Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Region Skåne säger nej till Måns livsviktiga medicin

Måns Rundqvist har fått bromsmedicinen Translarna sedan 2008. Men snart tar han den sista dosen.Foto: PRIVAT
Måns Rundqvist läkemedel tar slut den 30 april. Vad som hände därefter är oklart.Foto: PRIVAT
Sedan 2008 har Måns Rundqvist tagit läkemedlet Translarna. Foto: PRIVAT

Måns Rundqvist, 14, i Ystad har sedan 2008 tagit bromsmedicinen Translarna för att motverka den ovanliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. 

Men i april tar han sin sista dos av läkemedlet. Region Skåne subventionerar inte längre läkemedlet.

– Ju närmre man kommer april, ju mer ledsen, arg och förtvivlad blir man, säger Måns pappa, Fredrik Rundqvist.

Sjukdomen leder till att musklerna bryts ner och att den drabbades motorik och förmåga att röra sig blir successivt sämre. 

För att motverka symptomen har Måns tagit bromsmedicinen Translarna sedan 2008. Medicinen har han fått möjlighet att använda eftersom han ingått i en studie i Göteborg. 

– Han var en av de första pojkarna i Sverige som var med i studien. Men för cirka ett och ett halvt år sedan ungefär avslutades den, säger Måns pappa, Fredrik Rundqivst.

– Pojkarna som var med i studien fick fortsätta ta läkemedlet. Men innan jul fick vi beskedet att de drar in Translarna eftersom Region Skåne inte vill finansiera medicinen längre.

"Vi är livrädda"

Som grund till Region Skånes beslut ligger en rekommendation från NT-rådet, som ger råd till landstingen i Sverige när det kommer till nya läkemedel. NT-rådets slutsats är att Translarna inte har någon bevisad effekt på personer som inte kan gå. Det drabbar Måns eftersom han tog sina sista steg kring jul 2016 och därefter har använt permobil.

Men alla landsting har inte gått på NT-rådets linje. För barn som är bosatta i Göteborg finns det fortfarande hopp om att få fortsätta ta Translarna. 

– Där var det andra föräldrar som tog strid och man kom fram till att "vi finansierar medicinen för den här pojken". Men i Skåne tycker man inte att man ska finansiera det. Så det är ett litet uppror här nu, säger Fredrik Rundqvist.

Enligt Fredrik Rundqvist så kostar det samhället fyra miljoner kronor om året att subventionera Translarna till en patient. Måns tar sin sista dos i april, och därefter får han klara sig utan läkemedlet.

Translarna kommer inte längre subventioneras till Måns Rundqvist eftersom han inte kan gå. Foto: PRIVAT

Har ingen bevisad effekt

Enligt Bengt Ljungberg, ordförande för läkemedelsrådet i Skåne, är ett av problemen med Translarna att man inte lyckats bevisa att det har någon effekt på personer utan gångförmåga.

– Problemet här är att det inte finns något annat att ge till de här stackars barnen. Hade det varit en medicin för astma eller magkatarr hade den varit borta redan. Men nu blir ju folk väldigt angelägna att det ska användas, även om de bara tror och inte kan bevisa effekten, säger han.

Fredrik Rundqvist instämmer i att Translarna saknar bevisad effekt. Däremot tycker han att Region Skåne borde tänka om ändå. 

– Det handlar om två pojkar i hela Skåne. Det finns varken bevis för eller emot och våra läkare säger att de inte vågar avsluta det här för de vet inte vad som kommer hända. Om vi märker en negativ effekt, då kan han ju inte bara ta Translarna igen. Det ska ansökas och kan ta flera år, och den tiden har vi inte. Måns finns här nu och behöver den nu, inte när han är 20 - 25 år. Han kanske inte blir 25. Tiden rinner emot oss, säger Fredrik.

Måns Rundqvist familj har startat en namninsamling för att ändra på Region Skånes beslut att inte längre subventionera Translarna till personer som inte kan gå. Foto: PRIVAT

Startat namninsamling

Men familjen Rundqvist ger inte upp. De har startat en namninsamling som just nu är uppe i över 700 underskrifter. Förhoppningen är att deras engagemang ska ge samma effekt i Skåne, som det fick när föräldrar engagerade sig i Göteborg.

– Vi gör vad vi kan. Vi pratar med media och vi jagar politiker, men det finns inga som vill svara. Vi får se vad som händer. Man är lite bakbunden, säger Fredrik. 

 

Duchennes muskeldystrofi

Orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteiner dystrofin. Sjukdomen medför muskelsvaghet och drabbar nästan bara män.

Varje år får drygt tio pojkar diagnosen. Det totala antalet personer som lider av sjukdomen är okänt, men den beräknas förekomma bland 3 på 100 000 invånare.

Trots omfattande kunskaper så saknas ännu behandling som kan bota sjukdomen.  

 

Källa: Socialstyrelsen