Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Åsas kamp för Amanda, 9 – kan dö när som helst

Efter att kommunen dragit in familjens rätt till assistens på nätterna har livet förvandlats till en mardröm. Foto: Privat
”Amanda är en tjej som är full av bus”, säger mamma Åsa. Foto: Privat

Amanda är nio år gammal. När som helst kan hon få andningsuppehåll och riskerar att dö. 

Nu drar kommunen in familjens rätt till assistans på nätterna. 

– Självklart ska man ta hand om sitt barn vare sig det är dag eller natt men Amanda är inget vanligt barn. Vi kan inte lämna henne en sekund, vi måste lyssna på varenda litet andetag, säger mamma Åsa vars liv har förvandlats till en mardröm. 

Amanda Elofsson, 9, från Emmaboda adopterades från Tjeckien som tvååring. Men redan under resan hem till Sverige kände föräldrarna Åsa och Per Elofsson på sig att det var något som var fel. 

– Vi märkte att hon krampade lite grann. Och det blev bara värre och värre. Så fort vi kom till Sverige åkte vi in till sjukhuset och de kunde konstatera att Amanda hade en hjärntumör, säger Åsa Elofsson. 

Då blev det iltransport upp till Linköpings lasarett för specialbehandling. Tumören var elakartad och det krävdes tuff behandling för att lilla Amanda skulle bli av med cancern. 

Men behandlingen lämnade ofattbara bieffekter. Nu flera år senare har Amanda elva funktionsnedsättningar.

– Alla förutom synen har hon på grund av behandlingen, säger Åsa. 

Amandas funktionsnedsättningar kräver att det finns full uppsikt över henne under dygnets alla timmar. 

– Det värsta är epilepsin. Hon kan börja krampa närsomhelst, och då krävs det otroligt snabba insatser. Hon måste få syrgas och medicin direkt. Eller andra åtgärder. 

Amanda Elofsson, 9, adopterades av Åsa och Per Elofsson som tvååring. Sedan dess har hon haft ett tufft liv. Foto: Privat

Hjälpen under natten dras in

Amandas kramper gör att hennes kropp glömmer bort att andas. 

– Det går inte att vänta en sekund, hon måste få hjälp direkt. Man kan inte gå i väg till ett annat rum och vattna blommorna en stund och sen upptäcka att hon fått ett anfall. Då finns det stor risk att hon dör. 

I början av april var Åsa och Per på ett möte med Emmaboda kommun.

– Vi trodde det var en rutinmässig lägeskoll, säger Åsa. 

Men plötsligt fick de reda på att hjälpen under nattimmarna plötsligt skulle dras in. 

– Det kom från ingenstans. Som ett slag i ansiktet.

– Jag var chockad, trodde först att jag hade hört fel, det kunde väl inte stämma? 

Men det stämde. Mellan 21.30 fram till 07.30 morgonen därpå ligger nu ansvaret hos Åsa och Per. Kommunen anser att Amandas behov under natten faller under normalt föräldraansvar. Förändringen började gälla bara två veckor senare. 

Livet är omkullvält

Sedan dess lever Åsa och Per ett liv i kaos och trötthet. De turas om att vara vakna under nätterna, och de försöker kombinera det med sina två heltidsjobb. Åsa har fått sjukskriva sig, det fungerar inte längre. 

– Självklart ska man ta hand om sitt barn vare sig det är dag eller natt men Amanda är inget vanligt barn. Vi kan inte lämna henne en sekund, och framför allt måste vi lyssna på varenda litet andetag, säger Åsa. 

Förutom den ständiga tillsynen måste Åsa och Per byta blöja flera gånger på Amanda under natten och vända på henne lika ofta. 

Livet för familjen Elofsson i Emmaboda är helt omkullvält efter kommunens beslut. 

– Ur ett vuxenperspektiv är det här ett helt ohållbart liv. Ibland är jag vaken 36 timmar i sträck, säger Åsa. 

– Och för Amanda har det blivit mycket sämre. Det är ytterst sällan som hon får se oss föräldrar tillsammans. Om den ena är med henne sover den andra, eller är på jobbet eller gör andra saker som måste göras i vardagen. Vi gör knappt någonting tillsammans längre. 

När som helst kan Amanda få andningsuppehåll och riskerar att dö. Men nu drar kommunen in familjens rätt till assistans på nätterna. Foto: Privat

Bygger på gammalt läkarintyg

Utredningen som gjorts av socialtjänsten bygger på läkarintyg som har över ett år på nacken. Även Åsa och Pers uttalanden i utredningen är gamla och har återanvänts från en äldre version. 

– I utredningen står det att vi samtyckt till att uppgifterna använts men det stämmer inte. Amandas situation har försämrats sedan dess, säger Åsa Elofsson. 

P4 Kalmar som skrev om familjens situation först har pratat med Mikael Börjesson som är socialchef i Emmaboda. Han säger till P4 att han inte kan kommentera det specifika ärendet. 

Enligt honom journalförs alla kontakter och att de uppgifter som tillkommer till en utredning alltid kommuniceras till den enskilde. Detta är för att den enskilde ska ha möjlighet att yttra sig om utredningens innehåll innan handläggaren tar ett beslut. 

Men det är just detta som inte skett i Amandas fall, enligt mamma Åsa. 

– Jag förstår inte vad som har gått snett. Mikael Börjesson kan inte ha fått all info om vårt fall, säger hon. 

”Hon är full av bus”

Åsa och Per Elofsson har nu överklagat till Förvaltningsrätten. De har ordnat nya läkarintyg från två olika läkare. Men de vet inte när de kan förvänta sig ett avgörande. Tills vidare får familjen kämpa på med vakna nätter. 

Åsa Elofsson känner sig oerhört trött, men hon lider mest av att se sin dotter ha det så jobbigt. 

– Jag ser på henne att hon bara vill må bra och vara glad. Det här är inte hennes fel men hon måste kämpa med det dygnet runt.

Det finns dagar som är bättre än andra. Det är de få dagar då rutinerna inte avbryts av ständiga kramper, andningsuppehåll och ambulanstransporter till sjukhuset. 

– Hon tycker om när hon kan vara i skolan om dagarna, och det bästa hon vet är att bada och rida, säger mamma Åsa. 

– Amanda är en tjej som är full av bus. Hon har väldigt mycket lurigheter för sig. Hon är en härlig liten tjej. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!