Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Makarna Hasse och Jytte lider av demens

De var engagerade i sina jobb, i umgänge med vänner och i ett aktivt fritidsliv. Det blev inga egna barn, men kontakten med Jyttes syskonbarn har varit tät. ”Fast nu orkar vi inte så mycket”. Vi har färdtjänst till det nödvändigaste, men livet planar ut. Det går fort med den här sjukdomen”, säger Jytte. Foto: Tomas Leprince
Jytte kämpar ändå på och försöker hitta glädjeämnen i tillvaron. Hunden Scotti, sex år är ett. ”Så får man väl se positivt på att jag kan se en kriminalfilm på tv hur många gånger som helst. Jag glömmer totalt bort innehåll och slut mellan repriserna.” Foto: Tomas Leprince
Jytte och Hans har varit tillsammans i 45 år. Foto: Tomas Leprince
Humörsvängningarna har varit dramatiska för Jytte sedan hon fick diagnosen om ”kognitiv svikt/demens. ”Jag har totalt mist livslusten och mitt tidigare så glada sinne”, skrev hon till en läkare. ”Jag kan inte längre se något positivt med mitt liv. Min ångest har tagit makten. Jag upplever att jag är till åtlöje i mina försök att få hjälp. Situationen är för mig alldeles hopplös”. Foto: Tomas Leprince
Jytte och maken Hasse träffades på Mallorca för snart 45 år sedan. De har haft ett rikt och omväxlande liv. Mycket resande och Jyttes stora passion för konsthantverk och kultur har präglat fritiden. Nu går inte Hasse gärna längre än ner till Konsumaffären. Och helst med sällskap. Foto: Tomas Leprince

Jytte Wad Müller har Alzheimer.

– Innan jag helt försvinner i dimman måste jag berätta, säger hon. Om oron och ångesten. Om hur dementa skuffas undan i vårdapparaten. Om skammen. Om hjälpen som finns, men är så förtvivlat svår att få tillgång till.

Jytte är nyss fyllda 80 år och bor tillsammans med sin jämngamla man Hasse i en lägenhet på Höja i Malmö.

– Varje dag är en kamp och tankarna på framtiden skrämmer oss båda. Hasse är också demenssjuk. För ingen av oss finns något hopp om bättring, konstaterar Jytte.

Det var för knappt två år sedan som Jytte upptäckte att allt inte stod rätt till. Visst hade hon börjat glömma saker tidigare, namn och telefonnummer, en del ansikten. En naturlig, fast trist utveckling på åldrandet, trodde hon. Men plötsligt var det något mycket värre. Hos systerdottern som hon brukade lägga komplicerade 1500-bitarspussel med fick hon inte en enda på plats. Allt var bara ett rörigt mysterium av massa bitar som såg likadana ut.

- Och så märkte jag att jag som läst mängder av böcker i hela mitt liv tappade förmågan att hålla ihop handlingen. Det är en sorglig insikt för en sann litteraturvän.

Jytte utbildade sig tidigt till sjuksköterska och specialiserade sig som röntgensjuksköterska. Hon har jobbat på sjukhus och vårdcentraler i Danmark och Sverige, senast före pensioneringen på en röntgenmottagning i Malmö.

Jytte kämpar ändå på och försöker hitta glädjeämnen i tillvaron. Hunden Scotti, sex år är ett. ”Så får man väl se positivt på att jag kan se en kriminalfilm på tv hur många gånger som helst. Jag glömmer totalt bort innehåll och slut mellan repriserna.” Foto: Tomas Leprince

- Jag var väl insatt i sjukdomsbilden för demens, men när misstankarna kom att jag själv drabbats slog jag helst bort dem. Det är så otäckt och slutgiltigt. Och så kom det liksom i vågor. Jag förnekade och förträngde och försökte dölja det för omgivningen. Man isolerar sig. Som en alkoholist ungefär, lika skamligt och ångestladdat.

Ändå var Jytte också i hemmet nära sjukdomen. Hasse, maken sedan 43 år, har sedan en tid tillbaka utvecklat demens.

- Det var ju en stor olycka, vi som hade så mycket gemensamt i resandet och utflykterna med bil. Och konsthantverket som hobby. Som sett fram emot livet och ålderdomen som två fria glada friska och älskande människor. Det har blivit mindre och mindre av det.

- Ja, säger Hasse. Nu får bilen stå i garaget. Jag ska lämna in körkortet också.

