Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Kommunen hjälper inte svårt sjuka Hugo

För bara några år sedan var Hugos sjukdomsbild en helt annan. Här leker 8-årige Hugo tillsammans med sina bröder inför resan till Plymouth i Massachusetts för att träffa andra barn med samma sjukdom.
OBS: BILD FRÅN 2013.
Foto: Johanna Wallin
I dag är situationen en helt annan. Hugo är i stort behov av rullstol men det är inte familjens hus anpassat för. Mamma Malin har ansökt om bostadsanpassningsbidrag hos Kristianstads kommun men fått avslag. Kommunen tycker nämligen att Malin borde ha valt ett annat hus från början. "Det fanns inte alls med i mina beräkningar att han skulle vara så här sjuk som 9-åring", säger hon. Foto: Tommy Svensson
Redan när Hugo föddes förstod hans föräldrar att han var annorlunda. Tre år och otaliga utredningar senare fick han, som den yngsta personen i världen, diagnosen Alströms syndrom 2008. Foto: Tommy Svensson

Inte ens läkarna hade kunnat ana att Hugo, 10, skulle bli sjuk så snabbt som han blev.

Nu behöver familjens bostad handikappanpassas, men Kristianstad kommun tänker inte ge något bidrag. De anser att Hugos mamma skulle ha valt ett annat hus från början.

– Ingen hade kunnat förutse att det skulle eskalera så här snabbt, säger Hugos mamma Malin Asplund, 39.

Redan när Hugo föddes förstod hans föräldrar att han var annorlunda. Tre år och otaliga utredningar senare fick han, som den yngsta personen i världen, diagnosen Alströms syndrom 2008.

Den ärftliga, men extremt sällsynta sjukdomen, ger tidig synnedsättning, hörselnedsättning, hjärtsjukdom, övervikt och diabetes typ 2. I Sverige finns i dagsläget bara fem personer med sjukdomen och även internationellt är kunskaperna begränsade.

– De första åren var jag uppfylld av en enorm rädsla och oro. Men de experter vi pratade trodde inte alls att han skulle bli så dålig eftersom sjukdomen upptäckts så tidigt och forskningen hela tiden går framåt, säger Malin Asplund.

När Malin och Hugos pappa gick skilda vägar 2010 ägnade Malin nästan 1,5 år för att hitta ett lämpligt hus att flytta till.

– Vi är väldigt beroende av varandra, jag och Hugos pappa. Det är mycket akuta sjukhusbesök och för att kunna hjälpa Hugo behöver vi bo nära varandra. Jag ville även att mina två andra barn skulle kunna gå kvar i samma skola, säger Malin Asplund.

Blev avsevärt sämre

Den 157 kvadratmeter stora tvåplansvillan såg därför ut som ett lämpligt objekt – både utifrån situationen som rådde och Malins ekonomi.

– De två andra barnen fick varsitt eget rum så de kunde vara skyddade från Alström och det fanns en stor trädgård så ingen runtom blev störd av Hugo som kan vara rätt högljudd.

Men för ungefär ett år sedan började Hugos sjukdomsbild plötsligt försämras avsevärt.

I dag är han i behov av rullstol, något som huset inte är anpassat för. Nattetid behöver han också ha nära till ett badrum eftersom han på grund av leverproblem ofta kräks och har inkontinensproblem.

– Hugo är i klorna på sin sjukdom. För att må bra behöver han röra sig, men hans ork är väldigt kort, säger Malin Asplund.

Behöver anpassas

Tillsammans med habiliteringens arbetsterapeuter har Malin gått igenom huset och tittat på vilka anpassningar som skulle behövas för att familjen skulle kunna få en dräglig tillvaro.

Bara för att få in specialrullstolen skulle dörrarna behöva breddas och det skulle även behövas ramper. Badrummet behöver göras större och det skulle även behöva inrättas ett sovrum intill.

I augusti ansökte Malin Asplund därför om bostadsanpassningsbidrag hos Kristianstads kommun. Men efter flera månaders tystnad kom avslaget i november.

– Det som gör mig mest upprörd är att kommunen aldrig ringt till mig eller pratat med mig, de har inte varit här och sett huset och de har aldrig träffat Hugo. Det får mig att känna mig kränkt.

För trots att inte ens läkarna hade kunnat förutse att Hugo skulle bli så sjuk så snabbt, anser Kristianstads kommun att Malin borde ha förstått att Hugos sjukdom skulle göra det omöjligt att bo i huset.

– Man har väl en viss självbevarelsedrift, men det fanns inte alls med i mina beräkningar att han skulle vara så här sjuk som 9-åring. Jag trodde snarare att det skulle vara som 29-åring och tänkte att han inte skulle bo här då. Så för mig var det fullt rimligt att bo här.

Kommunen ändrar sig inte

Trots överklagan med ett bifogat läkarintyg, där Hugos läkare förklarar att ingen kunnat förutse sjukdomsförloppet, har kommunen inte ändrat sin bedömning.

Ärendet ligger nu i stället hos Förvaltningsrätten.

Lotta Lindberg, enhetschef på omsorgsförvaltningen, vill inte kommentera det enskilda ärendet men säger till Kristianstadsbladet att det största ansvaret ligger på familjen.

– Om man flyttar och har en känd funktionsnedsättning i familjen, då är man skyldig att tänka på det, skyldig att ta det ansvaret och hitta en någorlunda lämplig bostad, säger hon till tidningen.

Men Malin Asplund upplever inte att kommunen ens försökt hitta en lösning eller föra en dialog kring stödinsatser.

– Det här ger mig mardrömmar om nätterna. Kommunen har ett ansvar enligt förvaltningslagen att hjälpa sina medborgare men här ringer de mig inte ens. Det tycker jag inte är anständigt.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!