I Virum, Danmark bor Jane och Paul Nolan med sina tre barn. Två söner och en dotter – Maise – som har ett allvarligt handikapp. Hon föddes med muskeldystrofi vilket gör att hon knappt kan röra några muskler själv och sitter i rullstol.
– Hennes muskler är inte starka nog för mycket. Hon kan äta själv och lyfta en telefon, det är den tyngsta vikten hon kan lyfta, säger Paul Nolan, Maises pappa.
På grund av handikappet måste Maise ha ständig hjälp i vardagen och av kommunen är familjen berättigad till 25 timmars assistans i veckan.
Nu vill föräldrarna ta med Maise och sönerna på sju och 16 år på semester utomlands. Den godkända hjälpen vill de tillfälligt flytta med utomlands - men där har kommunen satt stopp.
– Vi tycker det är orimligt. Det är bara en teknikalitet. Hjälpen får tas med i hela Danmark men inte utomlands. Fast att kostnaden är densamma.
Utomlands har Maise större frihet
Familjen vill alltså få lov att ta med sig en assistent till utlandet som kan hjälpa till och fortfarande få samma ersättning de hade fått hemma.
– Även om vi bara hade åkt 50 km bort, till Sverige, så hade vi inte fått ta med stödet men om vi åkte till norra Danmark, många fler mil bort, så hade vi fått det. Det är så dumt.
På insidan är Maise, 7, egentligen som vilket barn som helst. Hon tycker om att rita, pyssla med lim och pinnar och annat från naturen. Dessutom är hon en pratkvarn med mycket humor som gillar ironi och sarkasm.
Paul Nolan poängterar att familjen förstår att utlandssemester inte är en mänsklig rättighet, men att det hade varit bra för Maise att få komma till varmare breddgrader.
– Danmark är ett väldigt fint ställe att semestra på men Maise är på grund av sin sjukdom väldigt liten och smal och måste alltid ha mycket kläder för att hålla sig varm. På grund av att hon inte tål kylan blir hon ofta sjuk och är inne på sjukhus en eller två gånger varje månad. En vanlig dansk sommar är för kall. På sydligare breddgrader kan hon ha mindre kläder, vara i poolen och vara mer mobil.
Muskelsvindsfonden har skrivit om fallet. Enligt dem kan familjer få stöd för extra kostnader vid semestrar, även utomlands. Detta händer om familjens vanliga stöd är beviljat enligt paragraf 41 i den danska lagstiftningen.
Jane Brostrøm, Maises mamma, sökte därför bidrag i samband med morfaderns födelsedagsresa, men fick avslag. Kommunen ändrade nämligen i samma veva familjens ersättning till att baseras på en annan paragraf, där ersättning inte får tas med utomlands.
Därmed följde kommunen bara lagen, enligt Muskelsvindfondens hemsida.
"Måste gå upp tolv gånger per natt"
Vad familjen inte förstår är varför de inte kan få samma ekonomiska stöd som vanligt även när de åker på semester.
– Vi kommer självklart stå för alla resekostnader själva. Vi ber inte kommunen att betala mer, det är samma summa och samma timmar vi hade haft i Danmark ändå.
Att hitta en assistent som är villig att följa med är inga problem. Familjen har en tidigare assistent, numera vän, som gärna följer med, men de har inte råd att bekosta det själva. Att åka på semester utan assistent vill familjen inte göra.
– Problemet med Maise är att hon till exempel inte kan vända sig i sängen själv. Så bara på natten måste vi gå upp sex till tolv gånger och vända henne när hon ropar. Om vi åker på semester utan hjälp så blir det ingen semester för våra andra barn, för vi kommer behöva lägga all tid på att hjälpa Maise.
Har pratat med Folketinget
En utlandssemester har Maise dock fått uppleva. Det var till Italien när hennes morfar fyllde 70 och tog med sig familjen. Då hjälptes släkten åt att betala för extra hjälp.
– Förut var det möjligt att få med sig hjälpen men de ändrade på det. Nu har min fru pratat med politikerna i Folketinget men det verkar inte som att de kommer ändra på lagen.
Paul Nolen säger att kommunen har erbjudit sig att betala för att Maise sätts på ett familjehem när resten av familjen semestrar.
– Det vill man att jag ska säga till min dotter, "jag är ledsen du kan inte åka på semester med familjen för att du har ett handikapp", det kan vi bara inte göra. Jag känner mig ledsen för Maise, hon har kommit upp i den åldern då hon börjat inse att hon inte kan göra sådant som andra kan, det här är åter en sak, säger Paul Nolan.
Paul Nolen tror att kostnaden för familjehem hade blivit ännu dyrare än att få behålla stödet men han säger att det gör det samma, de vill inte lämna Maise hemma. Som tur är är Maise lyckligt ovetande om att hon aldrig kommer kunna resa och familjen tänker inte berätta något.
– Om vi berättar det tror jag att hon hade känt dåligt samvete. Det låter som "du är anledningen till att vi inte kan åka utomlands", det går inte, säger Paul Nolan.
Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.