Vi dricker kaffe och äter morotskaka på den inglasade balkongen, fem våningar upp med utsikt in över Malmö och ut över slätterna. Scotti, en sexårig långhårig tax, verkar tycka att han har fått en ny jättekompis i mig. Allt i hemmet är prydligt, välstädat, ombonat och välkomnande.

Samtalet flyter ledigt med snabba kast mellan olika ämnen. Det är svårt att föreställa sig Jytte på väg in i en obotlig minnessjukdom.

- Det går upp och ner, säger hon. Fast jag märker att det bara blir värre och värre. Det plågar mig.

- Hur länge ska det hålla? Vi har inga gemensamma barn att luta oss mot. Kommer vi att kunna ta hand om Scotti på sikt? Hasse har redan hemhjälp. Hur snabbt utvecklas sjukdomen för mig? Jag håller masken, jag anstränger mig att tänka positivt. Jag söker styrka och tröst i humor. Men innerst inne är jag egentligen skräckslagen.

Det är det här som får kallsvetten att krypa fram och hålla Jytte vaken på nätterna.

Det är den här ångesten hon förtvivlat söker hjälp för att få tala om med någon expert, läkare eller psykolog. Hon vill ha stöd, hon vill ha återkommande kontroller av hur sjukdomen utvecklas och hur hon svarar på den bromsmedicin hon äter.

Hon har stor kunskap om vårdapparaten och den medicinska behandlingen. Även om bristerna på resurser, kompetens - och medmänsklighet.

Jytte fick diagnosen Alzheimers fastställd i höstas och började då medicinera för att dämpa sjukdomens tillväxt. Men hon krävde noggrannare undersökningar och tester. Ryggmärgsprov och en krävande genomgång av hennes mentala och intellektuella status på Universitetssjukhusets minnesmottagning fastställde en kognitiv svikt.

Jytte visar noggrant dokumenterad skriftväxling med läkare, professorer och kliniker. Samt drottning Silvia. Brev där hon öppet redovisat sin förtvivlan och sin fasa inför vad som komma skall. Hon vädjar om hjälp, samtalsstöd och nya provtagningar för att kontrollera sjukdomsförloppet. Som svar på ett sådant nödrop till en överläkare i Malmö får hon efter någon vecka en förtryckt blankett från ”Vårdenhet minnessjukdomar” vid Skånes universitetssjukhus. Det finns ingen namngiven avsändare. Enheten meddelar bara: ”Du kommer att bli kallad för besök till minnesklinikens mottagning. Besöket beräknas ske om cirka tre månader.”

Jytte och maken Hasse träffades på Mallorca för snart 45 år sedan. De har haft ett rikt och omväxlande liv. Mycket resande och Jyttes stora passion för konsthantverk och kultur har präglat fritiden. Nu går inte Hasse gärna längre än ner till Konsumaffären. Och helst med sällskap. Foto: Tomas Leprince

- Jag var desperat och blev helt sjuk av beskedet. Jag skrev till nya läkare och fick till sist kontakt med en vänlig sjuksköterska som slussade mig vidare till nya provtagningar.

- Men nu står jag här igen, utlämnad utan uppföljningar och rådgivning med en man som blir allt svårare sjuk.

Jytte är rädd för att det runt om i Sverige sitter massor med människor i olika faser av demenstillstånd, isolerade, rädda och skamsna. Människor som helt överges av sjukvården och själva inte förmår ta strid för sina grundläggande rättigheter till bromsmediciner, till omsorg och ett värdigt liv.

- Jag tjatade mig till läkarkontakt och undersökning. Jag skickades därifrån med beskedet om kognitiv svikt och recept på medicinen Ebixa, 20 milligram dagligen. Och här står jag och stampar.

Jytte undrar hur många som kommit längre in i sjukdomsförloppet som orkar kämpa för sin självklara rätt till vård. Och hur de, ibland betydligt yngre personer än hon och Hasse, kan hantera de svåra upplysningarna om den obotliga sjukdomen i sin ensamhet. Utan professionellt stöd.

- För det blir kaos i huvudet. Man klarar inte stress, då snurrar det bara runt. Och man blir lätt arg och irriterad. Mest för att man inte kan som förr. Och så oron och rädslan. Vad ska hända. Det finns kanske ingen tid kvar att planera för.

Jytte vill få bort smusslet och skammen runt demenssjukdomar. Skärpa kraven på vården och stärka patientinflytandet, genom föreningar och påtryckningar enskilt eller i grupp.

Själv är hon vidöppen med sin diagnos.

