Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Läkarlarmet: 50 000 kan ha dödlig sjukdom

Wolfgang Reinhardt, överläkare vid SUS i Malmö, är upprörd över att man inte gör mer för att drabbade ska upptäcka sin sjukdom. Foto: Privat
Sjukdomen leder till att kärlen i hjärtat slammas igen. Foto: ALEXANDER CARLSSON

50 000 svenskar går runt med en dold sjukdom som när som helst kan leda till hjärtinfarkt.

En av de drabbade är Camilla Andevall, 49, som var nära döden innan sjukdomen upptäcktes.

– Jag hade inte förstått att jag hade en sjukdom som leder till hjärtkärlsjukdomar förr eller senare, säger Camilla Andevall.

Sjukdomen Familjär hyperkolesterolemi är lika vanlig som diabetes typ 1, ungdomsdiabetes och ledande läkare räknar med att 50 000 svenskar är drabbade. 

Det är en genetisk sjukdom och den ger kraftigt förhöjda värden av så kallat "ont" kolesterol. Kolesterolet går inte att få ner till en normal nivå utan medicinering och när som helst kan en hjärtattack slå till.

– Den drabbade går runt som en tickande bomb eftersom kolesterolet slammar igen kranskärlen, säger Wolfgang Reinhardt, överläkare vid SUS i Malmö, specialistläkare i kardiologi och internmedicin.


LÄS MER: Överläkarens varning för den dolda hjärtsjukdomen

 

Många alldeles för unga personer som verkar kärnfriska får plötsligt en hjärtinfarkt och dör – trots att sjukdomen går att behandla.

– Sjukdomen leder till att människor som är mitt i livet, 35-åringar med småbarn, går bort helt i onödan, det är skrämmande, säger Wolfgang Reinhardt.

Högt kolesterol kan upptäckas med ett vanligt blodprov på en vårdcentral. Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

Vårdprogram kan rädda tusentals

Nu har Wolfgang Reinhardt, tillsammans med flera andra experter, tagit fram ett vårdprogram som kan rädda tusentals liv – men de har fortfarande inte fått nog med finansiering för att göra det till verklighet menar överläkaren.

På mottagningen i Malmö tar Wolfgang Reinhardt emot hundratals patienter från hela Skåne, Blekinge och Kronoberg – ändå räknar de med att de bara upptäckt 11 procent av alla som lider av sjukdomen i området. 

– Vi beräknar att 6 500 skåningar har det och sammanlagt med Kronoberg och Blekinge befarar vi att det är 9 000 som har det. Vi har hittats alldeles för få än, säger han.

FH har ofta förts vidare från flera generationer tillbaka och alla som har släktingar som drabbats av hjärtbesvär eller stroke i relativt ung ålder rekommenderar att testa sitt kolesterol. Många som går obehandlade får svåra sjukdomar och hjärtinfarkter redan innan de fyller 50.

– När vi hittat en patient erbjuder vi en kaskadtestning av anhöriga. Det vill säga genprov av patientens barn, syskon och syskonens barn.

Det nya programmet skulle enligt honom, leda till att man lättare kan hitta patienter och behandla dem.

 – Jag är upprörd eftersom alla vet att vi kan förhindra hjärtdöd hos alldeles för unga personer. Samtidigt sitter politikerna och rullar tummarna, säger Wolfgang Reinhardt.

Var nära döden när hon fick diagnos

Camilla Andevall, 49, var nära döden när sjukdomen upptäcktes.

Hon fick veta att hon hade högt kolesterol redan som 20-åring men tog det inte på allvar, på den tiden pratade man inte om högt kolesterol som en sjukdom.

Flera år senare – när hon var 34 – började hon plötsligt få ont i bröstet.

– Jag tänkte att jag i alla fall inte kunde ha hjärtproblem, jag hade ingen känsla av att bli sjuk, jag kände mig helt odödlig. Men sen när jag hade haft ont varje dag i två veckor kontaktade jag vården.

