Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Inger Sääfenäve fick vänta 50 år på diagnos

SURAHAMMAR. Inger Sääfenäve, 54, har hela sitt liv haft tecken på en allvarlig bindvävssjukdom, men ingen läkare har kunnat fastställa rätt diagnos.

Hon har fått svaret att det saknas kunskap om sjukdomen och vid ett tillfälle skickades Inger Sääfenäve till psykolog. Först efter att ha deltagit i programmet "Arga doktorn" fick hon hjälp.

– Det är horribelt, jag kan knappt förstå vad jag har varit med om, säger Inger Sääfenäve till Expressen.

"Ett gigantiskt mörkertal lider av EDS"

EDS, Ehlers-Danlos syndrom, är en sällsynt diagnos som drabbar i majoritet kvinnor.

Det är en obotlig bindvävssjukdom, som kan leda till värk, överrörlighet, stukningar, muskelsvaghet, blåmärken med mera.

Det finns cirka 500-1000 dokumenterade fall.

Men överläkare Eric Ronge, som under bara några år har fastställt ett femtiotal fall, uppskattar att det finns cirka 100 000 personer i Sverige som har diagnosen.

Han menar att det krävs bättre utbildning inom sjukvården och inrättningar dit de drabbade kan vända sig.

– De här patienterna svävar fritt i sjukvården, det är sorgligt att svenska sjukvården blundar för det och att patienterna ofta blir misstrodda, säger han till Expressen.

Ända sedan Inger Sääfenäve var liten har hon haft värk och lätt för att få stukningar och blåmärken, därutöver har hon drabbats av lunginflammationer, blödningar, hjärtsäcksinflammationer och ett femtiotal urinvägsinfektioner.

– Jag har åkt ut och in på akuten så många gånger att jag tappat räkningen, säger Inger Sääfenäve till Expressen.se.

– När värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen, de senaste tre åren har jag känt att jag knappt klarar det och har svimmat och kräkts på jobbet, fortsätter hon.

Trots att Inger genomgått mängder av undersökningar och tagit flera prover så har inte någon av läkarna kunnat ge svar på varför hon har drabbats av så många åkommor. Först hösten 2012 påpekar en läkare att Inger högst troligt lider av EDS, Ehlers-Danlos syndrom, en obotlig bindvävssjukdom. Då läkaren i samma veva slutar arbeta på vårdcentralen uppmanar han Inger att vidarebefordra informationen till nästa läkare hon besöker, för att få diagnosen ställd. Men när Inger berättar om sin oro över EDS vid nästa läkarbesök får hon i stället rådet att träffa en psykolog.

– Då brast det och jag anmälde honom till patientnämnden. Man känner sig inte tagen på allvar, säger Inger.

Enligt utredningen som gjordes var det inte vårdcentralens ansvar att utreda denna diagnos då det saknades kunskap kring sjukdomen. Vidare står det i vårdcentralens svar att EDS kanske överhuvudtaget inte ska utredas i Landstinget.

Rolf Jansson landstingsöverläkare i Västmanland hävdar att detta är felaktigt.

– Det finns en överrenskommelse som man ska hålla sig till och den ställer krav på primärvåden även när det gäller patienter med ovanliga sjukdomar, säger han i tv-programmet "Arga doktorn", där Ingers fall tas upp.

– Det är inte rimligt att en läkare ringer och säger att någon förmodligen har en allvarlig sjukdom och sen får hon svaret att sådana sjukdomar inte utreds, säger Björn Bragée, känd som "arga doktorn".

När Inger får träffa ytterligare en läkare på vårdcentralen i Surahammar hävdar denna att hon inte lider av EDS. Först då hon träffar en reumatolog i Uppsala i juni i år fastställs omedelbart diagnosen EDS och hon kan äntligen få den hjälp och de mediciner hon behöver.

Nästa kamp för Inger, som trots obehandlad sjukdom under alla år har arbetat, att få rätt till sjukförsäkring. I dag är hon berättigad till endast 25 procent i sjukpenning, cirka 1 900 kronor i månaden. Försäkringskassan bedömer att hon inte är tillräckligt sjuk och Inger kommer nu att överklaga beslutet.

– Jag måste jobba för att få det att gå ihop, men jag blir sämre av det, säger Inger, som är konstnär och livscoach och ensamstående med två barn.

Inger Sääfenäve hoppas nu att hon kan inspirera andra i samma sits.

– Jag vill hjälpa andra att kämpa. Oavsett vad det gäller så måste man respektera och värdesätta patienten, säger hon.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!