Kåre Kristensson lider bland annat av metatrofisk dysplasi, en sällsynt skelettsjukdom som hindrat skelettet från att växa och utvecklas som det ska.
Sjukdomen är medfödd och har hindrat Kåre från att leva ett normalt liv.
Han är drygt en meter lång, har försvagade muskler och skelett och kan bara med svårigheter gå 15 meter totalt. Då är han böjd som en ostbåge. I princip lever Kåre i sin rullstol.
– Vid 5-6 års ålder blev han stelopererad i hela ryggen. Den hade annars kollapsat helt och då hade vi inte haft honom kvar, säger pappan Bo Kristensson.
Utöver det lider Kåre av en rad andra sjukdomar.
Han har bland annat ulcerös kolit, en kronisk inflammation i tarmen som gör att magen sällan fungerar som den ska. Det kan innebära ständiga toabesök.
Flera sjukdomar
Kåre har även kraftiga allergier och astma, och kraftig födoämnesallergi. Han har nedsatt immunförsvar och dessutom svår migrän.
Trots alla svårigheter har familjen framgångsrikt kämpat för att Kåre ska få leva ett så normalt liv som möjligt.
Två år efter sina kamrater lyckades han också ta sin studentexamen på Riksgymnasiet i Kristianstad.
Fram till 20-årsåldern skötte föräldrarna vården av sonen. Därefter anställdes mamman Barbro Jönsson som personlig assistent.
De senaste åren har vårdbehovet ansetts ligga på 243 timmar i månaden – cirka åtta timmar om dagen. De timmar som mamman inte arbetade ställde övriga familjemedlemmar upp.
– Kåre behöver hjälp med nästan allt. Det är alltifrån att klä på sig, gå på toaletten, dela maten på tallriken och se till att han inte sätter i halsen, säger Barbro Jönsson.
Får ingen hjälp
Nu har dock allt kastats över ända.
Enligt ett nytt beslut i kommunen anses sonen inte behöva någon assistans överhuvudtaget, vilket Kristianstadsbladet var först med att skriva om.
– Beskedet går på tvärs mot den läkare som yttrat sig i ärendet. Han bedömde att behovet var minst 56 timmar i veckan, säger Barbro Jönsson.
Kommunens beräkningar går i stället ut på att Kåres behov av personlig assistans bara är fyra timmar och 50 minuter i veckan.
Då ingår bland annat dusch 2x20 minuter, toabesök 20 minuter per dag, nagelvård fem minuter, av- och påklädning 60 minuter, samt dusch- och klädhantering vid besök i badhus, 35 minuter i veckan.
Men eftersom antalet timmar då blir så lågt anses han inte ha rätt till någon sådan hjälp alls.
Hjälpbehovet kan enligt förslaget tillgodoses på annat sätt, exempelvis via hemtjänsten, anser kommunen.
För både Kåre och familjen kom beskedet som en chock. De överklagade till förvaltningsrätten, som gav Kåre rätt.
Dras in omedelbart
– De till och med underströk att vårdbehovet egentligen var ännu fler timmar, säger Barbro Jönsson.
Kommunen gav sig dock inte utan överklagade vidare till kammarrätten i Göteborg. Där ligger ärendet nu för ytterligare en prövning.
Samtidigt begärde kommunen att all assistans tills vidare omedelbart skulle dras in, vilket också blev fallet.
– Så nu jobbar familjen helt oavlönad med att ta hand om Kåre. Men vi är vana vid att jobba i motvind. Nästa strid blir nog Försäkringskassan, de anser att Kåre kan ha vilket jobb som helst, säger Barbro Jönsson.
Kåre själv är både besviken och frustrerad.
– Det är deprimerande, de har inte förstått min situation. Handläggarna som uttalat sig i ärendet har inte ens träffat mig personligen, säger han.
Kommunens kommentar
Gertrud Eklund, enhetschef med ansvar för myndighetsutövningen inom LSS i Kristianstads kommun, vill inte kommentera det enskilda ärendet.
Hon säger dock att kommunen hela tiden har ett ansvar att följa lagar och förordningar och att rättspraxis svängt över tid.
– Varje enskilt ärende prövas på nytt när gällande tillstånd går ut och det är viktigt att oklara ärenden prövas så långt det går så rättsosäkerheten försvinner.
Men i det aktuella fallet vill alltså kommunen dra ner antalet beviljade LSS-timmar från 243 till noll. Hur kan det vara möjligt?
– Det handlar om en komplicerad bedömning där LSS-insatsen är uppdelad i det som anses som grundläggande behov och sedan andra behov. Om den enskildes grundläggande behov inte anses nå upp till ett visst antal timmar per vecka, görs heller ingen bedömning eller prövning enligt de andra behoven.
Så hur ska Kåre Kristensson i så fall klara sig överhuvudtaget?
– Det får ske med andra insatser, hemtjänst till exempel. Vi har många andra i liknande situation.
Premium