- Dels för att minska dramatiken och fördomarna runt Alzheimers och andra demenssjukdomar. Men också för att underlätta för mig själv. Jag slipper låtsas och ljuga att jag känner igen olika saker och händelser, att jag minns än det ena än det andra. Jag kan ärligt välja det jag vill prata om och har någon behållning av.

Jytte och Hans har varit tillsammans i 45 år. Foto: Tomas Leprince

Hon tycker att hon möter en befriande förståelse och vänlighet från omgivningen.

- Ingen blir besvärad vad jag märkt. Däremot lättade och intresserade.

Att våga vara ärlig ökar också möjligheten till snabbare vård och medicinering.

- Bättre att erkänna att något är galet och söka vård på en gång än att som jag i början inbilla mig att det bara var lite vanliga ålderskrämpor, som man får räkna med. Visst så kan det vara, men inte om man snabbt förändras, tappar minnet och allt oftare blir helt vimsig och virrig.

- Med omvårdnad, stöd och rätt medicin kan man leva tryggt och lyckligt ganska länge också med den här eländiga sjukdomen.

 

Följ Kvällsposten på Facebook, Twitter och Instagram för de senaste sydsvenska nyheterna!

Stöd och hjälp

För stöd och råd. Några kontakter som kan hjälpa patienter och anhöriga vidare. Svara på frågor som oroar och kanske skrämmer.

Varje kommun har också inom sin sociala omsorgsverksamhet kompetens och resurser att stötta och informera till vidare kontakter för utredningar, aktiviteter, stöd och vård.

Alzheimer Sverige är en riksorganisation med uppgift att stödja personer med Alzheimer och andra demenssjukdomar och stödja deras närstående. Lokalföreningar över hela landet. Tel: 046 147318; telefonrådgivning: 020737610

Se www.alzheimerforeningen.se

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.

Se www.anhoriga.se

Demensförbundet har 130 demensföreningar runtom i hela Sverige. Förbundet anordnar bland annat stöd till anhöriga och har ett särskilt nätverk för unga anhöriga. Tel: 08 6589920.

Se www.demensforbundet.se

Svenskt demenscentrum är ett nationellt kompetenscentrum som syftar till att samla och sprida information om demens-sjukdomar.

Se www.demenscentrum.se

Vårdalinstitutet är en nationell miljö för forskning och utveckling inom vårdområdet med fokus på bland annat äldres vård och omsorg.

Se www.vardalinstitutet.net

Stiftelsen Silviahemmet, demensvård och utbildning för livskvalitet.

Box 142, 178 02 Drottningholm

Tel: 08-759 00 71, 08-759 00 78 (dagvård), info@silviahemmet.se

Se www.silviahemmet.se

Råd om vård på nätet

Se www.1177.se

Läs mer om Socialstyrelsens nationella riktlinjer:

Se www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer

Fakta om demens

Omkring160 000 människor i Sverige lider av en demenssjukdom. 10 000 av dem är under 65 år. Tillsammans med närstående och anhöriga berörs närmare en miljon människor.

Man räknar med att 25 000 personer insjuknar varje år. Men mörkertalet är stort. Enligt socialstyrelsen kommer så många som 270 000 personer att vara drabbade av en demenssjukdom år 2031.

Alzheimers sjukdom står för cirka 60 procent av samtliga fall av demens i Sverige. Sjukdomen gör att hjärnvävnad gradvis förstörs då nervceller börjar förtvina och dö i onormal omfattning. Hela storhjärnan drabbas.

Alzheimers sjukdom har ett utdraget förlopp under i allmänhet fyra till tio år. Symptomen kan i tidig fas lindras, men förloppet går inte att hejda. Den drabbade får allt svårare att klara sin livsföring, när en allt större del av hjärnan skadas.

De första tecknen är tilltagande glömska, koncentrationssvårigheter, förvirring och svårigheter att planera och utföra vardagliga sysslor. Efterhand försämras språk, tidsuppfattning och andra så kallade kognitiva förmågor, som exempelvis att klä sig och sköta hygienen. Oro och ångest är vanliga symptom. Även hallucinationer, vanföreställningar och beteendeförändringar tillhör sjukdomsbilden. I slutfasen tillkommer grava kroppsliga symptom, där andra sjukdomar ofta tillstöter. Vårdbehovet är totalt.

I dag bedrivs en livaktig alzheimerforskning, men för närvarande finns inga botemedel mot sjukdomen, som till slut leder till döden.

Källor: Svenskt Demenscentrum, Alzheimer Sverige, Alzheimerfonden

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!