Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ME-sjuka Camilla, 52, kämpade in i det sista

Hörselkåporna hade Camilla alltid på sig för att minska intrycken – som blev svåra att hantera med sjukdomen. De fick senare ligga på kistan under begravningen som en symbol för henne. Foto: Privat
Sambon: "Camilla var en vacker, kämpande kvinna som alltid hade nära till skratt." Foto: Privat

Camilla Lindskogs långa kamp mot den omdebatterade sjukdomen ME/CFS blev, i kombination med svår epilepsi, för mycket. 

I slutet av april reste hon till Schweiz för att avsluta sitt liv. 

Nu kämpar hennes sambo för att sjukdomen ska tas på allvar.

– Det är så svårt att se någon som lider så mycket, säger Anders Eriksson, Camilla Lindskogs sambo.

Lördagen 12 maj var det internationella dagen för ME/CFS – sjukdomen som Camilla Lindskog tampades med i tre år. Samma dag begravdes hon till tonerna av "Gabriellas sång". 

Skorna var en symbol för dem som gått bort eller som inte kunde komma till begravningen. Foto: Privat

Det hade då gått drygt två veckor sedan Camilla Lindskog avslutade sitt liv genom assisterat självmord på en klinik i Schweiz. Klockan 10.09 den 25 april somnade hon in, 52 år gammal, med sin mamma och sin sambo vid sin sida.

– Jag saknar skratten, det vardagliga med vårt förhållande, det känns jättetomt. Men hellre tomheten än att se det här lidandet hela tiden utan hjälp från vården, säger Anders Eriksson.

Tidigare "kroniskt trötthetssyndrom"

Kvällsposten har tidigare skrivit om Helsingborgsbon Camilla Lindskogs svåra kamp sedan hon fick ME/CFS 2015 efter en infektion. 

Patientföreningen RME beskriver det som att ständigt ha influensa. Några av de vanliga symptomen är enorm trötthet som inte går att vila bort men även smärtor i leder, svaga muskler, huvudvärk och koncentrationssvårigheter.

– Det här är en väldigt besvärlig sjukdom som ofta men inte alltid börjar efter en infektion och sedan fortsätter. Det är tröttheten och värken som är det värsta för de flesta patienterna, säger Robert Olin, pensionerad läkare och professor i arbetsmedicin.

FAKTA ME/CFS

• ME står för myalgisk encefalomyelit, där myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för "cronic fatigue syndrome" – kroniskt trötthetssyndrom. Världshälsoorganisationen WHO klassar ME/CFS som en neurologisk sjukdom. 

• Såväl barn som vuxna kan drabbas. Orsaken är oklar. Många som får ME/CFS har haft en bakterieinfektion eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. 

• Endast cirka en av tio med sjukdomen tillfrisknar helt. Hur många som har ME/CFS är oklart. Enligt expertläkare kan det handla om 0,1 - 0,2 procent av befolkningen, det vill säga cirka 10 000 - 20 000 personer. Riksföreningen för ME-patienter hävdar dock att ännu fler, 0,4 procent av befolkningen, kan vara drabbade. 

• Man kan varken träna sig frisk eller vila sig frisk. Man ska undvika överansträngning, eftersom besvären förvärras efter ansträngning. 

Källa: Vårdguiden, Per Julin (läkare och expert på ME)

 

Camilla Lindskog berättade för Kvällsposten om sin kamp mot sjukdomen. Foto: Privat

 

ME, ofta kallat kroniskt trötthetssyndrom, är en omstridd sjukdom i läkarkåren. Vissa motsätter sig att diagnosen ME/CFS överhuvudtaget ställs, vissa säger sig ha hittat mediciner som fungerar. 

Ofta får ME-drabbade och deras anhöriga kämpa hårt för att bli tagna på allvar av vården och behandlingsalternativen är få.

Petra Widerkrantz, medicinsk rådgivare i Region Skåne. Foto: Privat

1400 patienter i Skåne

I region Skåne, som Camilla tillhörde, finns det inga gemensamma riktlinjer för hur man ska behandla ME-patienter.

– All vårdpersonal handlar utifrån sin egen kompetens och kunskap. Region Skåne har inte något gemensamt dokument, säger Petra Widerkrantz, läkare och specialist i allmänmedicin samt medicinsk rådgivare i Region Skåne.

