Mamma Therese: ”Jag får aldrig tillbaka henne”

Therese fick rätt till hjälp – två år efter dotterns död

Therese Eliasson miste sin dotter efter en lång och brutal kamp mot Huntingtons sjukdom. 

Två år efter Emmies död har Therese nu också fått rätt i kammarrätten i sin kamp mot Försäkringskassan för rätten till dubbel assistans sista åren. 

– Det hjälper inte Emmie, jag får aldrig tillbaka henne, men jag kan göra bra för någon annan, konstaterar Therese som här berättar om den långa sjukdomskampen, sista orden och känslan efter upprättelsen.   

Publicerad 26 maj 2019 kl 01.05

Den unga flickan på fotot på byrån innanför dörren ler med busig uppsyn.  

Hon lyser, full av liv. 

Framför kortet ligger ett armband, en lykta, några hjärtan och en utklippt dödsannons. 

Emmie somnade in 16 år gammal efter tio års kamp mot Huntingtons sjukdom.

”Jag får aldrig tillbaka henne”

Vi träffar Therese Eliasson en fredagseftermiddag hemma i den vita villan i Smålandsstenar. 

Några dagar tidigare har Värnamo Nyheter berättat att kammarrätten slagit fast hennes rätt till dubbel assistans till dottern Emmie. 

undefined

Emmie älskade att leva.

Foto: Privat

Nästan två år efter dotterns död har hon fått rätt i efterhand mot Försäkringskassan. 

– Jag ville ha rätt så att det kan hjälpa någon annan, Det hjälper inte Emmie, jag får aldrig tillbaka henne, men jag kan göra bra för någon annan, konstaterar hon.    

Therese var bara 17 år när hon blev gravid med Emmie. 

– Barnets pappa hade en sjukdom i familjen men då visste vi inte om den gått i arv. Det var 50 procent risk att han skulle få den och 25 procent risk att barnet skulle få den, berättar Therese när vi har slagit oss ner runt köksbordet.

”Jag ville ha rätt så att det kan hjälpa någon annan, Det hjälper inte Emmie, jag får aldrig tillbaka henne, men jag kan göra bra för någon annan”.

Foto: JENS CHRISTIAN

Therése med kärleken Peter och barnen Melanie, 9 år, och Harley 20 månader.

Foto: JENS CHRISTIAN

– Vi pratade med läkare i Lund men de förklarade att sjukdomen oavsett inte skulle bryta ut förrän i vuxen ålder och att det skulle finnas ett botemedel då. De tyckte vi kunde behålla barnet. 

Var du orolig? 

– Jag tänkte inte så mycket på det, var inte så rädd för saker då.

Jag ville ha rätt så att det kan hjälpa någon annan

Huntingtons sjukdom är en neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom som leder till en kombination av neurologiska, motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom. Vanligtvis bryter den ut mellan 30 och 50 års ålder och den genomsnittliga överlevnaden efter insjuknande är 20-25 år enligt Socialstyrelsen. 

Emmie började snubbla

Allt var också som vanligt när Emmie föddes. Av sjukdomen märktes ingenting. 

Vid fyra års ålder insjuknande hennes pappa, som Therese separerat från när Emmie var ett år. 

– Jag hade fortfarande i bakhuvudet att barn inte kunde få det och att man oavsett lever jättelänge med sjukdomen, påpekar Therese. 

undefined

Den sista tiden för Emmie var hård.

Foto: Privat

Men sex år gammal, i förskoleklassen, började Emmie snubbla och fick svårt att knäppa knappar. Skolsköterskan tyckte att de skulle kolla upp det. De åkte till Jönköping och tog blodprover. 

– Efter en vecka fick vi hem brev att vi skulle träffa kurator, psykolog, sjukgymnast och läkare. Då förstod jag. 

– Det var jättejobbigt men jag har också förträngt mycket av det. Jag minns bara att vi satt hos läkaren och att det tog en timme innan han berättade för att han tyckte det var jobbigt att säga det. 

Det skulle visa sig bara vara början på en tio år lång kamp.

En kamp i vissa stunder så tung och svår att den är omöjlig att föreställa sig för utomstående.

undefined

Efter en flera års lång sjukdomstid avled dottern Emmie. Nu har Therése Eliasson fått rätt mot Försäkringskassan.

undefined

Emmie var en väldigt levnadsglad och rolig tjej. Under stora delar av sjukdomstiden gick hon på ridterapi som hjälpte henne mycket.

Men första åren gick Emmie i vanlig klass och hade kompisar. 

– Hemma blev hon aggressiv och slogs, fast hon var liten och svag så var hon också jättestark. På nätterna skrek hon. Jag visste inte hur jag skulle bete mig mot henne. 

– Det fanns inte heller någon kunskap. Läkarna testade sig fram med mediciner. Vi försökte söka information överallt men hittade ingenting. Jag kom i kontakt med en mamma som hade en flicka som fick sjukdomen i 13,14 års ålder men som inte alls hade samma symtom. Vi har kunnat stötta varandra. 

Familjen vakade över Emmie

Vad Therese fått höra så var Emmie ensam i Sverige om att ha drabbats av sjukdomen så ung. I Europa ska en läkare sagt till henne att det fanns omkring sex stycken barn med Huntingstons.

