Flickans medicin är för dyr – riskerar dö

Den 14-åriga Malmöflickan lider av en ovanlig och livshotande njursjukdom som bara drabbar ett fåtal svenskar varje år. Personen på bilden har inget med händelsen att göra.
Foto: Shutterstock
Sedan ungefär fyra åt tillbaka tar flickan en särskild medicin som gör att hon kan leva ett i stort sett normalt liv. Nu riskerar hon att bli av med medicinen. Personen på bilden har inget med händelsen att göra.
Foto: Shutterstock

Trots att den 14-åringen Malmöflickan riskerar att dö i förtid utan sin medicin rekommenderar NT-rådet landstinget att inte betala för den.

Prislappen på 4,5 miljoner per år anses vara för hög.

– Den här medicinen har gett henne ett värdigt liv, men nu vet vi inte vad som väntar, säger mamman till Kvällsposten.

Redan som ettåring fick den nu 14-åriga Malmöflickan den ovanliga njursjukdomen. Diagnosen innebär att njurarna förstörs och för att flickan överhuvudtaget skulle överleva opererades organ bort.

Som 2-åring fick Malmötjejen börja gå på dialys och har också fått genomgå två njurtransplantationer.

– Den första operationen gick inget vidare, men när hon efter den andra operationen fick den här medicinen har sjukdomen dämpats, säger mamman.

Mamman berättar att dottern för första gången verkligen fått chansen att leva ett vanligt liv.

– Den har gett henne ett helt nytt liv. Ett liv som påminner om alla andras, säger mamman.

Anses för dyrt

Men för en tid sedan beslutade det så kallade NT-rådet, landstingens gemensamma organ som tar ställning till nya mediciner, att rekommendera landstingen att inte längre betala för medicinen.  Läkemedlet, som kostar runt 4,5 miljoner per år, anses vara för dyrt.

För 14-åringen innebär beslutet att hon nu är helt i händerna på landstinget. Om landstinget väljer att följa rekommendationen riskerar flickan att behöva börja med dialys igen. Detta kommer, enligt läkarna, i sin tur leda till att flickans blodkärl sakta men säkert förstörs och hon riskerar att dö i förtid.

– Det är enorm osäkerhet att inte veta om sjukhuset kommer betala för medicinen om ett år eller två år eller en månad, säger mamman.

Experten: "Plågsam död"

Beslutet har lett till ramaskri bland ett stort antal forskare och läkare. I ett debattinlägg i Läkartidningen som publicerades i början av juni frågade sig 18 läkare om de förväntades döma unga människor till döden genom att inte ge dem medicinen.

Professor Diana Karpman, specialist på njursjukdomar hos barn, var en av författarna. Hon har bland annat kallat beslutet omänskligt.

– NT-rådet dömer med detta beslut de barn som lider av den här sjukdomen till en långsam och plågsam död, säger hon till SVT.

Ny diskussion

Under torsdagen kommer NT-rådet ta upp diskussionen om läkemedlet på nytt. Rådets ordförande, Stefan Back, sa dock till SVT under onsdagskvällen att det inte finns några planer på att ändra rekommendationen.

– Kostnaden för den hälsovinst man kan erbjuda ligger på mellan 10 till 30 gånger högre än vad man tidigare någonsin har accepterat för andra väldigt svåra sjukdomar. Det är en effektiv medicin, sjukdomen är extremt allvarlig men de har presenterat ett alldeles för högt pris, säger han.

14-åringens mamma säger att familjen känner enorm osäkerhet, men hoppas att rådet ska ta sitt förnuft till fånga.

– Det är trots allt ett barn vi pratar om. Ett barn som har rätt till ett värdigt liv precis som alla andra, säger mamman till Kvällsposten.

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!