Camilla Andevall, var nära att dö när hon fick diagnosen som 34-åring. Foto: Privat

Hjärtkärlen igentäppta

Det visade sig att huvudstammen i hennes hjärta var igenslammad till 75 procent eftersom hon led av den genetiska sjukdomen FH, som då var helt okänd för henne.

Det är av största vikt att diagnos sätts tidigt så att de drabbade får hjälp innan kärl slammas igen. Redan förträngda kärl kan inte bli helt återställda, trots medicinering, så var det i Camillas fall.

– I tre år hade jag svår kärlkramp varenda dag trots medicinering. Jag kunde vakna av ett anfall klockan 4 på morgonen. Det var en ständig oro, när som helst kunde ett anfall vara en hjärtinfarkt.

Till slut fick hon göra en ny röntgen som tre veckor senare ledde till en öppen hjärtoperation för att få bort förträngningen.

När Camilla Andevall förstod hur många som hade sjukdomen i det dolda bestämde hon sig för att ordet måste spridas. Tillsammans med sin kolesterolläkare startade hon patientföreningen FH-Sverige.

– När jag fick kärlkramp gick det upp så många frågor för mig: Varför har inte detta kommit fram tidigare? Jag hade inte förstått att jag hade en sjukdom som leder till hjärtkärlsjukdomar förr eller senare.

Problem i hela Sverige

Camilla Andevall är tacksam över att hon lever i dag, samtidigt som hon är bekymrad över hur stor okunskap som fortfarande råder.

– En tidig diagnos är skillnad på liv och död. Det är alldeles för få procent som vet att de har det och ständigt riskerar att få hjärtinfarkt eller stroke, säger Camilla Andevall.

Anders Åkesson (MP), 1:e vice ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne. Foto: Pressbild

Enligt Anders Åkesson (MP), 1:e vice ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne, bearbetar nämnden just nu flera vårdprogram för olika sjukdomar.

– Gällande den här diagnosen finns det en problematik i hela landet. Det är bra att programmet har tagits fram. Vi har avsatt pengar men har också andra vårdprogram att prioritera, säger Anders Åkesson.

 

 

SJUKDOMEN FAMILJÄR HYPERKOLESTEROLEMI (FH)

  Är en ärftlig genetisk sjukdom som cirka 1 av 200 svenskar har.

  Barn till drabbad löper 50% risk att ärva den.

  Drabbade har en onödigt stor mängd LDL-kolesterol ("det onda" kolesterolet) i blodet och överskottet lagras i blodkärlens väggar.

  FH orsakas av en förändring i någon av de gener som  

påverkar leverns förmåga att ta upp LDL-partiklar från  

blodbanan.

  Om det finns ett förflutet i familjen med hjärtsjukdomar före 50 till 60-årsåldern kan man misstänka FH.

  Oftast är sjukdomen symptomfri tills hjärtproblemen bryter ut men det finns fysiska tecken såsom svullna senor i hälar och händer eller gulaktiga områden runt ögonen, kan vara symptom.

  Obehandlade FH-patienter som röker löper 35–75 gånger 

högre risk att få hjärt-kärlsjukdom. Icke-rökare 10 gånger högre risk.

Man rekommenderar att föräldrar med FH låter FH-testa 

sina barn före skolåldern.

 

SYMPTOM

Sjukdomen ger sällan tydliga symptom men några av dem kan vara:

 

Om ett blodprov visar att kolesterolet och LDL-kolesterolet är kraftigt förhöjt.

  Inlagring av kolesterol i akillessenan och över knogarna, Senxantom, ser ut som fettansamlingar runt senorna.

Fettinlagring på ögonlocken och runt ögonen, syns ofta som platta vitgula fläckar.

  En gråaktig ring runt hornhinnan, kallas Arcus senilis.

  Släkthistoria av släktingar som plötsligt insjuknat i hjärtinfarkt, ofta i tidig ålder eller släktingar som visat ovanstående symptom.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!