Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Marika, 7, ”försvinner” i sekunder åt gången

Marika fick en Drömhelg av Jonsters Charity. Foto: Privat
Lycklig. Mamma Jeanette beskriver Marika som en glad och modig kämpe. Foto: Privat
Foto: Privat

Hela Marikas värld stannar upp i några sekunder och ibland har hon inget minne av det som hänt.

Hon lider av en ovanlig form av epilepsi – en sjukdom som inte syns utifrån.

– Det är som att hjärnan stänger av i några korta sekunder, säger Marikas mamma, Jeanette Fredriksson.

I Sverige lider cirka 10 000 barn av epilepsi. Siffran totalt ligger på över 80 000 personer, enligt Epilepsiförbundet. 

I vissa fall triggas sjukdomen av skarpa ljus, ofta reagerar hela kroppen med kramper, ryckningar eller låsningar utan förvarning. I andra fall påverkas bara delar av kroppen. 

Marika, 7, är ett av alla tusentals barn som diagnosticerats med epilepsi. 

– Hon har CSWS, en ovanlig och svårbehandlad form, säger mamma Jeanette Fredriksson.

– Det innebär att hon i princip har ständig epileptisk aktivitet i hjärnan. Det syns inte utåt förrän vid anfall. Men det påverkar ändå: det orsakar stor trötthet, svårigheter med att ta in många intryck och sömnstörningar. Det hämmar den kognitiva utvecklingen och påverkar motoriken.

Marika lider av en ovanlig form av epilepsi. Foto: Privat

Frånvarande

Under helgen får Marika en så kallad ”Drömhelg” med Jonsters Charity. Men det skulle egentligen ha skett i november. 

De epileptiska anfallen går i vågor. Vissa perioder får hon flera anfall varje dag, medan andra perioder drabbas hon inte alls. I början av november var en sådan period då anfallen var många.

– Ibland kan det börja rycka i till exempel ögat eller i ena armen. Oftast är hon då vid medvetandet och kan röra resten av kroppen obehindrat, säger Jeanette Fredriksson.

– Ibland är hon frånvarande i några sekunder. Då är det som att hjärnan stänger av i några korta sekunder och hon knappt uppfattat vad som hände. Då är hon frånvarande i några sekunder. Om inte kunskapen finns är det då svårt för omgivningen att förstå vad som händer.

 

Epilepsi – vad är det?

Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Det kan vara en disposition som är medfödd eller till följd av en skada. Det finns minst 81 000 personer i Sverige som har epilepsi. Det innebär att de ibland under oprovocerade eller kända utlösande förhållanden får epileptiska anfall.

Källa: Svenska epilepsiförbundet 

Okunskap

Jeanette Fredriksson upplever att det finns en okunskap om sjukdomen, eftersom sjukdomen inte syns utifrån. Därför vill hon berätta om dotterns sjukdom.

– Jag är med i en grupp på Facebook (Föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi) där föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi ska ställa frågor och dela med sig av funderingar. Man känner inte sig lika ensam och utsatt, utan kan dela med sig av med- och motgångar med varandra, säger Jeanette. 

”Så modig och duktig”

För Marika, 7, har helgen i Helsingborg inneburit besök på Tropikariet, middag på restaurangen KOL och övernattning på Clarion Grand hotell.

– Det blir verkligen guldkant på vardagen. Vi är väldigt tacksamma för att få den här fantastiska helgen. Det ger oss och Marika fortsätta att kämpa. En belöning för Marika för att hon är så modig och duktig, säger mamma Jeanette. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!