dessa kan variera från person till person. Några vanliga symptom är värk i lederna, stelhet, svullna och ömma leder samt svårigheter att använda händer och armar. Gemensamt för de drabbade barnen är att de får ont och svårt att röra sig.

Många barn har kvar sjukdomen i lindrig grad som vuxna. Vissa blir svårt sjuka och behöver behandling hela livet medan andra blir friska under uppväxten och får aldrig tillbaka sjukdomen.

Källa: Vårdguiden 1177