Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Ebbe, 4, klarar ingenting själv – får inte assistans

Detta är Försäkringskassan
Ebbe och hans syster Ella.Foto: Privat
Mamma Anna Gärdehall och sonen Ebbe.Foto: Privat

Ebbe, 4, kan varken stå eller prata

Nu har Försäkringskassan gett avslag på familjens ansökan om assistans.

– Hela systemet är ju fel, säger mamma Anna Gärdehall.

Ebbe var nästan ett år när familjen fick beskedet att deras son har den extremt ovanliga och slumpmässiga kromosomavvikelsen 2q24.3. 

Det är bara ett 50-tal i världen som lider av kromosomavvikelsen.

– Han kan inte gå eller sitta utan hjälpmedel. Jag brukar säga att syndromet innebär främst tre saker: epileptiska anfall, slapphet i musklerna och en utvecklingsstörning. Han gör få medvetna rörelser, han kan till exempel inte sträcka ut sin hand och ta något. Han kan heller inte kommunicera genom sin röst eller med tecken, säger Anna Gärdehall.

Det innebär att Ebbe, 4, behöver hjälp med allt.

Föräldraansvar

Familjen ansökte om att Ebbe skulle få assistans bekostad av Försäkringskassan – men har fått avslag på sin begäran. 

Ett barn kan få assistansersättning bara om det behöver hjälp med sina grundläggande behov mer än 20 timmar per vecka i genomsnitt”, skriver Försäkringskassan i beslutet.

Eftersom Försäkringskassan anser Ebbe enbart behöver åtta timmars hjälp i veckan beviljas inte ansökan.

Ebbe har en ovanlig kromosomavvikelse.Foto: Privat

Anna Gärdehall hävdar å andra sidan att de lägger betydligt mer tid än så – även om Ebbe några dagar i månaden bor på ett korttidsboende. 

– De hänvisar till föräldraansvar. Men Ebbe behöver hjälp med allt, det finns ingenting som han klarar själv. Om han skulle bli liggandes på golvet skulle han ligga där till han tynade bort, säger hon.

– Han fyller snart fem år och det finns ingen frisk 5-åring som behöver så mycket hjälp som han. 

”Vill ha en normal tillvaro”

Men det är inte enbart Ebbes funktionsnedsättning som gör att han kräver tillsyn dygnet runt, berättar Anna Gärdehall. Kromosomavvikelsen innebär också att han har ett nedsatt immunförsvar.

Båda Ebbes föräldrar arbetar normalt heltid, men har gått ner i arbetstid för att kunna få vardagen att gå ihop.

– Vi vill ha en så normal tillvaro som möjligt. Vi är två friska vuxna som behöver sjuskriva oss eller vabba, det blir helt snett. Vi vill få hjälp så att Ebbe kan ha det så bra som möjligt och blomma i sin utveckling. 

– Vi vill inte gå på bidrag och vara hemma när vi kan jobba, det är helt sjukt ju. Men det är där vi till slut hamnar.

Familjen Gärdehall-Norlander ska nu överklaga beslutet. Dessutom ska en liknande ansökan skickas till kommunen – för att få assistans den vägen. 

– Assistenterna blir ju hans förlängda armar och Ebbe behöver hjälp för att göra saker barn i hans ålder ska kunna göra. Att hänvisa till föräldraansvar, jag tycker inte det går att jämföra med andra barn i hans ålder. Det är klart vi gör mycket mer för Ebbe.