Åsa Welinder i Lund har två söner i tonåren. Båda två lider av cystisk fibros.
Det är en ärftlig sjukdom där körtelfunktionen är störd. Det gör att tjockt trögflytande slem bildas i bland annat lungorna. I Sverige föds omkring ett barn av 5 000 med cystisk fibros.
– Det här är något som i dagsläget kommer att följa dem hela livet, säger Åsa.
Pojkarna lever inget vanligt tonårsliv. De tar en stor mängd antibiotika varje dag. De måste röra mycket på sig för att få ut slem ur lungorna. De gör andningsgymnastik både morgon och kväll.
– Sen är de mer mottagliga för andra infektioner. En vanlig förkylning blir en väldig ansträngning för lungorna och kan leda till lunginflammation.
Åsas äldsta son drabbades dessutom av en multiresistent bakterie på lungorna för några år sedan. Antibiotika rår inte på bakterien.
– Så han mår just nu sämre än sin lillebror. Bakterien sliter konstant på hans lungor och i dag har han 60 procent lungfunktion.
”En helt ny vardag”
Det finns ett litet ljus i den annars så mörka tunneln. En ny medicin som heter Kaftrio.
Omkring 90 procent av de cirka 700 personerna med cystisk fibros i Sverige skulle kunna behandlas med läkemedlet som visat mycket god effekt. Patienter som fått läkemedlet har vittnat om hur det radikalt förändrat deras liv, hur slemmet har lossnat och hur hoppet inför framtiden kommit tillbaka.
– Det skulle ge mina söner en helt ny vardag, säger Åsa Welinder och fortsätter:
– Deras slem skulle normaliseras och kunna hostas upp från lungorna. Det skulle göra att bakterier får mycket svårare att fästa, luftvägarna blir mer fria och lungkapaciteten ökar. Dessutom skulle andra vitala organ börja fungera mycket bättre eftersom slemmet påverkar på många ställen i kroppen.
Men problemet är att medicinen inte är tillgänglig i Sverige. I mars förra året beslutade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, att avslå ansökan från tillverkaren. Myndigheten säger alltså nej till att Kaftrio subventioneras i Sverige. Kostnaderna är för höga i förhållande till den nytta som påvisats, menar TLV.
”På grund av det höga ansökta priset visar samtliga analyser av behandlingarna, inklusive företagets egna, att kostnaden per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår är avsevärt mycket högre än den nivå som TLV kan acceptera, även vid sjukdomar med mycket hög svårighetsgrad som cystisk fibros”, skriver myndigheten på sin hemsida.
Risk för ytterligare väntan
Om Åsa Welinders söner hade bott i Danmark eller Finland i stället för Lund hade de troligen redan fått den nya medicinen. Där är den nämligen godkänd. Samma sak i USA och Tyskland.
På torsdag ska det tas ett nytt beslut i frågan. Under flera månader har det pågått förhandlingar mellan tillverkaren och TLV. Men Åsa Welinder är inte hoppfull.
– Det senaste budet är att det ser väldigt mörkt ut för ett ja. Jag misstänker att det är prislappen det hänger på i första hand.
Åsa har hoppats att tillverkaren och TLV ska kunna mötas i mitten, men mycket talar för att det inte blir så nu.
– Blir det ett nej nu får vi vänta i minst ett år till.
Vad innebär det i så fall?
– Det är fruktansvärt frustrerande. Jag vet vilken skillnad det skulle göra både för mina egna barn och för andra som lider av sjukdomen.
Eftersom läkemedlet används i andra länder har hon en bild av vad medicinering kan innebära.
– Jag har hört om barn som tidigare inte har kunnat gå i skolan, men som nu är tillbaka hos klasskamraterna. De kan nästan känna sig lika friska som sina kompisar, det kan inte mina söner just nu.
Kvällsposten har sökt TLV förgäves, för kommentar om var i processen man befinner sig.
