Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

"Det är en ful sjukdom som skrämmer"

"De flesta har någon slags relation till personer som utvecklat demens. Ändå bemöts den med ointresse och tystnad, ute i samhället och inom sjukvården", säger Claes MalmbergFoto: Anders Ylander
"Jag märker ju hur humor och underhållning skapar glädje och samhörighet. Något den här utsatta gruppen törstar efter"Foto: Anders Ylander

Claes Malmberg har nyligen valts in i styrelsen för Alzheimer Sverige. Hans engagemang för de demenssjuka och deras situation är starkt och påtagligt.

– Det här är en väldigt förbisedd och illa hanterad patientgrupp, säger han. Jag bidrar med vad jag kan och jag inser dessvärre allt mer hur stora behoven är på alla plan.

Själv kom Claes i kontakt med den neurologiska vården när hans mamma insjuknade i Parkinson. Hennes kamp mot sjukdomen var lång och plågsam. Hon dog 2012 vid 71 års ålder.

Claes Malmberg, bosatt i Malmö, håller ett högt arbetstempo. Hans kalender är fullbokad för år framåt och det dyker ständigt upp nya lukrativa och spännande erbjudanden om jobb.

Men de ideella insatserna för människor med Alzheimers sjukdom har hög prioritet och går före många andra uppdrag och framträdanden.

- Det är en ful sjukdom, den skrämmer. De flesta har någon slags relation till personer som utvecklat demens. Ändå bemöts den med ointresse och tystnad, ute i samhället och inom sjukvården, säger Claes Malmberg.

- Det är vår snabbast växande folksjukdom. Men kunskaperna är dåliga och statusen låg bland läkare. Patienterna är försynta, vilsna, till och med skamsna. De är lätta att köra över i en tid när allt räknas i kronor och ören, fortsätter Claes Malmberg.

Det går inte att ta miste på hans inlevelse och upprördhet.

Svåra kramper

Claes engagemang väcktes under hans mammas sista tid i en ovanlig form av Parkinson med svåra låsningar och kramper, som dessutom inte svarade på medicin.

- De här neurologiska sjukdomarna är ju alla besläktade och jag fick stort stöd av Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund. Han kunde allt praktiskt och juridiskt, men är också en oerhört medkännande och tröstrik person. Jag insåg under den här perioden att om jag kunde vara till någon hjälp så står mina tjänster till förfogande.

I sin bok ”Mysteriet Claes Malmberg” som han skrivit tillsammans med Petter Karlsson (Ekerlids förlag, 2015) beskriver han sin nära och kärleksfulla relation till mamman. Om hur hennes sjukdom utvecklades. Och om deras sista möte. Hon hade insjuknat i lunginflammation och tagits in på Östra sjukhuset i Göteborg. Claes satt hos henne i flera timmar, men gav sig sedan iväg till en presskonferens i Stockholm inför nyheten att han Tommy Körberg, Johan Rabaeus och Mats Ronander skulle delta i Melodifestivalen med låten ”En riktig jävla schlager”.

Dagen efter var mamman död, men Claes stannade och fortsatte arbeta i Stockholm. I boken minns han:

"Så mamma förtvinade och dog. Jag såg henne tyna bort där i sjuksängen och kanske gjorde jag inte allt jag borde ha gjort för att hjälpa henne under den sista tiden. Det är lätt att försvara sig. Jag hade en egen familj att ta hand om, massor av jobb, var knappt i mitt eget hem under långa perioder. Men ändå... Jag bär fortfarande på en stor skuld och skam för att jag svek mamma på hennes dödsbädd”.

 

LÄS MER: "Vi hittade rörande lappar hos mamma"

Malmberg: "Jag kan roa"

Han skriver däremot ingenting om det viktiga arbete han gör ideellt för att stärka och glädja personer med Alzheimers sjukdom. Hans envisa kamp för att påtala orättvisorna och resursbristerna som drabbar människor med kognitiv svikt, utöver alla de svårigheter och påfrestningar som demenssjukdomen i sig medför.

- Jag kan ju inte mäta mig med forskare och läkare och andra med stor yrkeskunskap som arbetar för bättre villkor inom demenssjukvården. Men jag kan tillföra mitt engagemang, mitt kändisskap i marknadsföring. Jag kan uppträda och roa. Jag märker ju hur humor och underhållning skapar glädje och samhörighet. Något den här utsatta gruppen törstar efter, men sällan får tillgodosett.

"Det enda vi säkert vet just nu är att sjukdomen inte går att bota", säger Claes Malmberg,Foto: Anders Ylander

Claes Malmberg berättar hur han genom föreningen och i kontakterna ute på demensboenden och sjukhus ständigt möter exempel på hur Alzheimerpatienter upplever sig bortfösta och nertystade, betraktade som obekväma kollin.

- Men här finns förstås samma längtan, samma behov och samma känslor som hos alla. De bara uttrycks annorlunda, eller kommer inte till uttryck alls. De är en hård teknokratisk tillvaro i den svenska sjukvårdsbranschen där kriser, resursbrister och storjakt på besparingar inte lämnar mycket utrymme för trygghet och medkänsla. Begrepp som livskvalitet är främmande. I alla fall för de demenssjuka. Det är mitt intryck, säger han.

"Smärtsam process"

Han beskriver möten med Alzheimerpatienter i olika åldrar som nyligen fått en diagnos. Deras oro och ångest inför vad som ska hända med fortsättningen av deras liv. Deras famlande efter information och stöd. Anhörigas bestörtning och vilsenhet.

- Det är förstås en oerhört smärtsam process. Det enda vi säkert vet just nu är att sjukdomen inte går att bota, säger Claes Malmberg, som ändå ser en rad ljuspunkter för framtiden:

- Det handlar främst om att svensk forskning ligger så väl framme på det här området. Spetskompetensen verkar vara mest utvecklad i Skåne. Och den medicinska utbildningen börjar äntligen förstå och ta hänsyn till hjärnans åldrande och de sjukdomar som drabbar allt fler ju äldre vi blir.

Claes Malmberg efterlyser ett helhetsgrepp inom demenssjukvården. Det är en förutsättning för att kunna ge de Alzheimersjuka ett värdigt liv, menar han. Bättre kunskaper, effektivare mediciner, mer tid för anpassad och utvecklande vårdkontakt. Närhet och delaktighet i patientens liv och tankar.