Moa, 15, var nära att dö – fick nya lungor

15-åriga Moa Nilsson som genomgått lungtransplantation, här med mamma Lotta.
Foto: Drago Prvulovic

Hennes liv hängde på en skör tråd. Döden lurade bakom hörnet.

I dag har 15-åriga Moa från Hässleholm återvänt till livet tack vare nya lungor.

– Jag känner mig frisk. Nu vill jag leva och ta igen allt jag förlorat, säger hon.

15-åriga Moa föddes med den ärftliga sjukdomen cystisk fibros. Sjukdomen orsakar hög slembildning i andningsvägarna och leder till upprepade infektioner i lungorna.

– Vi visste inget från början. Det dröjde ett halvår innan vi fick diagnosen, säger mamma Lotta Eliasson.

Då hade Moa haft svårt att gå upp i vikt. Hon kräktes hela tiden och var undernärd eftersom kroppen hade svårt att ta näring ur maten.

De fortsatta åren blev ett liv med ständiga lunginflammationer. Och ett tjockt segt slem som täppte till lungorna och orsakade svåra andningsbesvär.

– Först förstod jag inte diagnosen själv, säger Lotta. När jag läste på fanns inget positivt alls. Det stod att barnen dog unga. Jag var helt säker på att Moa inte skulle överleva skolåldern.

Fick personlig assistent

För att livet ändå skulle bli uthärdligt fick Moa en personlig assistent. Flera gånger om dagen fick man banka slemmet ur kroppen på henne.

– Fram till årskurs sju fungerade det hjälpligt. Men sedan blev Moa snabbt sämre. Hon hade syrgas med i skolan och orkade inget längre. Medicinerna hjälpte inte heller. Till sist hamnade hon i rullstol, säger Lotta.

Sjukdomen innebar att lungorna inte kunde syresätta kroppen. De var nere på bara 25 procents kapacitet. Moa kunde mot slutet knappt äta längre själv utan fick sondmat på nätterna,

– Vi insåg att en lungtransplantation var enda utvägen om inte Moa skulle lämna oss. Hon genomgick många tester och när vi till sist fick beskedet att hon blev uppsatt på listan över organbyte grät vi alla av lycka.

Fick nya lungor

En kväll i december förra året ringde så plötsligt telefonen hemma hos familjen i Hässleholm. Moa tog samtalet och mamma Lotta hörde mellan raderna att det var från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och att det var dags att åka.

– Vi fick bara några minuter på oss att packa. En ambulans var redan skickad och den tog oss med blåljus till Sturups flygplats. Därifrån flög vi ambulansflyg till Göteborg.

På sjukhuset fanns redan det aktuella organet på plats en timme efter ankomsten låg Moa på operationsbordet och var sövd. Ögonblicket senare sågades bröstkorgen upp och blottade de sjuka lungorna.

– Moa var själv säker på att det skulle gå vägen. Själv var jag mer tveksam. Det fanns en risk att de nya lungorna inte skulle passa. Då hade vi fått åka hem igen, säger Lotta.

Var utom sig av oro

Operationen pågick hela natten. Lotta var utom sig av oro och pratade i telefon och bloggade för att hålla skräcken på avstånd.

– Som mamma tänkte jag mycket på donatorn. Jag visste att det var någon som mist sitt barn och den tragedi som det fört med sig. Samtidigt gav det Moa en chans till ett nytt liv. Det var en massa känslor som plötsligt bubblade upp inom mig efter den oro jag gått och burit på i 15 år.

Morgonen efter fick Lotta veta att allt gått bra. Hon släpptes fram till sin dotters sjuksäng.

– Hon låg ju förstås fortfarande nedsövd och hade slangar och drän överallt. Det såg läskigt ut. Men samtidigt slogs jag av att hon var helt tyst. Moa hade alltid rosslat tidigare.

Fler operationer

Det blev dock ett bakslag. Moa började blöda och läkarna fick fortsätta operera i tre timmar.

