Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Hannas kamp efter beskedet om Matheo

Detta är cancer.
Mamma Hanna Bayer, 25 med sonen Matheo, tre månader, i famnen.
Foto: Privat
Matheo under ett av alla otaliga sjukhusbesök.
Foto: Privat
Nu försöker läkarna hitta rätt behandling för Matheo.
Foto: Privat

Bara fem veckor gammal fick Matheo diagnosen JMML, en form av kronisk leukemi. 

Nu kämpar familjen för att hålla ihop i väntan på att rätt behandling hittas.

– Man har haft dagar där man i princip bara suttit och gråtit en hel dag, säger mamma Hanna Bayer, 25.

Matheo föddes den 17 februari och vid första anblicken såg han ut som vilken frisk liten nyfödd som helst.

Men efter två dygn togs första blodprovet – och då upptäckte läkarna att någonting var fel. 

Efter det väntade veckor av ständiga sjukhusbesök och nya prover. Han var bara två veckor gammal när han sövdes för första gången för att ta benmärgsprov. 

– Väntan och själva ovissheten, att ingen visste vad det var och att inte kunna påbörja någon behandling, var det jobbigaste, säger Hanna Bayer.

Bara ett fall per år

När Matheo var fem veckor gammal kom det chockartade beskedet – han har en ovanlig form av leukemi kallad JMML.

Läkarna hade aldrig sett ett liknande fall tidigare enligt mamman, där ett så litet barn diagnostiserats med sjukdomen. Sjukdomen brukar först upptäckas när barnet är mellan ett till fyra år. 

– Den är väldigt ovanlig. Bara ett barn per år i Sverige får den här diagnosen, säger Hanna Bayer.

Det har varit svårt för föräldrarna att greppa att sonen är allvarligt sjuk.
Foto: Privat

På måndag blir Matheo 3 månader gammal. Han fick sin första omgång cellgifter samma dag som han fick diagnosen. Men det visade sig senare att han inte hade svarat så bra på den som läkarna hoppats.

– Fungerar det inte får man gå till plan B och sedan plan C som är benmärgstransplantation, vilket är en väldigt tuff behandling, säger Hanna Bayer.

Som det ser ut just Matheos framtid oviss.

– Det finns inte tillräckligt många fall för att föra statistik så det svårt att säga hur prognosen ser ut, säger Hanna Bayer.

Corona har splittrat familjen

Utöver sorgen över att sonen är sjuk har den tuffaste biten för familjen varit att de tvingats att vara ifrån varandra stora delar av de senaste månaderna. Pappa Albin och storasyster Meja 1,5 har varit hemma, medan mamma Hanna som ammar och Matheo har fått ligga på sjukhus,

– Vi har varit så splittrade som familj. Under de här tre månaderna har vi legat inne hälften av tiden. På grund av besöksförbudet har de inte ens kunnat komma och hälsa på oss, säger Hanna Bayer.

Matheo fick diagnosen JMML när han var fem veckor gammal.
Foto: Privat

Nu varvas oro och sorg med glädje och hopp. Oron går i vågor, berättar mamman. Till en början var det svårt att förstå att smälta att han faktiskt är sjuk, trots att han ser frisk ut.

– Vi har försökt hålla oss positiva, men så klart, man har haft dagar där man i princip bara suttit och gråtit en hel dag och känt att det inte är rättvist. Han är knappt tre månader gammal, han har inte gjort något ont i världen. Men cancer är så, cancer bryr sig inte om i fall du är god eller ond, gammal eller ung, säger Hanna Bayer.

Lätt att känna sig ensam

Familjen har startat en insamling till barncancerfonden i Matheos namn. Insamlingen har fått stor spridning på sociala medier och är i skrivandets stund uppe i över 51 020 kronor. 

– Det är helt fantastiskt. Det är ju egentligen ingenting som kommer hjälpa oss och Matheo i dag men kan det rädda ett liv om två år så är det superbra, säger Hanna Bayer.

Genom insamlingen har mamman familjen fått kontakt med andra som är i samma situation. Mamman berättar att hon tycker det är viktigt att våga prata om sjukdomen. 

– Det hjälper en att bearbeta på ett sätt. Det kan hjälpa en själv och andra där ute som är i samma situation. Annars blir det lätt att man känner sig så ensam i hela situationen, säger Hanna Bayer.


FAKTA: JMML

JMML (juvenil myelomonocytisk leukemi) är den form av barnleukemi som är svårast att bota. Det är en kronisk stamcellscancer som inte går att stoppa med strålning eller cellgifter.


Man vet inte sjukdomens orsak, bara att den sannolikt är genetiskt betingad.


De flesta barn som insjuknar är under fyra år.


Den som insjuknar i JMML kan inte producera friska blodceller. Reproduktionen fortsätter, men alla nya celler bär på sjukdomen.

I vissa ovanliga fall läker sjukdomen ut sig själv utan behandling. Ofta krävs då dock hjälp av cellgifter.


Enda boten är transplantation av stamceller från en frisk givare, oftast får barnet två chanser till stamcellstransplantation.


Symptom:

Barnet blir trött och slö, får lätt blåmärken, näsblod och blödande tandkött, feber, infektioner, förstorad lever och mjälte, svullna lymfkörtlar, hudutslag och kan få små 

gulaktiga hudutväxter.


Källa: cancerresearchuk.org

Amanda drabbades av två sorters cancer:

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!