Just nu finns 1 400 registrerade fall av ME i region Skåne, patienter av alla åldrar, men enligt Petra Widerkrantz är den statistiken inte tillförlitlig.

– Jag gick för några månader sedan igenom de registrerade fallen och jag såg ganska tydligt i datan att det fanns många fel. Många läkare hade misstolkat diagnoskriterierna ganska mycket, säger Petra Widerkrantz. 

Läkarna tror inte på sjukdomen

På grund av bristen på lokala läkare med kunskap om ME väljer många patienter att vända sig till någon av landets specialistkliniker för att få en diagnos. Men även om patienten får en diagnos, är behandlingsalternativen få. Det patienter erbjuds är ofta smärtlindring och hjälp med sömnstörningar.

– Vi har ett vårdprogram som ligger lite vilande som ett kunskapsunderlag. Det är inte fullständigt eftersom man inte kunnat göra riktlinjer för vem som ska göra vad. Det ligger mycket problem i att det är så mycket oklarhet i själva diagnosen och hur man behandlar den. Det finns dom inom vården som argumenterar för att det inte är en sjukdom överhuvudtaget och de som argumenterar för, säger Petra Widerkrantz.

Robert Olin är en av de experter som tagit ställning för diagnosen. 

– Man har inte kommit tillräckligt långt med att hitta förklaringar till mekanismen kring sjukdomen, en del doktorer är därför starkt misstroende. Tidigare har man lätt tagit till att det är något psykiskt som är bakgrunden. Jag och alla andra som har hållit på med det här är inte alls med på den biten, säger Robert Olin. 

"Kunde inte behålla maten"

Samtidigt som läkarna diskuterar diagnosen finns det tusentals patienter runt om i Sverige som upplever att de är fångar i sina egna kroppar.

– När Camilla mådde som värst låg hon i ett mörkt rum med hörlurar 23 timmar om dygnet. Ibland kunde man inte prata med henne alls på några dagar och hon kunde inte behålla maten. Hon hade också svåra problem med burning skin, en känsla av att huden brinner även om det är iskallt i rummet, säger sambon Anders Eriksson.

Patientföreningen RME har 1 750 medlemmar och de jobbar ständigt för att vården för drabbade ska bli bättre. Det finns två specialistkliniker för ME i Sverige, båda ligger i Stockholm och har långa väntetider.

– Många av de här patienterna mår jättedåligt och vi behöver hitta sätt att hantera det bättre inom hälsa och sjukvård, oavsett vad diagnosen är och diagnoskriterierna. Det har fastnat i någon slags diagnoskonflikt men egentligen borde vi jobba mer på att ta hand om de här människorna oavsett diagnos, säger Petra Widerkrantz.

Ett starkt nätverk

Under sin sjukdomstid fick Camilla Lindskog kontakt med flera andra i samma situation och de blev ett viktigt nätverk för både henne och hennes sambo.

– Mitt i allt mörker känner jag att man kan hitta lite ljus genom alla man träffat på vägen. När jag kom hem från Schweiz och tittade i hennes telefon var den full av meddelanden hon hade skickat för att tipsa och peppa andra drabbade att fortsätta kämpa på, in i det sista.

 

Anders Eriksson har ställt sin klocka på 10.09 – tidpunkten då Camilla gick bort. Foto: Privat

För bara ett halvår sedan gick Camilla Lindskog med i en experimentell behandling i Norge och upplevde en drastisk förändring. Från att ha varit sängliggande större delen av dygnet kunde hon se på tv och ta korta promenader.

LÄS MER: Camilla, 52, låg i sängen 23 timmar om dygnet   

 

De långa resorna tärde dock mycket på hennes redan nedbrutna kropp. När kroppen slutade svara på behandlingen bestämde hon sig för att sluta med den.

– Vi fick några fina ögonblick men jag var försiktigt optimistisk säger Anders Eriksson.

Såg ingen annan utväg

Camilla hade sedan tidigare svår epilepsi vilket hon genomgått fyra operationer för. ME försvårade hennes sjukdomstillstånd och när hon dessutom fick en hjärntumör såg hon inte någon utväg. I slutet av februari berättade hon för Anders att hon ville avsluta sitt liv. 