– Det första hon sa när hon vaknade upp var "mamma, jag kan andas". Det var helt galet. Sedan kramades vi länge, länge, säger Lotta.

Elva dagar efter transplantationen var Moa uppe och gick. Fyra månader senare lämnade hon sjukhuset i Göteborg och åkte hem.

– Vi hade fått tillbaka en dotter i bättre version. Plötsligt hade hon ett riktigt liv. Hon fick potatiskakor och lax när vi kom hem, det var det första hon längtade efter.

I dag har Moa återfått 70 procent av sin normala lungkapacitet. Och det är bara början. Hon orkar springa flera hundra meter och ska snart få en ny cykel.

– Vi är så otroligt tacksamma, säger Lotta. Sjukvården har ställt upp till hundra procent. Samtidigt tar man inte allt för givet längre. Vi har blivit ödmjuka inför livet.

Lotta läste själv till sjuksköterska under tiden som dottern var så sjuk - för att ha bättre koll på allt som hände kring Moa.

– Jag vet att Moa hade många tankar om döden, även om hon inte själv sa något av rädsla för att oroa oss andra. Men i dag vet vi också att hon är full av liv, hon ser framåt och planerar för sitt vuxenliv.

Moa är dock fortfarande infektionskänslig och tvingas till restriktioner i umgänget. Hon kommer alltid att vara mer känslig än andra för infektioner och måste ta cortison livet ut,

Skolresa till Liseberg

Om någon vecka ska hon ändå följa med klassen på skolresa till Liseberg.

– Jag längtar verkligen efter både skolan och mina kompisar. Jag får gå om det här året, men det gör absolut inget. Jag kan ju andas och mår jättebra, säger Moa själv.

Hon minns alla mediciner som hon nu kastat. Och den eviga fångenskapen till syrgasen och rullstolen.

– Jag älskar att baka och har börjat med det igen. Ett tag drömde jag om att bli konditor. Fast nu finns det så mycket annat jag också kan bli.

Samtidigt säger Lotta att alla borde ta ställning till det där med organdonation.

– Kan man tänka sig att ta emot ett organ tycker jag att man också borde vara beredd att ge. Organ från en person kan rädda livet på åtta andra.

– Vi är så otroligt tacksamma att Moa är en av dessa personer. Hon hade dött annars, så enkelt är det.

Organdonationer

Antalet donationer i Sverige räcker inte för att fylla behovet för alla de patienter som väntar på transplantation.

 De flesta svenskar är positiva till att donera organ och vävnader efter sin död.

Den 4 oktober 2012 stod 1 494 186 personer i socialstyrelsens donationsregister. Det finns inga åldersgränser för att bli donator. Vissa organ och vävnader, till exempel hornhinnan, påverkas väldigt lite av stigande ålder.


2012 utfördes 692 transplantationer av organ i Sverige. Njure: 398, bukspottkörtel: 28, cell-öar: 5, lever: 153, hjärta: 46, lunga: 59, hjärta+lunga: 1, tarm: 2


Den 1 april 2013 väntade 795 personer i Sverige på ett eller flera organ. Njure: 644, lever: 49, hjärta: 31, lunga, 20,

Hjärta + lunga: 0, bukspottkörtel: 7, bukspottkörtel + njure: 36, tarm: 0, cell-öar: 8


För att kunna bli aktuell som organdonator måste patienten avlida i en total hjärninfarkt medan han eller hon vårdas med respirator på en intensivvårdsavdelning. Eftersom bara ett mycket litet antal av alla som dör avlider på detta sätt, innebär det att antalet möjliga organdonatorer i Sverige för närvarande är omkring 200-250 per år. Med förbättrade rutiner inom sjukvården skulle antalet möjliga organdonatorer kunna öka


Man kan göra sin vilja känd genom att informera de närstående (skriftligt eller muntligt), anmäla sig till donationsregistret eller fylla i ett donationskort. Man kan använda ett eller flera av dessa sätt. De är alla lika giltiga och det är alltid den senaste uppgiften som gäller. Det viktiga är att det blir av.​

Fakta: livsviktigt.se

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!