Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Hjärtfel hindrar inte sexårige Jonathan

Jonathan, 6, föddes med hjärtsjukdomen HLHS. Foto: Christian Örnberg
Mamma Louise Ekberg berättar att hon under första året med Jonathans hjärtfel bara sov i en timme per dygn. Foto: Christian Örnberg
Här har Jonathan opererats för tredje gången. Då är barnet större och behovet av att leka är större. Men det går att ha kul ändå Foto: PRivat

Jonathan Ekberg spelar fotboll, leker och fullkomligen älskar fart.

Han är precis som vilken 6-åring som helst – full av energi.

Men för hjärtebarnet Jonathan tar energin snabbt slut och lederna värker i slutet av dagen.

– Man måste tro på att det finns en friskhet i kroppen förutom hjärtat, säger mamma Louise Ekberg.

Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom

Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (eller även kallat HLHS är en medfödd hjärtsjukdom där vänster hjärtkammare är outvecklad. Detta är inget problem under fostertiden men innebär problem efter födseln när ductus (öppningen mellan hjärtkamrarna) sluter sig

På lekplatsen i Limhamn i Malmö leker Jonathan precis som vilken 6-åring som helst. Upp för rutschkanan och ännu fortare ner.

Att Jonathan föddes med ett hjärtfel är svårt att tro när man ser energin som fullkomligen flödar ut. Men det är bara en sida av familjen Ekbergs liv. Jonathans krafter tar slut lite fortare än för ett barn utan hjärtfelet HLHS.

Chockbeskedet om sonens hjärtfel fick Louise Ekberg redan i vecka 23.

– Jag åkte hem direkt och googlade på det. Sidorna på nätet var inte uppdaterade sen urminnes och allt jag hittade var bara elände och död, berättar Louise Ekberg.

Hjärtfelet Jonathan har innebär att den vänstra sidan av hjärtan inte växer fullt ut. För att lösa det krävs tre operationer för att bygga om hjärtat till ett enkammarhjärta.

"Värsta jag varit med om"

Jonathans födsel gick bra och han tog sig ut på helt egen maskin – hos sin mamma fick dock bara stanna i 20 minuter.

– Han hade för hög syresättning, och det låter konstigt, men det är inte bra. Så de var tvungna att söva honom, säger Louise Ekberg

– Det var det värsta jag varit med om. Jag lämnade inte hans sida, jag visste ju inte om jag skulle få tillbaka barnet.

Bara två dagar efter att Jonathan föddes opererades han.

Operationen gick bra, men Jonathan kräktes av sonden och var oerhört svår att få i någon mat. Problematiken till trots hade mamma Louise bestämt sig för att lyckas.

– Jag tittade på Jonathan och sa: Så, nu är det du och jag. Och sen drog jag sonden, säger hon.

Louise sov en timme per dygn

Natt och dag var Louise Ekberg uppe för att mata Jonathan. Han var för svag för att orka suga på flaskan med mjölkersättning. Så Louise gjorde små hål i själva nappen för att Jonathan lättare skulle få i sig maten.

För att orka med att vara uppe 23 timmar om dygnet, som Louise Ekberg berättar att hon var, proppade hon i sig kolhydrater för att få energi.

– Jag sov en timme om dygnet i ett år. Och under den tiden la jag på mig 20 kilo, jag åt en massa kolhydrater för att hålla mig vaken.

– Men jag är väldigt glad över att jag fick i honom mycket mat. I dag är han normalviktig och det är väldigt svårt för barn med HLHS att vara det, säger hon.

Operationen som gjordes först handlade om överlevnad för Jonathan. Det är också den operation som är svårast och jobbigast att återhämta sig från.

Men det är den tredje och sista operationen, som är en korrigerande operation, som kräver mest sjukhustid.

Louise Ekberg och Jonathan åkte in och ut på sjukhuset, vissa besök blev längre än andra. Och med två småbarn i hemmet var situationen svår.

– Jag visste ju inte hur länge jag skulle vara borta. Jag kunde säga att jag skulle vara borta någon timme, men sen slutade med att vi fick stanna över natten, berättar Louise Ekberg.

Lederna värker om kvällarna

Operationerna gick så bra att Jonathan kan leva ett hyfsat normalt liv. I dag är han sex år gammal – en pigg, busig och fartgalen 6-åring.

Och för Louise Ekberg är det viktigt att Jonathan får vara ett barn och inte ett vandrande hjärtfel.

– Jag har alltid försökt att se till att Jonathan är en vanlig grabb, att han får leka, spela fotboll och göra det han älskar.

Men energin tar slut väldigt fort, och på kvällarna får Jonathan massage för hans värkande leder.

I skolan har han en rullstol som använder vid längre promenader. Jonathan orkar gå en stund, men plötsligt tar energin slut och han måste ladda upp. Då får han sätta sig i rullstolen för att vila.

– Det är viktigt att förstå att det finns en friskhet i kroppen förutom hjärtat. Han måste få lov att vara en vanlig grabb och göra allt det där som vanliga pojkar gör. När energin tar slut kan han sätta sig och spela på surfplattan. Just surfplattan har hjälp till väldigt mycket, säger hon.

"Nu tar jag livet av min egen son"

Jonathan älskar fart. Berg-och-dalbanor och vattenland är det bästa han vet. Men personer med hjärtfelet HLHS ska undvika hög fart och snabba fall, eftersom de då kan svimma.

Det innebär en balansgång för Louise Ekberg. När ska hon låta Jonathan åka och när ska tvingas avstå? Lalandia är sonens favoritställe och det var också där Louise nästan trodde att hon skulle ha ihjäl sin egen son.

– Han hade tjatat om att få åka rutschkanan i flera år. Så till slut gick jag med på det. Och när han stod där uppe och skulle åka ner tänkte jag bara: Nu tar jag livet av min egen son, säger hon.

Om han skulle svimma har Louise Ekberg fått instruktioner från läkarna att hålla honom i fötterna och vända upp och ner på honom. Det enda som händer är då att han mår dåligt när vaknar igen.

– Och då vill han inte göra om det. Så det blir lite som att jag banar vägen för honom.