Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Författaren har fått ny lever – efter åtta år

Lucas överlevde transplantation av fem organ
Andreas Ekström har väntat på en ny lever i ett år. Tillsammans med hustrun Lisa Kirsebom fick han för nästan nio år sedan beskedet att han behövde en ny lever.Foto: Privat
Foto: Anderas Ekström

Journalisten och föreläsaren Andreas Ekström är van vid att resa runt i Sverige och världen och prata inför storpublik.

Det senaste året har han i stället suttit hemma och väntat på att en telefon på byrån i sovrummet ska ringa.

Plötsligt hände allt på samma gång, och nu ligger Andreas på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg med en nytransplanterad lever.

Nu börjar del två i familjens livslånga resa. Och de känner tacksamhet.

– Han är glad och lättad. Och oerhört tacksam för att någon sa ”ja”, säger Andreas hustru Lisa Kirsebom.

Journalisten Anderas Ekström är en flitigt anlitad föreläsare och samtalsledare och skribent på Sydsvenskan.

Bland flera böcker, otaliga kulturartiklar och ett hyllat TED-talk sticker föreställningen ”Min nästa lever” ut.

Andreas lever med en sjukdom, PSC, som successivt brutit ner hans lever.

För nästan nio år sedan fick familjen beskedet att Andreas Ekström skulle behöva en ny lever och för ett år sedan sattes han upp på väntelistan.

Anderas Ekström är en populär föreläsare och samtalsmoderator.Foto: Rikard Westman

En väntelista för organtransplantation är en komplex historia. Ett organ ska matcha. Och man vill prioritera att så många som möjligt klarar sig så bra som möjligt. 

Det betyder att kölistan hela tiden ändras.

– Man sätts inte upp på väntelistan förrän det verkligen är läge, när patienten är så sjuk att det är motiverat att transplantera men samtidigt tillräckligt frisk för att kunna vänta ett tag, berättar Andreas Ekströms hustru, vetenskapsjournalisten och författaren, Lisa Kirsebom. 

”Överraskande när det händer”

Hemma hos familjen har kölistan funnits materialiserad i en speciell telefon på byrån i sovrummet – en direktlinje till transplantationskoordinatorn.

– Det var vårt eget val, vi ville kunna stänga av våra andra telefoner men ändå kunna bli nådda. Men när det väl ringde så ringde det på min telefon, berättar Andreas Ekströms hustru Lisa Kirsebom.

Hon beskriver väntetiden som ”väldigt på eller av”. 

– Först så händer ingenting, ingenting, ingenting. Sedan när det väl händer så är det exakt då som gäller. Man vet hela tiden att det är på väg och sen känns det ändå överraskande när det händer.

För nyligen så kom samtalet. I andra änden av fanns en person som informerade att det var dags – det fanns en donator som matchade.

– Personalen, en koordinator, kollar så att man är i skick. Hade Andreas varit sjuk eller haft en infektion så hade han kanske behövt kliva av turlistan. Men om svaret är ja så får man en tid när man ska infinna sig. Sen så kan det gå fort eller mindre fort, man måste göra en rad tester. Sen när allt är på plats så genomförs operationen.

Lisa Kirsebom arbetar med en bok om organdonation, och om familjens historia.Foto: Åsa Wallin

Ska bli en bok

De exakta omständigheterna kan Lisa Kirsebom inte redogöra för – för att skydda donatorns integritet. 

Men tacksamheten är stor.

– Någon har råkat ut för något, blivit svårt sjuk eller skadats. Någon har plötsligt ryckts bort och den personen eller dennes familj har sagt ja till donation. Och det är vi enormt tacksamma för. 

Lisa är själv vetenskapsjournalist och hon arbetar med en bok om donation och transplantation med planerad utgivning nästa år. Familjens berättelse kommer att vara en del av den boken. Under åren som gått sedan transplantationsbeskedet har hon blivit djupt engagerad i frågan.

– Jag tar ett nytt steg i mitt arbetsprojekt. Den sista pusselbiten, Andreas transplantation, saknades. Jag vill beskriva hur komplext detta är och hur mycket som krävs för att det ska fungera, inte minst på ett mänskligt plan. Vad det betyder för de som behöver det här, som oss, och de som behöver ta ställning, för dem har jag också mött.

Ny lagstiftning

En sak som Lisa står bakom är en ny lagstiftning vad gäller de anhörigas roll. Långt ifrån alla vet vad deras anhörige hade för inställning till donation – en fråga som kan vara oerhört svår att ta ställning till när man precis förlorat någon närstående.

– I de fall då familjen vet säger ungefär nio av tio personer ja. Om man inte vet säger ungefär en tredjedel nej. 

I förra veckan kom ett lagförslag om att ta bort anhörigvetot.

– Det skulle innebära att man utgår från att man samtycker till donation om inget annat uttrycks. Det skulle förtydliga att det är den avlidnes vilja som avgör. Det är en svår fråga men många menar att det skulle göra det lättare för vården och de anhöriga. 

Lisa står även bakom ytterligare ett nytt lagförslag som gäller det som kallas organbevarande behandling. En person som håller på att avlida måste få fortsatt medicinsk vård för att en donation ska vara möjlig. Här uppstår svåra frågor, inte minst för vårdpersonalen, kring vilken vård som får ges – när det inte sker utifrån patientens egen hälsa.

– Det krockar med lagen som säger att vård ska ges för patientens skull. Det behövs en ny lag som tydligt talar om att man får och ska ge organbevarande behandling när en donation är aktuell. Det skulle rädda liv.

Lagförslagen behandlas just nu av Lagrådet och förhoppningen är att den nya lagstiftningen ska träda i kraft den 1 juli 2021.

Stor tacksamhet

För Andreas, Lisa och deras familj väntar nu andra delen av deras berättelse. Den börjar med flera månader i det närmaste total isolering.

– Nu ligger Andreas på sjukhus. Sedan när han återhämtat sig väntar rehabilitering hemma. Vi kan inte ha besök hemma på tre månader till att börja med. 

Den första tiden sätter kraftiga mediciner ner Andreas immunförsvar till närmast noll. Och medicinera kommer han att behöva göra resten av livet.

Men Andreas mår bra.

– Han är glad och lättad. Och oerhört tacksam för att någon sa ”ja”.

Den känslan riktas även till sjukvården.

– Gentemot all personal, allt de gör görs så skickligt. Och vi har tänkt på att bara det att leva i ett land där man med skattemedel täcker en sådan här avancerad behandling är värt tacksamhet i sig. I USA är det första man gör att kolla vilka försäkringar man har eller om man har en miljon på banken.

 

TV: Förening som hyllat terror får bidrag av staten

Terrorforskaren: ”Bankomat för oseriösa aktörer”

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!