Man känner att man inte orkar eller kommer överleva det men ändå så gör man det

Emmie blev också sämre med tiden. Hon började trilla mer och mer och det var inte alltid någon i familjen hann fram och fånga henne. I bland föll hon med huvudet rätt i asfalten. Samtidigt började hon sätta i halsen när hon åt. 

– Vi fick sitta och vakta och vara beredda att trycka. 

– Sedan började hon få svårt att gå och tvingades sitta i rullstol. Hennes kramper blev också värre och värre och hon fick svårt med talet. 

Hemma stöttades hon av nya kärleken Peter, som hon träffade innan Emmie blev sjuk. Tillsammans fick de två barn, Liam i dag 10 år och Melanie i dag 9 år, under tiden Emmie var sjuk. Kommunen låg på om att Emmie skulle flyttas till ett korttidsboende för att avlasta familjen men Therese avfärdade det i det längsta. 

– Man känner att man inte orkar eller kommer överleva det men ändå så gör man det. Man lärde sig att stå ut och göra det man skulle. Det kändes hemskt att lämna bort henne men till slut var hon där en natt i veckan och det gick bra. Sedan blev det mer. 

undefined

Emmies mamma, Therése Eliasson, berättar för Kvällspostens Elisabeth Lindbäck och Jens Christian om sin kamp för det stöd hon hade rätt till åt sin dotter Emmie. Två år efter dotterns död fick hon rätt i kammarrätten.

Hemma hade familjen ingen assistans på nätterna utan när Emmie konstant skulle gå på toaletten fick Therese springa. 

– Jag sprang med henne hela nätterna i flera år. Läkarna visste inte varför hon var konstant kissig på nätterna och ingen trodde på oss. På korttidsboendet var det lugnt för där vågade hon inte be om hjälp. Till slut fick en person sitta här på natten för att se att det stämde. 

Beskriver sista tiden som obarmhärtig

Samtidigt var Emmie en väldigt levnadsglad och rolig tjej. Under stora delar av sjukdomstiden gick hon på ridterapi som hjälpte henne mycket. Hon kunde också jävlas, skrattar Therese. 

– Hon var helt klar i huvudet hela tiden men hade svårt att uttrycka sig. 

Hur länge Emmie skulle orka kämpa mot sjukdomen kunde inte ens läkarna svara på. Det kan ta två eller 30 år, fick Therese höra. 

Sista tiden var obarmhärtig. 

Kramperna tilltog och alla de olika epilepsimedicinerna förstörde någonting på henne som sedan inte kom tillbaka när de tagit bort medicinen eller så gav de ingen verkan alls. 

undefined

Emmie var beroende av assistans hela tiden. Först två år efter hennes död gav kammarätten familjen rätt mot Försäkringskassan.

Foto: Privat

Therese berättar om en kväll när de hade kompisar på besök och Emmies vita tröja plötsligt var full av blod efter att hon bitet sönder fyra tänder i en kramp. 

Vid ett annat tillfälle var hon så sammanvikt under en kramp att hon tryckte sönder sina egna revben med knäna. 

Hennes mage slutade fungera och hon fick dropp. 

För att slippa pendla mellan syskonen hemma i huset i Smålandstenar och sjukhuset i Jönköping löste man en lägenhet på ett äldreboende nära bostadshuset. 

– Hon hade egen ingång och vi gjorde det mysigt med hennes saker där. Jag minns att hon skrattade när jag sa att hon hade en egen lägenhet. 

”Hjälp mig, mamma”

Men den oundvikliga dagen kom.

En torsdag i mitten av juni uppmanades Therese att samla alla för att det var nära. 

– De sa, hon sover nu och kommer inte vakna mer. Jag satt där hela natten och plötsligt vaknade hon och skrek: Hjälp mig, mamma. 

– Dagen efter, när alla var samlade, slutade hon att andas. Det är helt sjukt egentligen men hon slipper att plågas...   

Kan du känna tröst i det? 

– Jag säger det hela tiden men jag vet inte. Hon ville verkligen leva. 

Efter tio år med sjukdomen gav Emmies kropp upp.

Foto: Privat

Emmies familj tog farväl av henne på begravningen.

Foto: Privat

Samtidigt har hon nu fått besked från kammarrätten om att hon haft rätt till dubbla assistenter under Emmies sista år. Detta efter en lång process där Förvaltningsrätten först gick på Försäkringskassans linje att det inte kunde styrkas att en assistent inte klarade av att säkerställa att hon inte utsattes för fara.     

– Det var skönt att få beskedet men att det ska behöva ta så lång tid. 

Under Emmies sista år gick assistansbolaget dock in med dubbel personal under hennes vakna tid men kammarrättens beslut ger nu också dödsboet rätt till ersättning för det.

undefined

Therése Eliasson.

Foto: Jens Christian

Och nu vill Therese hjälpa andra i liknande situation.

– Assistansbolaget som hjälpte oss har frågat om jag vill hjälpa andra som är i behov av assistans och det är det jag gör nu. Jag kan det utan- och innantill och vet hur jobbigt det kan vara med assistans. 

Hur ser du på framtiden? 

– Det har varit jättejobbigt och när jag sökte hjälp hos läkare för att jag inte kunde sova fick jag höra att jag var psykiskt sjuk. Om jag inte haft mina andra barn så hade jag inte suttit här nu. Jag fick Harley två månader efter att Emmie gått bort. 

– Och Peter har varit ett jättestort stöd hela vägen, glöm inte skriva det, avslutar Therese och lyfter upp Harley i famnen.