Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Föräldrarnas oro för sjuka Eleonora

Emma Aldin och Rickard Lundqvist med dottern Eleonora, 1, som har en sällsynt kromosomavvikelse. Foto: PRIVAT
Inlägget på Facebook har på två dagar delats över 12 000 gånger och fått över 2 000 kommentarer. Foto: PRIVAT
Eleonora är beroende av sin omgivning och behöver ständigt hjälp i vardagen. Foto: PRIVAT
"Med hänsyn till kraftiga kostnadsökningar inom assistansersättningen behöver även ytterligare inbesparningar göras", skriver regeringen i sina direktiv till Försäkringskassan. Foto: RONNY JOHANNESSON

Eleonora, 1, i Malmö föddes med en sällsynt kromosomavvikelse som medför bland annat utvecklingsstörning, blindhet och epilepsi.

Nu har pappa Rickard Lundqvist skrivit ett upprop på Facebook där han öppenhjärtigt berättar om familjens situation – och samtidigt trycker på vikten av assistans för barn i Eleonoras situation.

–  Det känns så onödigt och fel att vi i en välfärdsstat som Sverige, ska behöva oroa oss inför framtiden, säger han. 

Rickard Lundqvists, 45, och Emma Aldins, 39, dotter Eleonora var ett efterlängtat barn när hon föddes i oktober förra året. De första dygnen verkade allt vara normalt, men när det var dags för rutinkontrollen innan hemfärd från sjukhuset, uppmärksammad läkaren några avvikelser i Eleonoras beteende.

– Hon tyckte att Eleonora gjorde en konstig rörelse som vi inte hade tänkt på själva. Hon böjde sig lite bakåt och vred ansiktet och gapade åt sidorna, säger mamma Emma Aldin.

Extremt ovanlig diagnos

Under de kommande månaderna genomfördes mängder av prover och tester på Eleonora. Neurologerna märkte att hon inte utvecklades som andra barn – hon gav inget svarsleende, hon mötte inte blicken och började aldrig hålla uppe nacken. Vid fem månaders ålder fick hon sitt första epilepsianfall.

Artikeln fortsätter under faktarutan.

DET HÄR ÄR LSS

• LSS, lagen om stöd och service till funktionshindrade, skapades för att ge personer med svåra funktionshinder hjälp i det dagliga livet.

• Om en individ får rätt till assistanshjälp, enligt LSS, måste Försäkringskassan ha gjort bedömningen att personen behöver hjälp under minst 20 timmar per vecka.

• Det finns fem grundläggande behov: Hjälp med personlig hygien, måltider, på- och avklädning samt kommunikation med andra.

Det femte grundläggandet behovet är så kallad annan hjälp – där det krävs ingående kunskaper om personens funktionsnedsättning, den exakta betydelsen är svårtolkad.

• En person får endast stöd genom LSS för sina grundläggande behov. Dit räknas till exempel inte medicinering, sondmatning eller träning. Det räknas som medicinvård eller egenvård.

• LSS ska ge människor den hjälp som behövs för att personen ska kunna leva ett självständigt liv. Försäkringskassan ansvarar för personlig assistans om behovet är över 20 timmar per vecka. Om det är mindre är det hemkommunen som ansvarar för personens assistans.

Källa: Försäkringskassan

Till slut kom läkarna fram till en diagnos. Det visade sig att Eleonora fötts med en mycket sällsynt kromosomavvikelse – som hon är ensam om i världen att ha. Hon har också det så kallade PEHO-syndromet.

– Det ställer till det på alla plan. Det motoriska till exempel, hon har inga viljestyrda rörelser, hon är nästan blind eftersom synnerven förtvinar, hon kan inte hålla uppe kroppen, och hon utvecklas inte alls. Hon är i princip som en nyfödd bebis och kommer aldrig att prata, säger Emma.

"Har blivit det normala"

LÄS MER: Selma, 4, kan inte röra sig – vården drar ner 

Emmas och Rickards vardag har förändrats i grunden sedan Eleonora föddes. I dag kretsar allting kring att ta hand om dottern och se till att hon har det så bra som möjligt.

