Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Familjens nödrop för sjuka Linnea, 5

Femåriga Linnea Nordström från Karlskrona kämpar för livet efter en aggressiv hjärntumör. Foto: PRIVAT
Femåriga Linnea Nordström från Karlskrona kämpar för livet efter en aggressiv hjärntumör. Foto: PRIVAT
Femåriga Linnea Nordström från Karlskrona kämpar för livet efter en aggressiv hjärntumör. Foto: Privat
Femåriga Linnea Nordström från Karlskrona kämpar för livet efter en aggressiv hjärntumör. Foto: Privat
Femåriga Linnea Nordström från Karlskrona älskar att cy Foto: Privat
Pappa Kristoffer Nordström med barnen Kristian och Linnea. Foto: Privat

Femåriga Linnea har en mycket svår hjärntumör och hennes chans att överleva är i dag liten.

Nu kämpar hennes föräldrar för att vinna tid – och samlar in pengar till en behandling i England.

– Vi slits mellan hopp och förtvivlan. Nu hänger vårt hopp på att behandlingen i England ska kunna hjälpa Linnea, säger hennes pappa Kristoffer Nordström, 37.

Linnea Nordström, 5, från Karlskrona älskar att cykla, leka med My Little Pony och äta popcorn. Men i november började hon få huvudvärk och yrsel.

– Hon började gå lite vingligt och gick in i saker. Senare fick hon spasmer på natten. Det blev väldigt uppenbart att något var fel, säger Kristoffer Nordström.

På barnakuten i Karlskrona i början av december fick han och frun Giedre beskedet: Linnea hade en hjärntumör. Dagen därpå gjordes en magnetröntgen i Lund som visade på en stor hjärntumör i hjärnstammen.

– Hon opererades akut och en stor del av tumören togs bort. Men den satt så dåligt så de kunde inte ta bort hela, säger Kristoffer Nordström.

"Vi fick vårt livs värsta nyhet"

Linnea blev bättre men efter nyår blev hon snabbt sämre. Tumören hade börjat växa igen och än en gång lyckades läkare operera bort halva tumören. 

I förra veckan kom mardrömsbeskedet: Linnea hade fått DIPG, en mycket aggressiv tumör på hjärnstammen. Eftersom tumören sitter på ett ställe i hjärnan som styr både andning och hjärtslag är den omöjlig att operera bort eftersom barnet riskerar att dö under operation. 

Sjukdomen är mycket ovanlig.

– Det är en tumör som det i dag i princip inte finns något botemedel för ännu. Det är en väldigt dålig prognos och de allra flesta överlever inte 12 månader efter att de fått sin diagnos, säger Helena Mörse, barnonkolog i Lund.  

 

Artikeln fortsätter under bilden

Foto: Privat

Familjens insamling

• Linneas familj samlar in pengar för att kunna bekosta en behandling utomlands för Linnea som inte erbjuds i Skandinavien.

• Eventuella pengar som blir över kommer att doneras till forskning om DIPG. 

För information om insamlingen, klicka här.

Linnea genomgår strålbehandling som ska krympa tumören men det finns i dag ingen etablerad behandling i Sverige mot den. 

– Vi fick vårt livs värsta nyhet. Det är en hjärntumör som man inte har etablerat botemedel för i dagsläget. Vi fick beskedet att hennes chanser att överleva var i princip noll. Läkare pratar om nio månaders överlevnad i genomsnitt, säger Kristoffer.

Hoppas på behandling i England

Men i England bedrivs studier på en ny form av behandling som kan vara Linneas enda chans. Cellgifter levereras direkt till tumören via katetrar. Förhoppningen är att metoden ska vara mer effektiv än vanliga cellgiftsbehandlingar där giftet sprids i hela kroppen. 

Läkarna i Lund stöttar familjen. Den svenska sjukvården kan dock inte bistå ekonomiskt eftersom behandlingen inte är tillräckligt testad och godkänd i Sverige. 

– Men studierna har gett väldigt lovande resultat. Vi får bekosta den här behandlingen själva i nuläget. Själva operationen kostar 700 000 kronor och varje behandling sen ungefär 70 000. Det är oklart hur många som behövs och det är inga summor som en normal familj kan få fram så vi behöver hjälp för att försöka rädda Linnea, säger Kristoffer.

Har startat en insamling

Därför startade familjen vid midnatt mot tisdagen en insamling och ett dygn senare hade över 1,5 miljoner kronor kommit in. Kristoffer är helt överväldigad.

– Folk vill hjälpa till och känner empati när de ser en sån här liten tjej som behöver gå igenom det här. Vi vägrar ge upp och måste göra allt vi kan för att hon ska få alla möjligheter vi någonsin kan ge för att bli en av överlevarna. 

 

Det här är DIPG

• Hjärnstamsgliom, DIPG (Diffuse intrinsic pontine glioma), är en aggressiv tumör på hjärnstammen. 

• Mellan fem och tio barn i Sverige drabbas årligen. 

• Det går inte att ta bort tumören eftersom barnet riskerar att dö under operation. Cellgifter och strålning används för att lindra och förlänga barnets liv.

• De barn som drabbas avlider oftast inom ett år efter diagnos. Färre än en procent av de drabbade lever efter fem år.

• Det saknas svensk forskning kring sjukdomen. I Storbritannien bedrivs studier på alternativa typer av behandlingsformer. Det handlar om ett nytt sätt att leverera cellgifter direkt till tumören via katetrar. 

Källa: Barncancerfonden, Läkemedelsvärlden

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!