Beatrice, 27, dör utan nya lungor: ”Är otroligt jobbigt”

Följ senaste nytt i Expressen TV – vi sänder direkt mellan 07 och 23 varje vardag och mellan 11 och 20 på helger.
Beatrice Halby, 27, från Lomma behöver en andra lungtransplantation.
Foto: Privat
Drygt 1,7 miljoner svenskar är anmälda i donationsregistret.
Foto: Colourbox
Av de 1,7 miljonerna ställer sig 78 procent positiva till att donera sina organ.
Foto: Privat

För tre år sedan fick Beatrice Halby, 27, nya lungor. Under några månader fick hon prova på att leva ett vanligt liv. 

Men kroppen har stött bort de nya lungorna. Livet består av en tuff kamp mot infektioner och väntan på en ny transplantation är lång. 

Nu ägnar Beatrice sig åt att engagera sig i donationsfrågor – men samtidigt förbereder hon sig för det värsta.  

– Jag är tacksam att jag har en familj som jag så lätt kan prata med om döden, vi har levt i den här situationen i så många år så vi blir så illa tvungna att ta diskussionen, säger hon.

”Första andetaget var som att veckla ut en hopknycklad aluminiumboll.”

Orden är Beatrice Halbys i en artikel i Kvällsposten från 2019. Då hade hon precis fått nya lungor. 

Hon är född med den kroniska sjukdomen cystisk fibros. Ändå levde Beatrice ett liv utan problem fram till att hon passerade tonåren. Men plötsligt blev det en kamp att andas. 

– Till slut dog lungorna bit för bit. Ibland hade jag en bra dag och kunde andas mer, och ibland kom jag ingenstans alls, säger hon.

2018 transplanterades två nya lungor in. Mycket såg positivt ut.  

– I början har man alltid lite småavstötningar och komplikationer så det behandlades jag lite för under ett halvår. Sen lugnade det sig och kroppen trivdes bra. 

Efter att Beatrice fått sina nya lungor kände hon sig stark och kunde för första gången leva ett liv som alla andra. Men det dröjde inte lång tid innan nya problem uppstod.
Foto: Privat

Behöver nya lungor – igen

Men sen hände något som gjorde att lungorna blev dåliga och förstördes. Beatrice tappade mycket av sin lungfunktion och blev tröttare, plötsligt fanns det knappt någon luft att andas. 

– Då gjordes ny utredning och för ett år sedan beslutades det att jag skulle komma upp på väntelistan för nya lungor. 

Hur kändes det att hamna där igen?

– När alternativet är att göra en transplantation igen eller dö, då är en ny transplantation ett ganska bra alternativ. Så man landar nästan i att det är skönt. 

Beatrice pratar mycket om att gilla läget. Att inte försöka påverka det man inte kan påverka. 

– Nu är läget som det är, det går inte att göra ett skit åt det. Men jag har i alla fall en möjlighet, det finns de som inte kan genomgå en ny transplantation, det måste man ha i bakhuvudet. Jag är en av de som kan. 

Vardagslivet hemma i Lomma är ganska enahanda just nu. 

– Det handlar om att äta för att hålla vikten och gå ut med hunden i den mån jag orkar. De dagar jag inte orkar har jag en fantastisk familj som tar och hjälper mig med det, säger Beatrice och fortsätter: 

– Sen handlar om det att göra sånt här som jag gör just nu, att prata om organdonation. 

Ta det här med syskonbarn. Jag får ett till i vår, kommer jag få träffa det?

För sitt engagemang i frågan tilldelades Beatrice nyligen Jontefondens stipendium på 20 000 kronor. 

Varför är det viktigt för dig att berätta om det här?

– Det är nånstans min skyldighet. Det är inte bara jag som väntar på organ, vi är cirka 800 personer i Sverige och det är en konstant siffra från år till år. 

Beatrice känner sig lyckligt lottad att hon under så lång tid orkat prata om situationen med organbristen. Det finns de som inte orkar eller vill eller tycker det är jobbigt. 

