Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Måns viktiga medicin togs bort – då blev han sämre

Måns Rundqvist, 15, får äntligen tillbaka sin medicin. Foto: Privat
Bromsmedicinen Translarna.

Måns, 15, tog sin sista dos bromsmedicin för sju månader sedan – eftersom Region Skåne ansåg att den var för dyr.

Efter att han gradvis blivit sämre vänder nu sjukvården.

– Det kanske bara varit småsaker som förändrats, men för mig är det en stor förändring, säger Måns Rundqvist från Ystad. 

Måns, 15 lider av muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Hans muskler bryts ner och han får successivt en sämre motorik. 

Rörligheten begränsas. 

I början av året meddelade Region Skåne att man inte längre skulle subventionera medicinen som kostar fyra miljoner kronor årligen. Då sa Bengt Ljungberg, ordförande för läkemedelsrådet i Skåne så här: 

– Problemet här är att det inte finns något annat att ge till de här stackars barnen. Hade det varit en medicin för astma eller magkatarr hade den varit borta redan. Men nu blir ju folk väldigt angelägna att det ska användas, även om de bara tror och inte kan bevisa effekten.

Måns, 15, berättar att han både är arg och glad. Glad över att få tillbaka medienen – men arg över att den togs bort. Foto: Privat

Blivit sämre

Men de senaste sju månaderna har Måns Rundqvist blivit sämre. 

Vardagen har blivit tyngre och hans fritidsaktiviteter har blivit jobbigare att hålla på med. När medicinen togs bort fick Måns, 15, också ett löfte om att få tillbaka medicinen om han blev sämre.

Det får han nu, skriver Ystads Allehanda, som först rapporterade om sjukvårdens besked.

– Jag blev väldigt glad och tacksam när jag fick höra det. Jag trodde först inte det var sant. Men det är väldigt konstigt egentligen, att jag skulle få sluta med min medicin för att det kostar för mycket pengar. Helt sjukt.  

Måns får tillbaka medicinen

Enligt Läkemedelsrådet finns det varken tydliga bevis för eller emot att bromsmedicinen fungerar. 

Men Måns har det senaste halvåret fått funktionsförsämringar som troligtvis aldrig kommer bli bättre.

– Jag har förlorat grejer som jag inte kan göra. Jag vet inte heller om det kommer bli bättre eller samma som innan. Men jag tror inte jag kommer bli sämre. Jag hoppas inte det. 

– Det kanske bara varit småsaker som förändrats, men för mig är det en stor förändring

Vardagsaktiviteter har blivit tyngre för Måns Rundqvist. Foto: Privat

”För jävligt”

Måns Rundqvist ingick 2005 i en studie för sin ovanliga sjukdom och fick då bromsmedicinen Translarna. Varken familjen eller Region Skåne vågade efter studien avsluta behandlingen med rädsla för konsekvenserna.

Efter Region Skånes besked tidigare i år fortsatte familjen Rundqvist kämpa för att Måns skulle få tillbaka bromsmedicinen. 

– Jag tycker att det är jättedåligt av sjukvården att överhuvudtaget bara sluta med en medicin. För jävligt, rent ut sagt. Man borde inte tagit den risken från början, säger Måns Rundqvist.

Duchennes Muskeldystrofi

Orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteiner dystrofin. Sjukdomen medför muskelsvaghet och drabbar nästan bara män.

Varje år får drygt tio pojkar diagnosen. Det totala antalet personer som lider av sjukdomen är okänt, men den beräknas förekomma bland 3 på 100 000 invånare.

Trots omfattande kunskaper så saknas ännu behandling som kan bota sjukdomen.  

 

Källa: Socialstyrelsen

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!