Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Obotligt sjuke Måns, 17, får sin medicin indragen

”Jag känner mig enormt ledsen och förtvivlad”
Måns är orolig för vad framtiden kommer bära med sig och vädjar nu till regionen att tänka om.
Foto: Privat

Två gånger på lika många år har 17-åriga Måns Rundqvist tvingats slåss för rätten till medicin. 

När bromsmedicinen Translarna nu dras in för andra gången vet han att det är för gott. 

– Jag känner mig så oerhört orättvist behandlad, säger han. 

Det är inte mer än två år sedan som Måns Rundqvist i Ystad senast figurerade i media. 

Då liksom nu kämpade han för sin rätt till medicin. 

Måns lider av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, som bryter ner hans muskler och som sedan fem år tillbaka placerat honom i rullstol. 

Sjukdomen är progressiv och medellivslängden för de som drabbas är mellan 25–30 år.

Bromsmedicinen Translarna, som Måns fått sedan han var fem år gammal, kan inte bota sjukdomen, men den saktar ner sjukdomsförloppet och gör att Måns får behålla vitala funktioner lite längre. 

Duchennes muskeldystrofi

Duchennes muskeldystrofi (DMD) orsakas av brist på proteinet dystrofin. Sjukdomen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer nästan bara hos pojkar och män.


Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Det totala antalet personer med sjukdomen är okänt, men förekomsten beräknas till cirka 3 per 100 000 invånare.


Duchennes muskeldystrofi orsakas av mutationer i genen DMD som styr bildningen av (kodar för) proteinet dystrofin. Genen finns på X-kromosomen (Xp21.2) och är den största kända genen i vår arvsmassa.


Vid Duchennes muskeldystrofi kan man få symtom inte bara från skelettmuskler utan även från hjärtat, mag-tarmkanalen och centrala nervsystemet. 


Källa: Socialstyrelsen

Inledningsvis fick Måns medicinen som en del i en läkemedelsstudie. Senare subventionerades den av landstinget. 

2018 beslutade dock Region Skåne med stöd av en rekommendation från NT-rådet, att inte längre betala för läkemedlet till personer som inte har kvar förmågan att gå eller stå utan stöd.

Medellivslängden för de som drabbas är mellan 25–30 år.
Foto: PRIVAT

Måns som sitter i rullstol sedan fem år tillbaka blev utan. 

– Redan efter ett par veckor började jag hosta och harkla mig och ganska snart blev jag beroende av min andningsmask på nätterna, berättar Måns. 

Tydlig försämring

Behandlande läkare kunde genom kontroller och regelbundna uppföljningar under sommar och höst 2018 konstatera en kraftigt försämrad lungfunktion och muskelstyrka i överkroppen hos Måns.

Försämringen tilltog och Måns tvingades använda andningsstöd regelbundet. Hans läkare skickade då in en ansökan om ekonomiskt stöd för fortsatt behandling med Translarna, vilket ledde till en ny bedömning av Läkemedelsrådet i region Skåne.

Sedan fem år tillbaka sitter Måns i rullstol.
Foto: Privat

I november 2018 godkände de subventionering och läkemedlet sattes åter in.

I dag är Måns lungkapacitet fullgod och hans läkare sammanfattar att hans lungvolym och hostkraft är betydligt bättre än vad man skulle förvänta sig i naturlig sjukdomsprogress för patienter med Duchennes.

– Jag kan leva ett ganska normalt liv i dag. Men det lär bli annorlunda nu, säger Måns. 

Det känns hemskt. Jag vet att jag snabbt kommer bli sämre igen

I mars i år fick Måns nämligen ett nytt brev från Region Skåne med besked om att de än en gång beslutat att dra in medicinen – denna gång för gott. 

– Det känns hemskt. Jag vet att jag snabbt kommer bli sämre igen, säger han. 

Åter igen tvingas nu Måns och hans familj alltså strida för rätten till medicin. 

Vädjar att man ska tänka om

Region Skåne gör samma bedömning som Halland och Västra Götaland när de går på Tandvård- och läkemedelsförmånsverkets beslut om vilka som ska få den dyra bromsmedicinen subventionerad. Kan man inte längre gå står de inte för kostnaden för medicinen. 

Bromsmedicinen Translarna.
Foto: Privat

– Att det finns medicinska evidens för att Translarna faktiskt hjälper att upprätthålla andra vitala funktioner bryr de sig inte om. När vi kontaktar Läkemedelsrådet säger de bara att dörren är stängd, säger Måns pappa Fredrik Rundqvist. 

I en vädjan till Skånes ledande politiker skriver familjen att det är det helt oacceptabelt att Region Skåne återigen utsätter en individ för denna diskriminerande särbehandling.

Enligt, Stefan Nilsson, ordförande i Läkemedelsrådet i region Skåne, har beslutet att inte längre subventionera läkemedlet Translarna för icke gående patienter fattats helt utifrån vetenskapliga belägg. 

– Det finns helt enkelt inte tillräcklig dokumentation för att medicinen är verkningsfull för icke gående. Om man tittar på hur läkemedelsmyndigheter runtom i världen resonerat så är det ingen som godkänt Translarna som läkemedel för icke gående. I USA har man inte godkänt Translarna överhuvudtaget, säger han. 

Lika i hela Sverige

Att man 2018 tillfälligt satte in Translarna till icke gående efter att först ha tagit bort medicinen förklarar Stefan Nilsson med att man då hoppades på att läkemedelsföretaget PTC skulle inkomma med nya studier.

– Vi fattar alla våra beslut utifrån forskning och vetenskap. Presenteras ny information för oss kommer vi givetvis titta på det. Här har företaget ett ansvar att göra just det, säger han. 

Det är nästan det värsta, att man inte ens svarar en sjuk pojke

I Sverige finns det i dag fyra pojkar med Duchennes som inte längre kan gå. Två av dem bor i Skåne, en i Västra Götaland och en i Halland. 

– De andra regionerna har resonerat på samma sätt som vi. Det är jätteviktigt att vi tänker lika här. Man ska ha rätt till samma vård oavsett om man bor i Kiruna eller Ystad, säger Stefan Nilsson. 

Får inga svar

Måns kommer aldrig kunna få tillbaka den muskelkraft han förlorat och livet i rullstol har han förlikat sig med. Det som är viktigt nu är att bibehålla bra lungkapacitet och även rörlighet i armarna – så länge som möjligt. 

– Måns liv levs framför datorn. Det är där han gör sina läxor och umgås med sina vänner. Förlorar han rörligheten i sina armar och blir beroende av sin mask kommer han inte kunna göra det, säger Fredrik Rundqvist. 

Måns har dragit i gång en namninsamling för att dra uppmärksamhet till situationen.
Foto: Privat

För att strida för sin sak har Måns själv dragit i gång en namninsamling som i skrivande stund har 7570 underskrifter, samt spelat in en film där han beskriver sin rädsla för framtiden, som han skickat till ledande politiker inom regionen. 

Hittills har han inte fått något svar. 

– Det är nästan det värsta – att man inte ens svarar en sjuk pojke, säger Fredrik Rundqvist. 

Måns har medicin hemma för två månader. Sedan är den slut.  

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!