Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Emily, 39, har två barn med Downs syndrom

Emily och Fredrik har två barn med Downs syndrom. Foto: Privat
– Vad vi vet är vi bara fyra familjer i Sverige som har fler än ett barn med Downs syndrom, säger Emelie. Foto: Privat

Att få ett barn med Downs syndrom är ovanligt.

Att få fler än ett barn med Downs syndrom är väldigt ovanligt.

Emily och Fredrik har tre barn – och två av dem har syndromet.

Nu uppmärksammar de funktionsvariationer – genom att öppet dela med sig av familjelivet på Instagram.

– Vad vi vet är vi bara fyra familjer i Sverige som har fler än ett barn med Downs syndrom, säger Emily.

Det är väldigt ovanligt att få fler än ett barn med Downs syndrom. Varje år föds ungefär 100 barn med syndromet i Sverige – 1 på 700. 

Föräldrarna Emily Kind, 39, och Fredrik Liss, 36, från Hasslö i Karlskrona har en familj som är ett statistiskt undantag.

https://www.instagram.com/p/Bpp6lH_Bibj/

För tio år sedan föddes sonen Julian med Downs syndrom. En familjekär pojke som är social, omtänksam och sprider glädje vart han än går.

– Han har en väldig livsglädje som smittar av sig till alla han träffar. Vi har mycket att lära oss av honom, säger mamma Emily och ler.

”Bara fyra familjer i Sverige”

Den 22 oktober fick Julian en lillebror.

– Julian blev överlycklig. De fick jättefin kontakt redan från början. Han brukar säga ”han är som jag”.

Julian var fäst vid sin bror från ögonblicket de sågs. Foto: Privat

Lillebrodern Walter föddes, statistiken till trots, också med Downs syndrom.

– Det var väldigt oväntat! Vi fick inte informationen när Walter låg i magen, inget syntes på rutinultraljudet. Men vi förstod att han hade syndromet när han föddes, säger Emily och fortsätter:

– Vad vi vet är vi bara fyra familjer i Sverige som har fler än ett barn med Downs syndrom. Det är väldigt ovanligt och läkarna säger att det är helt upp till slumpen. 

Julian tillsammans med lillebrodern Aldous, 4, och Walter. Foto: Privat

Emily berättar att de har kontakt med en av de andra familjerna. 

– Vår livskvalitet blev bättre när vi fick våra barn. Vi har det så bra med Julian och Walter, de ger oss så otroligt mycket kärlek.

Uppmärksammar funktionsvariationer

Samtidigt upplever Emily och Fredrik att kunskapen kring funktionsvariationer är bristande i Sverige. Likaså tillgången till det stöd som de har rätt till.

– Vi startade ett konto på Instagram för att sprida kunskap och information och motverka fördomar. Vi måste fortfarande kämpa i vissa områden och vi är rädda Julian inte ska få det stöd han har rätt till, säger Emily.

– Jag tror att våra barn med funktionsvariationer måste få vara ute och synas, jobba och ta plats i samhället. Ofta blir de kanske isolerade för att det inte finns rätt stöd eller hjälp att få. Vi visar upp vår vardag för att visa att det inte är konstigt med funktionsvariationer.

https://www.instagram.com/p/BrZ8RmHhCpa/

Musikhjälpens paroll – ”Alla har rätt att funka olika” – fångade familjens uppmärksamhet direkt. Temat ligger nära hjärtat, berättar föräldrarna.

– Det är viktigt att alla får vara vilka de är.