Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Anni, 31, är sängliggande – huvudet ”sitter löst”

Vad är ME/CFS?
Anni Hemlin tvingas alltid bära hård nackkrage när hon inte ligger ner.Foto: Privat

Anni Hemlin, 31, jagade drömmen om att bli musikalartist.

Nu klarar hon inte ens att lyssna på musik längre.

Hennes sjukdomar har gjort att hon haft huvudvärk varje dag i nio år – och är sängliggande 23 timmar om dygnet.

– Jag vill bara få leva, säger hon.

Det dröjde inte länge innan Anni Hemlin, 31, från Trelleborg hittade sitt kall i livet.

Hon är uppvuxen i en teaterfamilj och vid två års ålder stod hon på scen för första gången. Varje dag fortsatte hon att öva sång, dans och cirkusnummer för att en dag bli så bra som möjligt. 

Hennes talang upptäcktes också av andra. Hon kom in på en musikalutbildning i Göteborg för att utbilda sig till det hon ville ägna sitt liv och sin karriär åt.

– Jag ville bli musikalartist. Vägen mot att uppnå drömmen hade precis kommit i gång, och tanken var att jag skulle gå utbildningen på tre år, säger hon.

Men i stället blev det något helt annat.

Som 21-åring blev hon sjuk i körtelfeber. Det utvecklades senare till ME/CFS, en neurologisk sjukdom som orsakar influensasymptom och muskelsvaghet. Det kallas ibland kroniskt trötthetssyndrom.

– Jag är sängliggande 23 timmar om dygnet.

Hennes huvud ”sitter löst”

Inte lång tid efter ME/CFS-diagnosen upptäckte läkarna att hon dessutom lider av Ehlers-Danlos syndrom, EDS, som är en ärftlig bindvävssjukdom.

Den sjukdomen orsakar överrörliga leder och i hennes fall en extremt instabil nacke.

– Man kan säga att mitt huvud sitter löst, säger hon.

Varje gång hon sitter upp får hon extrema kramper för att musklerna försöker stabilisera nacken.

– Jag har haft huvudvärk varje dag sedan sommaren 2010. Det är ett extremt tryck inne i huvudet. Det känns som att ögonen ska tryckas ut, vartenda pulsslag känns ända till läpparna och öronen.

Anni har genomgått undersökningar i London och Barcelona där man har försökt gå till botten med hennes nackbesvär.Foto: Privat

”Jag ser inget alternativ”

Anni som var född till att stå på scenen och uppträda har inte kunnat lyssna på musik på nio år.

– Det som påverkar mig mest i vardagen är huvudvärken och en extrem hjärntrötthet. Jag har svårt att hänga med i samtal och jag glömmer ord.

För att klara av tillvaron flyttade hon tillbaka till hemstaden Trelleborg och till samma trappuppgång som sina föräldrar.

– Man vill inte bo hemma när man är över 30 år, men nu är det perfekt. Jag kan ringa dem när som helst och får hjälp med tvätt och att betala räkningar till exempel. Utan mina föräldrar hade jag aldrig klarat mig.

Om man bortser från de fysiska smärtorna – hur har det varit rent mentalt?

– Jag ser inget alternativ. Antingen får man avsluta livet för att man inte står ut, eller så får man försöka. Jag har mina dagar där jag skriker och gråter. Jag har haft hemska dagar, men jag vill bara få leva.

Hon hann bara studera på musikalutbildningen vid Performing Arts School i Göteborg i en månad innan den svåra sjukdomen slog till.Foto: Privat

Operationen skänker hopp

För första gången sedan hon blev sjuk för nio år sedan har hon nu anledning att känna hopp.

Läkare har identifierat att hennes nackproblem kan lösas genom en steloperation. Operationen måste dock äga rum utomlands och betalas av Anni själv, eftersom sjukvården i Sverige inte ser det som rätt alternativ för henne. 

För att hjälpa henne anordnar Scenkonstkollektivet Karavan en gala för sin vän och tidigare kollega i Malmö på lördagen. 

Då kommer huvudpersonen själv att kliva upp på scenen för första gången på nästan ett årtionde.

– Innan jag blev sjuk gick jag in helhjärtat för sång och dans och valde bort annat i livet. Det har varit lite som att förlora sin identitet när man har varit i den här världen nu.

Anni kan sjunga, dansa och göra cirkuskonster på scen.Foto: Privat
Foto: jesper staaf / Jesper Staaf

Vill upp på scenen igen

Anni Hemlin säger att hennes stora drivkraft fortfarande är att någon gång kunna återvända till scenen – och stanna där.

– Efter några år kände jag att jag kan acceptera att dans och cirkus kanske inte blir möjligt igen. Men jag har inte släppt drömmen om teater och musik än. 

– Jag måste ha kvar tron på det. Man har inte ett särskilt meningsfullt liv när man ligger ner dygnet runt och gör ingenting.

ME/CFS

• ME står för myalgisk encefalomyelit, där myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för ”cronic fatigue syndrome” – kroniskt trötthetssyndrom. Världshälsoorganisationen WHO klassar ME/CFS som en neurologisk sjukdom. 

• Såväl barn som vuxna kan drabbas. Orsaken är oklar. Många som får ME/CFS har haft en bakterieinfektion eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. 

• Endast cirka en av tio med sjukdomen tillfrisknar helt. Hur många som har ME/CFS är oklart. Enligt expertläkare kan det handla om 0,1 - 0,2 procent av befolkningen, det vill säga cirka 10 000 - 20 000 personer. Riksföreningen för ME-patienter hävdar dock att ännu fler, 0,4 procent av befolkningen, kan vara drabbade. 

• Man kan varken träna sig frisk eller vila sig frisk. Man ska undvika överansträngning, eftersom besvären förvärras efter ansträngning. 

Källa: Vårdguiden, Per Julin (läkare och expert på ME)

LÄS MER: Karin Alvtegen – så är det att leva med ME