Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Föräldrarnas kamp för svårt sjuke Hjalmar, 2

Hjalmars föräldrar brukar kalla honom för "Hjalle Superhjälten". Foto: Privat
Hjalmar och hans mamma Anna Lindblad. Foto: Privat

Hjalmar, 2, lider av en extremt ovanlig muskelsjukdom.

Han behöver tillsyn dygnet runt, och hans föräldrar har fört en lång kamp mot både vården och Försäkringskassan. 

– Det känns helt hopplöst, hur kan inte ett sjukt barn få den hjälp som behövs, säger Hjalmars pappa Filip Lindblad.

När Hjalmar Lindblad föddes var det ingenting som tydde på att det var något ovanligt med honom. Hans storebror Hugo hade sett fram emot att ha någon att spela fotboll med, men när Hjalmar bara var ett år förändrades allt. 

– Man kan säga att vi hade två friska barn fram till oktober 2017. Vi hade märkt att han var lite sen med sina motoriska förmågor, men det var inom ramen för det "normala", berättar Anna Lindblad, Hjalmars mamma.

När de sedan en dag kom till vårdcentralen fick de en chock. Något var fel med Hjalmar. 

Ringde varje dag i fem månader

Det första som gjordes var en magnetröntgen på Hjalmars hjärna. Då såg man att något var avvikande – men man visste inte vad. 

– Det var en extrem tortyr att inte veta vad som var fel. I hela sex månader pågick utredningen, och vi märkte hur Hjalmars motoriska utveckling hade stannat av men vi fick inget besked eller någon hjälp, berättar Filip.

För att få hjälp från habiliteringen, som ger människor med funktionsnedsättningar och deras anhöriga stöd, så var Hjalmars diagnos tvungen att vara fastställd, vilket den inte var. Därför blev familjen trots behov nekad hjälp. 

– Vi ringde varje dag i fem månader, det blev en ren kamp mot vården. När de slutligen godtog vår remiss så fick Hjalmar sin diagnos kort därefter, säger Filip.

Pappa Filip berättar att de lever i konstant rädsla. Foto: Privat

Ovanlig muskelsjukdom

Det visade sig att Hjalmars sjukdom var en allvarlig och ovanlig muskeldystrofi, som bara ett tiotal i Sverige lider av. Sjukdomen är bestående och det finns ännu inget botemedel, och den innebär att Hjalmars muskler inte utvecklas utan förtvinar i stället . 

– Idag får man vara sin egen projektledare, och se till så att remisser kommer fram och ringa samtal, säger Anna. I dagsläget litar vi inte på en enda remiss som ska ha skickats.

Anna och Filip tänker ofta på hur deras vardag hade sett ut i dag, om de själva inte drivit på vården.

– Känslan när man försöker kommunicera med Region Skåne är som att stå utanför en 40 meter hög mur med mössan i handen och knacka på lite försiktigt, beskriver Filip.

Hjalmar och hans storebror Hugo, 4, som gärna tröstar sin lillebror. Foto: Privat

Storebror Hugo vill trösta

Vardagen med Hjalmar är krävande. Han behöver tillsyn dygnet runt och kan varken gå eller äta själv. Hans muskler är så pass svaga att han inte kan äta något via munnen, utan har en knapp på magen och får näring via en slang. 

– Hjalmar har inga reflexer och har för svaga muskler för att ta emot om han skulle falla. Varenda sekund av vår vakna tid går år att ha en ständig koll över honom, berättar Filip. Det är hemskt att gå med känslan att om jag slappnar av eller kollar bort en sekund - så kan jag riskera min sons liv.

Storebror Hugo, som är fyra år, brukar ofta fråga om hans lillebrors tillstånd.

– Han vill ofta trösta och följa med till sjukhuset, och när man nattar så får man många djupa frågor om livet, berättar Anna. Nu när Hjalmar hade vattenkoppor och de försvann så frågade Hugo om Hjalmar blivit frisk och äntligen skulle slippa rullstolen.

Vill ansöka om hjälp

Anna är sjukskriven för utmattningssyndrom, och kan inte ta hand om Hjalmar helt själv. Filip arbetar som IT-konsult, men jobbar bara i den mån han kan. 

– Det är en väldig ekonomisk stress, samtidigt som vi oroar oss för Hjalmars framtid och så klart för att hans storebror Hugo ska få den uppmärksamhet han behöver, säga Anna.

För att få hjälp med avlastning bestämde sig paret för att ansöka om hjälp. Men med juridisk hjälp fick de rådet att avvakta - eftersom nuvarande bedömningar på ärenden med så små barn, som Hjalmar, är att det i stort sett är omöjligt att få det beviljat.

– Vi vill inte förlora tid med Hjalmar, och det är en otroligt lång process att ansöka flera gånger eller att behöva dra det till domstol. Men vi tänker aldrig ge upp kampen för att Hjalmar ska ha ett värdigt liv, berättar Filip.

Framtiden för Hjalmar är oviss, men hans föräldrar fortsätter att kämpa. Foto: Privat

”Våra små pojkar skulle fira fotbolls-VM”

Hjalmars framtid är oviss. Eftersom sjukdomen är så ovanlig, finns det ingen säker prognos, men eftersom hans muskler förtvinas så kommer en pacemaker eller en hjärttransplantation förmodligen bli aktuell i framtiden.

I ett inlägg på Facebook har Filip skrivit av sig om familjens situation, och deras ilska mot de svenska myndigheterna. På inlägget har de fått starka reaktioner, och ett stort stöd av allmänheten.

– Det är fint att se att så många bryr sig. Det är här är ju vår vardag, den bilden vi hade av att våra små pojkar skulle springa runt och spela fotboll och fira fotbolls-VM hela sommaren fick vi måla om, berättar Anna.

 

Vad är muskeldystrofi?

Muskeldystrofi är ett samlingsnamn för muskelsjukdomar som bryter ner muskelvävnaden. Muskeldystrofier är väldigt ovanliga sjukdomar som nästan uteslutande drabbar pojkar, eftersom den överförs via X-kromosomen. 

 

Källa: muskelsjukdomar.se