– Ska jag ha nya lungor känner jag att det är min skyldighet att berätta att det är brist på det. Gör jag inget åt situationen känner jag mig maktlös. Och sitta ner på baken och vänta ut saker är inte riktigt min grej. 

Hur får man fler att blir donatorer?

– Framförallt är det en lagändring som måste till, hur vi hittar donatorer och tar hand om potentiella donationer. Det har varit fram och tillbaka i många år nu. 

Beatrice tror att det handlar om att jobba litet och lokalt för att få fler att registrera sig som donatorer. 

– Jag fick ett sms från min 80-åriga granne häromveckan efter att hon läst om mig och hon skrev att hon hade registrerat sig som donator. Det är jävligt coolt att en 80-årig kvinna kommer på det tack vare mig. 

Varje år dör många i väntan på ett nytt organ.
Foto: Colourbox

Fått flera nära vänner

Tack vare engagemanget i frågan om organdonation har Beatrice fått flera vänner. 

– Min absolut närmsta vän hade transplanterat innan jag gjorde min första och när jag skulle transplanteras så transplanterades hon på nytt. Så vi har alltid följt varandra. Och det är en unik relation, för du kan aldrig hitta någon som förstår exakt vad du går igenom, men jag har nog lyckats med det. 

Vad är det du bara kan prata med henne om?

– Det spelar ingen roll hur mycket folk säger ”jag förstår” för det gör ändå inte en vanlig människa som inte har varit i det här. Ta det här med syskonbarn. Jag får ett till i vår, kommer jag få träffa det? Sånt kan vi prata om och det känns fantastiskt. 

Hur är det ha en rädsla för att det här inte kommer att lösa sig?

– Det är otroligt jobbigt. Ibland känns det som att man skulle vilja springa från sig själv. Jag är 27 men jag känner mig som 97 emellanåt. Man har fått stressa ihop rätt mycket under korta år. 

Beatrice planerar inte framtiden i årtionden eller i år. Kanske ett halvår framåt. Det ska vara översiktbart. 

– Vi som är i den här situationen vet att det inte är lönt att pensionsspara, det är en helt värdelös idé. Med ett par nya lungor kanske jag bara får tre år till och då är jag 30. Pensionsåldern känns väldigt långt bort. 

Jag är inte så glad för styrkekramar och snack om att man ska tänka sig frisk

Varje år dör många i väntan på ett nytt organ. Beatrice är medveten om att hon kan bli en siffra i den statistiken. Det vill hon inte hymla med. Tvärtom. 

– Döden är ett ämne vi inte får prata om i Sverige. Emellanåt känns det som att vi inte får dö och om vi inte pratar om det så finns det inte. 

Hon är tacksam för att hon har en familj som hon kan prata om döden med. 

– Vi har levt i den här situationen i så många år så vi blir så illa tvungna att ta diskussionen. Och varför inte ta den innan det går för långt? Man vet aldrig, man kan cykla och ramla och slå i huvudet. Livet kan ta slut på ett ögonblick. 

Det stora engagemanget gör att Beatrice får mycket stöd från vänner, men också från okända. Både på gott och ont. 

– Jag är inte så glad för styrkekramar och mindset-övningar och snack om att man ska tänka sig frisk, jag pallar inte med det. 

Beatrice har ett annat recept. 

– Med en rejäl dos mörk humor och sarkasm löser man det mesta.  

SÅ ANMÄLER DU DIG TILL DONATIONSREGISTRET

Drygt 1,7 miljoner svenskar är anmälda i donationsregistret. Varav 78 procent ställer sig positiva till att donera sina organ.

Oavsett ålder, sjukdomar eller levnadsvanor kan du anmäla dig i donationsregistret.

Alla över 15 år kan anmäla sig själva. För barn yngre kan vårdnadshavare göra det.

På Socialstyrelsens hemsida kan du registrera din inställning till att låta donera dina organ eller vävnader efter din död.

TV: Mer om organdonation

Svante räddade sex personers liv.

MISSA INGA NYHETER FRÅN SYDSVERIGE – ladda ner Kvällspostens app!