Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Gunilla har ovanlig sjukdom – hoppas på mirakelingrepp

Sedan i november måste Gunilla Hansen gå runt med syrgas varje dag. Foto: Privat
Gunilla Hansen har en medfödd hudsjukdom som bara drabbar en handfull nyfödda svenskar varje år. Foto: Privat

Gunilla Hansen, 62, har tre mycket ovanliga sjukdomar.

Hon har drabbats av flera blodproppar i lungorna och går runt med syrgas dygnet runt – men ändå väljer hon att se livet från den ljusa sidan.

– Jag blir nog knappast helt bra igen, men jag tror och hoppas att jag åtminstone blir bättre, säger hon.

Gunilla Hansen, 62, från Ebbalycke utanför Sölvesborg, har haft otur.

Hon föddes med Klippel-Trenaunays syndrom, en mycket ovanlig hudsjukdom som enligt Socialstyrelsen drabbar ungefär två till fem nyfödda barn i Sverige varje år.

Den medfödda sjukdomen orsakade att hon fick sjukdomen kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension, även kallat CTEPH, i vuxen ålder. Det är också en ovanlig sjukdom som angriper lungornas pulsådror.

Sedan i november måste hon ha syrgas dygnet runt. Hon går ingenstans utan en lång slang och en bärbar syrgastub som hon kan ta med sig.

– Det är det som jag tycker är mest jobbigt. Jag känner mig begränsad och uppbunden. Jag kan inte bara säga ”nu åker vi i väg någonstans”, säger hon.

Skickades hem: ”Kändes hemskt”

Hon har drabbats av så många blodproppar i lungan att hon tappat räkningen, berättar hon. Den första hände för elva år sedan. 

Gunilla har många ärr på benet efter ett stort antal operationer och ingrepp genom åren. Foto: Privat

Det har blivit många besök på sjukhuset, och en gång blev hon hemskickad utan vård trots att hon själv var övertygad om att det var en blodpropp igen.

– Läkaren klappade mig på magen och sa att jag bara är överviktig och att jag tänkte för mycket på min andning, säger hon.

– Det kändes hemskt. Det var som att jag verkligen inte blev tagen på allvar.

Ska till Danmark för ingrepp

Den tredje ovanliga sjukdomen hon drabbades av var May-Thurner syndrom, men det har hon i princip friskförklarats ifrån efter ett lyckat medicinskt ingrepp.

Nu hoppas hon snart bli fri från fler symptom. Planen är att hon ska till ett sjukhus i danska Åhus där man ska göra en så kallad ballongvidgning av förträngningen i lungorna.

– Jag bara väntar på kallelsen. Jag känner mig positiv inför det. Jag blir nog knappast helt bra igen, men jag tror och hoppas att jag åtminstone blir bättre, säger hon.

Positiv inställning genom livet

Trots sjukdomarna jobbade hon 18 år på länsstyrelsen i Blekinge innan hon blev sjukpensionär. Under den tiden skaffade hon två barn och bildade familj.

Sedan i november måste Gunilla ha syrgas dygnet runt. Foto: Privat

– Det var aldrig på kartan att jag inte skulle ha barn. Jag har kämpat hårt, säger hon.

– Sjukdomarna har påverkat mig hela livet, men jag har alltid varit positiv. Det har inte påverkat mig så mycket som om jag vore en mer grubblande och tänkande person. När jag var yngre tänkte jag alltid att jag skulle bli som alla andra.