– Du får inte somna in på grund av ME, det förvärrade bara allt annat. Hennes beslut kom först som en chock men sedan har jag ju varit med på den här resan i tolv år, hon såg sig aldrig som ett offer, men jag har ju sett hur hon bara blev sämre och sämre. Det var inget värdigt liv, säger Anders Eriksson.

Nu vilar Camilla Lindskog i en minneslund i närheten av ett grönområde där hon och sambon ofta brukade promenera när hon fortfarande var frisk.

– Innan hon blev sjuk i ME var hon väldigt aktiv. Hon cyklade, höll på med zumba och promenerade en mil om dagen. Hon var egentligen en levnadsglad och social människa. Vi gjorde allt för att ta till vara på den sista tiden och försökte skratta och glädjas åt minnena man hade ihop.

Camilla Lindskog med sambon Anders Eriksson Foto: Privat

Sista veckan innan paret åkte till Schweiz hade Camilla en vän på besök i taget för att ta farväl.

– Jag lät henne få de stunderna själv men en gång kom jag hem och då var det Camilla som tröstade vännen. Hon var som en mamma till dem alla och bad dem leva för henne. Hon var så lugn och trygg i det som skulle hända. Det gjorde att jag själv blev lugn.

Kämpar för sambons skull

Anders Eriksson kämpar vidare i Camillas ställe för att ME ska tas på allvar av vården och för att mer pengar ska satsas på forskning.

– Man blir berörd när man ser hur dåligt de drabbade mår utan att få hjälp. Det finns inga resurser och inga kunskaper. Läkarna och Försäkringskassan förstår inte hur allvarlig sjukdomen är och man bara bollas mellan olika instanser. Det är viktigt att vi sprider ordet och pratar om sjukdomen.

Samtidigt kämpar Anders Eriksson för att läka sig själv. Han finner dock kraft i att träffa anhöriggruppen och inspireras av Camillas kämparglöd.

– Jag plockar fram alla positiva minnen jag har kvar i hjärtat. Camilla var en vacker, kämpande kvinna som alltid hade nära till skratt. Hon trodde på livet efter döden och nu är hon den friskaste människan och tar hand om alla där uppe. Hon är vår skyddsängel, säger Anders Eriksson.

HAR DU SJÄLVMORDSTANKAR?

Ta alltid självmordstankar eller planer på allvar. Bevara lugnet, men vidta åtgärder.

Prata och våga lyssna. Uttryck din oro och ställ frågor. Ge konkreta exempel på varför du tror att det finns en självmordsrisk. Visa empati och döm aldrig. Men vidhåll att alla har ett eget ansvar för sina handlingar.

En självmordsnära person behöver träffa någon från psykiatrin på en gång. Ring 112 eller åk till en akutmottagning. Om möjligt – lämna inte personen ensam. Självmord är ofta impulshandlingar. 

Självmordsnära människor är ofta ambivalenta in i det sista. Det går att påverka dem. Betona att det går att få hjälp och att saker och ting kommer att bli bättre.

 

Bris: 116 111, bris.se. Vuxentelefon: 077-150 50 50.

Hjälplinjen: 0771-22 00 60.

Jourhavande präst: Nås via 112.

Självmordslinjen: 90101

Svenska föreningen för psykisk hälsa: sfph.se

Föräldratelefon: 020-85 20 00.

Röda korset: redcross.se. Telefonjour: 0771-900 800.

Jourhavande kompis: 020-22 24 44.

SPES (Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandes stöd): spes.se.

Telefonjouren: 08-34 58 73.

 

Källor: mind.se och www.spesistockholm.se.

LÄS MER OM "VI SOM BLEV KVAR"

Jonas Gardell: Hur kan vi svika dem som drabbats av det allra värsta? 

Fyra personer tar sitt liv – varje dag 

Tove, 24, tog sitt liv: ”Förlåt, jag älskar er villkorslöst” 

"Det gör så ont att han tänkte att han gjorde oss en tjänst genom att dö" 

Sissela, 25, planerade sitt självmord – räddades av sin mamma  

Dennis försökte ta sitt liv: ”Ingen vill höra en 13-årig kille prata känslor”