Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Elias, 12, kan dö när som helst: "Tänker det varje dag"

Här är tre nyheter att hålla koll på.
Elias Wendland tillsammans med mamma Emma, pappa Stephen, storebror Leo och storasyster Livia.Foto: Erika Rennie
Emma och Stephen Wendland. Foto: Privat

Elias Wenland föddes med en allvarlig sjukdom och läkarna trodde inte att han ens skulle bli två år gammal.

Men den unge hallänningen har trotsat alla odds och fyller snart tonåring – med allt vad det innebär.

– Varje dag tänker jag att detta kan vara dagen då han dör men vi har lärt oss att leva i det ljusa, säger mamma Emma Wendland, 42.

Krabbes sjukdom heter den neurologiska sjukdomen som leder till att barnet som drabbas steg för steg förlorar sin förmåga att tugga, svälja och röra sig.

Till slut kan man inte andas och prognosen för att leva längre än ett par år är dålig.

Elias var drygt ett halvår gammal när läkarna gav honom diagnosen. 

– Han var åtta månader, säger Emma som beskriver hur hon fick svårt att andas i det totala mörker som diagnosen förde med sig men hur hon och pappa Stephen, 46, ändå har hittat det ljusa.

– Man mådde så dåligt, hemskt. Men samtidigt. Vi satt där med vår lille pojke i famnen och tittade på hans syskon: Leo och Livia och alla tre barnen var så fulla av liv. Det gick inte att bara gömma sig under täcket.

Inga dystra tankar

Det är inte alltid det blir som man tänkt sig med ett svårt sjukt barn men varken Emma eller Stephen ägnar särskilt mycket tid åt att gräva ner sig i dystra tankar.

– Insikten om att Elias är dödssjuk kommer varje dag, den poppar upp men jag fastnar inte i det utan går vidare. Samtidigt är vissa dagar tuffare än andra men då försöker vi bara gå tillbaka till det som är framåt.

Elias har trotsat döden flera gånger. Snart blir han tonåring.Foto: Privat

Familjen bodde i USA fram tills för två år sedan då de flyttade hem till Emmas hemstad Halmstad. Här har de kommit tillrätta och tar dagen som den kommer. 

Elias sitter i rullstol och behöver tillsyn och omvårdnad dygnet runt. Han kan inte kommunicera på något vis men Emma och Stephen känner sin pojke.

– Har man varit så oerhört nära en person i så många år då känner man honom ändå. Det kan handla om läten och man kan se på ansiktet om han är nöjd eller inte, säger Emma.

Julmarknad för Krabbes sjukdom

Som den nästan-tonåring han är tycker han också om att sova. Länge.

– Han får sova tills han vaknar. Allt blir lättare då, skrattar Emma.

Förra året ordnade familjen Wendland en julmarknad tillsammans med Emmas föräldrar, syskon och syskonbarn. Syftet: att sprida uppmärksamhet om Krabbe och julstämning.

Så här mysigt såg det ut på julmarknaden som Wendlands ordnade förra året.Foto: Privat
God jul. Foto: Sofia Hilaire
Familjen hoppas att årets julmarknad också blir en succé.Foto: Sofia Hilaire

Emma Wendland beskriver premiäråret som en succé och därför ordnar familjen en ny marknad i år. När tidningen når henne för intervjun är hon mitt uppe i förberedelserna.

– För oss är det viktigt att alla får vara en del av samhället och synas. Det är därför vi gör det, och för att skicka med lite julmysiga känslor, säger Emma Wendland.

Hallandsposten har också rapporterat om julmarknaden som Emma Wenland och hennes familj arrangerar.