– Vi har båda mått mycket dåligt, och kastats mellan hopp och förtvivlan. Samtidigt måste vi klara av den här vardagen. Man gör det bara, för man älskar sitt barn. I min bubbla har det det här blivit det normala, det är när jag träffar andra barn i Eleonoras ålder som är friska som det gör ont, säger Emma.

LÄS MER: Isak, 17, fick indragen assistans 

Att ha ett gravt sjukt barn tär på föräldrarna.

– Det är en daglig sorg. Jag försöker att hitta ljusglimtar i vardagen, och det gör jag för Eleonora är underbar, men samtidigt har hon inte utvecklats alls på ett år. Det äter en inifrån, säger Rickard.

"Inhuman och obegriplig"

Eleonora är totalt beroende av personer i sin omgivning. Därför är föräldrarna väldigt oroade över regeringens LSS-utredning vars syfte är att se över rätten till assistans och få stopp på skenande kostnader. Redan nu har Försäkringskassan börjat göra snävare bedömningar när det gäller rätten till assistans.

LÄS MER: LSS-utredning skapar oro: "Jag är livrädd" 

Rädslan för att Eleonora i likhet med andra barn i framtiden ska nekas assistans, fick Rickard att skriva ett långt och personligt inlägg på Facebook. "Regeringens direktiv och den rättspraxis som följt på domen är enligt min mening inhuman och obegriplig – det får till följd att familjer raseras, att barn förlorar möjligheten till en berättigad livskvalitet och kan i värsta fall leda till att någon dör", skriver han bland annat.

– Jag bestämde mig för att lägga ut inlägget, som är väldigt personligt och utelämnande, efter att jag en längre tid har plågats av att dag ut och dag in läsa om en massa exempel där framför allt barn antingen förlorar sin rätt till assistans eller får nekande besked vid ansökan, säger han.

Orolig för framtiden

LÄS MER: Ms-sjuk kvinna hittad död på handikapptoalett 

Han är framför allt orolig för vad som ska hända den dag de själva ska ansöka om assistans för att få avlastning i omvårdnaden av Eleonora.

– Vi vet ju inte om vi kommer att få ett nekande besked, men när jag tittar på de exempel med barn som är lika sjuka som Eleonora och där de har fått konstiga besked, känns det inte vidare hoppfullt. Det känns så onödigt och fel att vi i en välfärdsstat som Sverige, ska behöva oroa oss inför framtiden. Det föder en otrolig oro och stress hos mig i den redan svåra situation vi befinner oss i.

Artikeln fortsätter under faktarutan.

LSS-UTREDNINGEN

• I maj tillsatte regeringen en utredning som ska se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

• Syftet är att skapa en "långsiktigt hållbar ekonomisk utveckling och mer träffsäkra insatser". Dessutom vill man se över om befintliga lagar är tillräckliga för att uppnå jämlika livsvillkor och delaktighet i samhället. Begrepp som "goda levnadsvillkor" och "leva som andra" ska definieras.

• Med utredningen vill man, kort och gott, minska kostnaderna för assistans. "Med hänsyn till kraftiga kostnadsökningar inom assistansersättningen behöver även ytterligare besparingar göras" står det i kommittédirektiven.

• Utredningen ska vara klar 1 oktober 2018, kort efter nästa val.

Källa: Regeringen.se

Inlägget har delats tiotusentals gånger och kommentarerna har rasat in.

– Jag är överväldigad och lite tagen. Det har blivit större än jag hade trott. Men mitt egentliga syfte är ju att nå fram till dem som står bakom de här besluten – politiker och lagstiftare.

En dag i taget

Den dagen Emma och Rickard själva måste ansöka om assistans ligger ännu i framtiden. Nu kämpar familjen för att få en förskoleplats till Eleonora när Emma börjar jobba i februari. Det finns bara två förskolor i Malmö som är specialiserade på att ta emot så svårt sjuka barn som Eleonora.

– Det finns inte plats på någon av dem. Möjligtvis kan vi få in henne hösten 2017, men det lutar åt att vi inte får en plats överhuvudtaget till våren. Det känns för jävligt när man har ett barn med de här behoven.

Just nu vågar de inte tänka så mycket på framtiden, säger Emma.

– Vi tar en dag i taget. Jag försöker tänka på att njuta av henne nu, för jag vet ju inte vad som kommer sen. Man är glad bara hon får vara hemma och slipper vara på sjukhuset.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!